диагноз: врожденный порок развития конечностей- множественный артрогрипоз.Перинатальное гипоксическое поражение центральной нервной системы.Вентрикулит. Энцефалолейкомаляция с формированием поликистоза

Добрый день, пишу вам из города саратова. прошу протянуть руку помощи,потому что больше надежды и самое главное времени нет. История такая : моя сестра родила двойняшек одна здоровая девочка,вторая тоже родилась без отклонений,но по истечении 2 месяцев начали выявляться откланения. сестру выписали из роддома только с одной девочкой,другую оставили в род доме ссылаясь на то что недоношенность 34-35 недель, так как она не набирала вес и не кушала сама. вообщем девочку перевили в другую больницу в саратове,там 1,5 месяца она лежала не получая нормального лечения. на данный момент диагноз: врожденный порок развития конечностей- множественный артрогрипоз.Перинатальное гипоксическое поражение центральной нервной системы.Вентрикулит. Энцефалолейкомаляция с формированием поликистоза. Нарушение деятельности высшмх коркоых структур. Осл: частичная артрофия диска зрительного нерва. Белково -энергетическая недостаточность. Малая аномалия развития сердца. Открытое овальное окно 0,35см. на дому врачи не лечать девочку совсем,вообщем они прямыми словами говорят что "ставят на ней крест". но мы понимаем что Аленушку с вашей и божьей помощью мы сможем вылечить. родители у нее учатся им по 18 лет. за ней ухаживает бабушка на обеспечении у нее муж и мать,хотя ее пенсия состовляет 7000 тысяч. я тоже чем могу тем помогаю,у меня у самой двое детей 1,5 и 5 лет. пожалуйста не останьтесь в стороне в этой ситуации помогите нам,