Моей дочери с рождения поставили диагноз фенилкетонурия,недостаток аминокислот в организме.Единственным лечением является безбелковая диета

Здравствуйте Андрей,меня зовут Анастасия я из г.Балаково Саратовской области.Решила написать на вашу передачу т.к другого выхода я не нашла.Моей дочери с рождения поставили диагноз фенилкетонурия,недостаток аминокислот в организме.Единственным лечением является безбелковая диета.Сначала было тяжело,но потом все наладилось.Но с главной проблемой,из-за чего я и решила написать вам,я столкнулась когда пришло время идти в детский сад.Пройдя медицинскую комиссию с ребенком и дождавшись решения врачебного консилиума по нашему заболеванию,они вынесли решение,что отклонений в состоянии здоровья,препятствующих пребыванию ребенка в организованном коллективе не выявлено,т.е в посещении ДОУ не противопоказано,но необходимо организация питания с учетом индивидуальных потребностей ребенка(исключением белковых продуктов).И тут началось.Со всеми бумажками я пошла к заведующей детского садика №17 г.Балаково Тихоновой А.А.Просмотрев все документы она мне сообщила,что не может принять моего ребенка в детский сад на полный день т.к дошкольном учреждении отсутствуют врачи-специалисты,которые могли бы осуществлять ежедневное наблюдение за детьми требующие особого внимания с учетом имеющихся заболеваний.Также штатным расписанием не предусмотрено наличие диет-сестры,которая могла бы осуществлять разработку безбелковой диеты в соответствии с поставленным диагнозом.А также,организация питания ребенка с фенилкетонурия,требует приобретения специализированных продуктов питания,что в принципе не возможно на основании №11 СанПин 2.4.1.3049-13.В качестве альтернативного решения мне было предложено приводить ребенка на три часа.Я мать одиночка и живу с ребенком на съемной квартире,за каторую плачу 10000 рублей в месяц,с учетом того что зарплата 12000.В то время когда я работаю с ребенком сидела бабушка,но сейчас она уехала и с ней сидит соседка,но опять же это не надолго.Я попыталась решить проблему через Комитет Образования в нашем городе,написала заявление,на что получила от
вет,что данный специализированные продукты не могу приобретаться за счет бюджета,ответ был написан Заместителем председателя Комитета образования Ступак И.Ю .После этого пришлось писать письмо на сайт президента РФ.24 октября 2014 года на мою электронную почту пришло уведомление,из Управления президента РФ по работе с обращениями граждан и организации ,что мое обращение получено и направлено на рассмотрение правительство Саратовской Области в целях объективного и всестороннего рассмотрения с просьбой проинформировать меня о результатах рассмотрения(часть 3 статьи 8 Федерального закона от 2 мая 2006 года № 59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации»).
Консультант департамента письменных обращений граждан и организаций К.Коробов.А из управления по работе с обращениями граждан правительства Саратовской области мне ответили что,мое обращение поступившее из Администрации Президента РФ направлено для принятия решения и ответа мне по существу вопроса заместителю Председателя Правительства Саратовской области Горемыко М.В.После всего этого ни какого ответа и решения не было,ТИШИНА.Попыталась оформить инвалидность,что бы хоть какую нибудь получать помощь от нашего государства,но там нам тоже отказали,сказав что они не выявили у моей дочери ни психических,не физических,ни умственных отклонений.Так что же получается,для детского сада мы больные и для нас нет средств в бюджете,а для инвалидности мы здоровые.Как же мне тогда быть дальше и что делать,к кому идти я не знаю,поэтому и решила обратиться к вам может здесь мне помогут в решении этой проблемы.