|
Здравствуйте уважаемый Андрей! Меня зовут Мария. Я мама ребенка инвалида, моему сыну 11 месяцев. В данный момент мы живём в небольшом карельском городке Питкяранта. Наш диагноз - туберозный склероз, синдром Веста, эпилептическая энцефалопатия. Эпилептические приступы начались в 5,5 месяцев, ребёнок стал сильно отставать в развитии. Т.к. местные врачи ничего нам сказать не могли ( цитата : "У вас нормальный ребёнок!" ), пришлось срочно попадать на платный приём в Петрозаводск к неврологу. Слава Богу, мы попали на приём к замечательному доктору Кузнецовой Ларисе Владимировне, она нас сразу госпитализировала, а через неделю посодействовала отправке в Спб, т.к. и в Петрозаводске нам не торопились ставить диагноз. В больнице Св.Ольги нам был поставлен диагноз и назначен препарат Sabril, который не продаётся в РФ и не производятся его аналоги. У нас есть возможность заказать его в Европе и мы оперативно его приобрели, поэтому нам удалось купировать приступы, и сейчас мой сын в удовлетворительном состоянии и потихоньку мы восстанавливаемся, но каждый день мы пьём сильнодействующее лекарство и приступы могут вернуться. Туберозный склероз очень неприятное заболевание, оно сокращает продолжительность жизни и падает её качество. Почему же для деток, больных ТС, нет в России соответсвующих препаратов? Почему нам приходится закупать их в Европе? А что делать тем, у кого нет такой возможности? Мне бы очень хотелось, чтобы на это обратили пристальное внимание, а то даже врачи-педиатры не знают о таком заболевании, а ведь при своевременной диагностике его развитие можно остановить и ребёнок будет жить полноценной жизнью!!!! Надеюсь, моё письмо-просьба о помощи не останется без внимания. Спасибо!
С наилучшими пожеланиями,
Келкоева Мария
моб.89214579931
(орфография письма сохранена)
|
|
|
