Врач направил нас на рентген, нам его сделали и сказали, что не слышали мы о линфогрануломатозе. Но нас успокоили сказали что лечится и что надо делать МРТ срочно

Никогда не могла подумать, что буду просить помощи , что ситуация будет такой,что своей семьей мы не сможем справится в одиночку.
Всё началось в ноябре 2013 г. Моя доченька Настьнька стала подкашливать, мы думали что она простудилась. Вызвали врача , он сказал что бронхит,выписал антибиотики. Мы пропили антибиотики 2 дня и у Насти появилась отечность на лице. Мы подумали , что это аллергия( так как об этом было сказано в побочных реакциях) но становилось хуже.
Мы вызвали другого врача, он послушал Настю и сказал, что у нее ослабленное дыхание справа, и спросил не проглатывала ли Настя что-то или может подавилась чем то, но Настя сказала что этого не было. Врач направил нас на рентген, нам его сделали и сказали, что не слышали мы о линфогрануломатозе. Но нас успокоили сказали что лечится и что надо делать МРТ срочно. На следующий день мы поехали во Владимир делать МРТ нам сказали что надо срочно ехать в Балашиху уже к ночи ближе. Спасибо врачу нас приняли. Утром в больнице Насте стало хуже, нас перевели в отделение интенсивной терапии. Началось обследование во время которого Насте сделали операцию( вскрыли грудную клетку) чтобы установить тип лимфомы. Затем диагноз Т-клеточная мимфобластная лимфома с поражением над и под- ключичных лимфоузлов. И потекли долгие месяца лечения.
Настя у меня до болезни была очень нежной девочкой , всего боялась и всегда если что-то болит спрашивала мам: а у тебя так было? А здесь она очень быстро повзрослела , мобилизовала всё свои силы на борьбу с болезнью. И иногда мне казалось что это не я взрослая а совсем наоборот. Моя дочь боролась и борится за право жить!
Мы с мужем замкнулись перестали общаться с друзьями и знакомыми. Я ушла с работы, затем предприятие где я работала закрыли. У мужа тоже с работой не вязалось. Инвалидность на Настю оформили на мужа, и он подрабатывает частным извозом. Но мы старались, нам помогали наши родные. Муж стал подрабатывать в строительстве, но не долго. Мы часто ездием на лечение в больницу, приходилось отпрашиваться. В общем здесь тоже не очень пошло( кому нужен работник который постоянно отпрашивается). Но мы надеялись , что выйдя на поддержку Насте станет лучше и мы сможем найти себе работу. Я хотела вернуться снова в дет сад да и муж тоже потихонечку подыскивал себе работу. Вы не думаете что мы ленились бывали очень тяжелые дни( морально) . Всё 9 месяцев в постоянном напряжении, то t- поднимается, то "грибы" во рту, то шов болит в общем всё это время в постоянном напряжении.
Я наверно как и многие мамы ненормальная очень переживала за Настеньку, до 14 лет переводила её через дорогу за руку, встречала и провожала в школу в общем берегла как могла и не уберегла.
Но не смотря на всё эти трудности, мы всё равно старались. Настя у меня если за что берется то всё доводит до конца. Она закончила художественную школу с отличием, на отлично училась в обычной школе.
У Насти очень хорошие друзья и подружки, она очень добрый и светлый человек как солнышко но ей было очень легко в дни болезни.
Были моменты когда Настенька скажет " мам если врачи скажут что надо лучше рот обрабатывать, а я не знаю уже как лучше, лучше уже не возможно" ( она старается у меня как только может, взрослые люди так не стараются как она, за время лечения очень повзрослела)
Здесь она прочитала в интернете о мальчике, которому делали УЗИ и сделали укол , и он там пишет о том как это больно, моя Настя прочитала это и говорит" вот я бы могла рассказать ему , что такое боль."
И вот мы вышли на поддержку прошли лучевую терапию, и казалось что немного можно выдохнуть. Но видимо рано еще. У Насти вечером я заметила воспаление молочной железе. Мы в больницу, врач сказал что ничего страшного, может от шва, и Настя сказала что у нее пошаливает плечо после сна. Врач осмотрел и обнаружил что один лимфоузел воспалился, под ключицей. Нам назначали сделать КТ через неделю. Но мы очень переживали и поехали делать его платно сами в институт анкологии и гематологии им. Блохина. Там нам сделали пунктирование КТ грудной клетки И вот диагноз РАННИЙ РЕЦИДИВ Т- клеточной лимфомы, а потом врач позвал нас в кабинет и вынес свой вердикт. Не дай Бог кому то услышать что твоему ребенку нельзя помочь. С опущенной головой , он сказал что не верит ни в чудо, ни в молитвы в общем с его слов было ясно что есть один шанс из миллиона но и в него он не верит. В общем как мы доехали до Балашихе от института одному богу было только ясно. Муж мой не плакал он просто рыдал за рулем, одел маску и проплакал всю дорогу чтобы мы не видели. У нас был только один вопрос почему нам в Балашихе ничего никто тогда не сказал? В балашихе посмотрели на заключение , назначали нам ПЭТ. После ПЭТ диагноз подтвердился. Нам сказали что есть пост рецидивный протокол, и мы должны его попробовать. Нужно делать тепирование с братом Насти и трансплантировать костный мозг. Сейчас мы ждем результаты тепирования. Если брат не подойдет надо будет искать донора. Банка доноров в нашей ОГРОМНОЙ стране нет. Он есть в Германии на данный момент у нас нет другого выхода как лечь обратно в Балашиху. У нас нету времени искать еще что то. Опухоль активная и очень быстро растет и надо проводить интенсивный блок химиотерапии чтобы остановить её распространение. Но после блока у нас будет время на восстановление и мы сможем что то искат. У нас делают пересадку костного мозга на базе Рогачевской больницы. НО Я ВСЁ СДЕЛАЮ ЧТОБЫ ДАТЬ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ЛУЧШЕЕ. Я знаю это большие деньги но они не сравниваются с жизнью моего ребенка. Я готова продать почку, отдать руку,ногу если кому то это нужно. Но я хочу чтобы мой ребенок жил. Лечится у врача который не во что не верит никто бы не стал! В балашихе дали нам надежду 50/50 . Но вы должны понять меня , вы тоже там и мама и папа и знаете что это такое когда твой ребенок болеет и когда ему дают такие прогнозы. Я СДЕЛАЮ ВСЁ ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ВЫЗДОРОВИЛ. Мы почти 10 месяцев сами справлялись с ситуацией, мы заказывали лекарства из Германии которые нам были нужны, нам помогали родные и мы старались как могли. Я никого никогда ни о чём не просила , а сейчас готова упасть в ноги к каждому кто нам поможет. На мою просьбу уже откликнулись наши знакомые, знакомые знакомых моих одноклассников, каждый пытается помочь кто деньгами кто советом, кто размещает листовки о Насти у себя на работе. У нас небольшой город но в нем много отзывчивых на чужое горе людей. Огромное им всем спасибо. И все говорят почему мы молчали , почему мы ничего не говорили. Сейчас у нас очень мало времени но я верю что мы справимся. Я очень люблю свою дочк, без нее нам незачем жить, и я сделаю все что в моих силах и даже то чего раньше бы никогда не сделала бы. Я молю вас помогите, не оставьте нашу просьбу без внимания. Это очень страшно, когда анкологией болеет столько детей. Он только родился, он даже кушать самостоятельно не умеет, а у него уже анкозаболевание. Мы простые люди, в отделении хорошие врачи, медсестры, какие все мамы заботливые. Переживают плачут в коридорах, папы плачут, а потом вытирают слезы и идут к своим деткам. Потому что только мы сможем им помочь, и надо бить во все колокола стучаться во все двери чтобы услышали те кто может помочь.
Я обращаюсь к Минздраву к нашему правительству , чтобы они задумались, почему люди не верят в лечение в нашей стране, почему многие улетают лечится за границу, значит не всё так хорошо в нашей медицине. Ведь болеют наши дети и их становится все больше.
Мы с Настей все время мечтаем чтобы когда то пришли утром врачи в наше отделение а оно пустое, нет пациентов и никто не болеет. У врачей выходные. Я очень хочу чтобы так оно было, чтобы строились не дополнительные корпуса анкологии ческих отделений а на их месте детские площадки и чтобы там всегда звучали детские голоса и детский смех.

Вот и вся пока на этом наша история. Услышьте меня , помогите моей доченьке Трушиной Анастасии.