Казновскому Захару 1год и 4месяца у него диагнозы внутренняя аклюзионная гидроцефалия,тяжелая органическое поражение цнс носитель впш, грубая ЗПМР,частичная атрофия зрительного нерва, симптоматическая эпилепсия

Письмо от: Светлана Доронина 406[скрыто]mail.ru  
Здравствуйте Андрей!
Меня зовут  Доронина Светлана. Я  многодетная мама и мама ребенка -  инвалида.  Обращаюсь к  Вам, от своего имени и имени матерей, деток инвалидов, с просьбой о помощи!
Моему малышу  Казновскому Захару 1год и 4месяца  ,у него страшные диагнозы внутренняя аклюзионная  гидроцефалия,тяжелая  органическое поражение цнс  носитель впш, грубая  ЗПМР,частичная атрофия зрительного нерва, симптоматическая эпилепсия  Таких детей в нашей Волгоградской обл.очень много,такое впечатление ,что это страшный конвейер ,где каждый месяц ,каждый день рождаются несчастные дети - инвалиды!Уже не первый год наш регион сотрясают протесты многодетных матерей и матерей детей - инвалидов,причем разных ,не связанных друг с другом.Власти нас не слышат! Когда год назад в соцсетях я спрашивала у мам детей - инвалидов: " Девочки , может можно решить все без таких страшных мер ,как голодовка ?" Мне ответили тогда: " Пройдет время и ты нас поймешь  и  к нам присоединишься ". Такое время пришло! Вот и сейчас мы снова готовы на все ради наших детей! Мне кажется ,что я на войне!
  Сначала наших детей сделали инвалидами, специально  или это врачебная ошибка, халатность мы не можем судить, но факт остается Фактом.   Потом нашим детям систематически отказывают в реабилитации , не дают квоты на бесплатное лечение и прохождение обследований. ,не дают  лекарственных препаратов, необходимых для поддержания жизни нашим детям.  Противосудорожные препараты приходится выбивать с боем, хотя они  положены законодательно и  прописаны , как постоянное обязательное лечение врачами  неврологами, эпилептологами.  Даже малейшие отклонения в дозировке таких препаратов ведут к осложнениям и гибели детского организма.  Очень острая проблема в отношении врачей и Министерства Здравоохранения к таким деткам и их мамам, нас отовсюду выгоняют, не дают даже малейшего шанса на нормальное существование. Изо дня в день, нам приходиться выслушивать такие фразы от врачей ,как: «Ваш ребенок овощ», «Ваш ребенок не жилец», «Оставьте ребенка ,не мучьте его и не продолжайте лечение, пуст
ь просто умрет».
У нас нет сил больше МОЛЧАТЬ и МИРИТЬСЯ с такой несправедливостью!!!
В нашем роддоме г. Камышина творится полный беспорядок, медперсонал данного учреждения позволяет себе хамское и грубое отношение к роженицам. Каждый месяц-два рождаются детки с осложнениями или дети инвалиды.  Не оказывается своевременная квалифицированная медицинская помощь.  
Со своей стороны могу сказать, что боролась со всеми, добивалась правды и справедливости, написала статью в ИНфокам           http://infokam.su/n17136.html , И в АиФ         http://www.vlg.aif.ru/health/med/1336451 после чего вместо помощи и совета, получила очередную порцию унижений и оскорблений.  Не могу сказать, что данная статья не внесла резонанс в происходящее. После публикации данной заметки меня и депутата местного самоуправления Белухину В.Г. (она тоже мама ребенка -  инвалида) пригласили на встречу с одним из членов  Минздрава региона , приезжавшую в наш город. На встрече я поняла, что такое техничное закрывание ртов, тем, кто не согласен с действующей реальностью и тем, кто пытается добиться качественной работы госструктур. Оно конечно понятно,  правда, всегда «глаза колит», но проявить элементарное сочувствие к судьбе детей инвалидов можно было. Единственное что смогла добиться на этой встрече, так это выдачу противосудорожного препарата бесплатно, цена которого
3500 руб. После этой встречи я поняла,что никто мне помощи не окажет ,никто не будет разбираться в  моей ситуации .
Мы, матери детей инвалидов, решили пойти до конца, и добиться все таки положенных нам лекарственных препаратов, пособий и выплат, установленных законодательно и составили видео обращение к губернатору Волгоградской области       http://ok.ru/video/62943440276309-1   с просьбой принять меры и помочь разобраться в сложившейся ситуации           http://infokam.su/n17859.html    АиФ так же прокоментировал наше обращение         http://www.vlg.aif.ru/health/med/1355502  После данного обращение, в нашу защиту, вступило общество, жители Волгоградской области. Мы получали письма и комментарии о том, что нас понимают и готовы поддерживать, но только адресат, кому было изначально направлено данное видео - обращение, проигнорировал нас. Наш новый губернатор герой России Бочаров А. И. абсолютно не доступен. Писать ему бесполезно! Его охраняют министры и члены Правительства ,чтобы не дай бог,он узнает ,как у нас все плохо.   В комментариях к  сюжету, начали поступать угрозы, беспочвенные
обвинения и унижения. Мы для себя твердо решили, что нас не остановит бездействие чиновников и оскорбления «подсадных персонажей», мы будем бороться до конца. После чего, чиновники решили вместо того, чтобы сесть и разобрать ситуацию,  еще раз унизить нас Мы были приглашены на беседу в Родильный дом г.Камышина, оповестили нас за два часа до встрече, и никто даже не задумался, что нам необходимо заранее договориться с кем-нибудь о том, чтобы присмотрели за детьми во время нашего отсутствия. К сожалению, мы не смогли быть на данной встрече. Вечером вышел сюжет о Камышинском роддоме       www.volgograd-trv.ru/flashN.aspx?id=28506 , где говорили о том, какой он модернизированный,  какое современное оборудование установлено, о качестве ремонта проведенного в нем, и о том, что некоторые мамы не осознанно подходят к родам, необходимо заранее готовиться к ним   за два-три года, поэтому и патологии и дети искалеченные. Вместо того чтобы разобраться в страшной ситуации по роддомам и б
ольницам области Минздрав  решил ткнуть нас носом - вот ,мол ,как у нас все хорошо !  Мы не предъявляли претензии по оборудованию, или качеству ремонта, мы просим уважения к нам, понимания и квалифицированной помощи!
  Мамы детей - инвалидов благодаря голодовке 2013 г добились открытия отделения реабилитации при обл. больнице ,был создан Совет  матерей детей - инвалидов при Минсоцзащиты" . Но не смотря на это мы вырываем все льготы для детей из глотки ,через прокуратуру и суды. Мы воюем на не объявленной войне!  Даже с родителями которые вошли в этот Совет не хотят общаться!!!
Андрей, очень прошу Вас помочь, откликнуться на наш крик о помощи. Мы боремся за жизнь своих малышей ежеминутно, переживаем вместе с ними частые и постоянные судороги. Бьемся за право жить, а не существовать.
Надеемся что благодаря Вашей передаче, сможем добиться ответов на вопросы, государственной защиты, выдачи положенных лекарственных препаратов, возможности бесплатной реабилитации детей.  Очень бы хотелось, чтобы врачи, искалечившие судьбы многим семьям, задумались , сделали выводы, и понесли наказание . Ведь на роды идут каждый день в надежде на светлое прекрасное будущее, каждая женщина мечтает воспитать здорового полноценного члена общества, который достойно продолжит род и будет поддержкой и опорой в жизни родителей. 
Очень надеемся на вашу помощь !
С Уважением к вам  Светлана .
моя страница в соц сетях  -- http://odnoklassniki.ru/svetlanka.nikolaevna там есть альбом моя жизнь, фото почти с первых дней жизни моего малышу
Мой телефон. 89064063552

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
812