Диагноз ее болезни "Невральная амиотрофия Шарко Мари Тута. Тетрапарез комплексный регионарный болевой синдром". Вот уже четыре года после операции, она не встает с постели

Добрый день, уважаемый Андрей. На протяжении многих лет смотрю вашу передачу. Решила обратиться к Вам с просьбой о помощи. Я из Казахстана, из села Самарское- на востоке нашей страны. Работаю преподавателем в местной школе. У меня есть ученица. Сейчас ей уже 24 года и она прикована к постели. Очень добрая, умная и прекрасная девочка. Диагноз ее болезни "Невральная амиотрофия Шарко Мари Тута. Тетрапарез комплексный регионарный болевой синдром". Вот уже четыре года после операции, она не встает с постели. Родители ее очень интеллигентные люди, стараются облегчить ее мучения. Возили ее в Астану, приезжал врач из Бельгии. Но ответ один- данная болезнь мало изучена и никто не дает никаких конкретных решений. Конечно же ей понятно, что встать она самостоятельно уже не сможет. Ведь кости настолько изогнуты, но хочется верить, что может помочь ампутация ноги. Вот именно по этому поводу врачи и не могут дать ответ. Ее болезнь протекает с постоянной болью в ногах. Даже если она пытается взять книгу и почитать, маленькое напряжение в руках отзывается болью во всем теле.
Вы даже не можете представить, что ей стоило поехать в Астану. В легковом автомобиле убирали заднее сиденье и на этом месте клали матрас, на котором лежала она, а расстояние от нашего села около 1000 км. Но вера в лучшее давала ей силы, сейчас же она потеряла эту надежду. Врачи дали ей понять, что ничем ей уже никто и не поможет. После встречи с бельгийцем она просто опустошена. Когда я навещаю, она задает один вопрос: "За что?". Говорит о том, что четыре стены и потолок - это все, что осталось в ее жизни. Я уже не пытаюсь ее утешать. Она очень умный ребенок, но сидеть сложа руки, зная о ее беде, я также не могу. Вашу программу смотрят во многих точках мира. Вы помогли многим и мне бы хотелось верить, что мое письмо заинтересует вас и вы сможете нам помочь. Девочку зовут Лена, единственное, что ее интересует, ответ на вопрос - поможет ли ей ампутация и врач, который возьмется за это. Прошу Вас, не оставьте без внимания мое письмо. Сама Лена ничего о нем не знает, но при хорошем исходе, я думаю, что она на меня не будет держать зла. Заранее спасибо за любой исход.
С уважением ко всей вашей команде, Анара.