Мише 23 года. Проблемы с мочеиспусканием имел с 16 лет. Справлялись с ними, на сколько было возможно (курсом электрофореза с прозерином на область мочевого пузыря и постоянным приемом Омника)

Здравствуйте!

Обращаюсь к Вам с надеждой на понимание и любую помощь. Мой друг в тяжелом состоянии. Ситуация очень сложная.

Мише 23 года. Проблемы с мочеиспусканием имел с 16 лет. Справлялись с ними, на сколько было возможно (курсом электрофореза с прозерином на область мочевого пузыря и постоянным приемом Омника). Довольно долгое время ситуацию удавалось поддерживать в нормальном состоянии.

В декабре 2012 (в возрасте 21 года) Миша попал в нефрологию с подозрением на гломерулонефрит. Были отеки, кровь в моче, но диагноз в итоге не подтвердился. В процессе лечения в нефрологии обострился хронический панкреатит. Диарея была 16 раз в сутки. Очевидно, что Омник не всасывался. Стало тяжело мочиться. 28 января 2013 года Миша помочиться не смог. 30 января была наложена эпицистостома, но не через прокол, был разрезан весь живот... Врач допустил грубейшую ошибку. 11 февраля моча вдруг пошла не по трубке, а через уретру. Миша попросил убрать трубку, но было отказано... Потом начались пиелонефриты, несколько эпизодов уросепсиса с температурой 41,5. За 3 месяца сформировался микроцистис. 80 мл по данным цистографии. Когда Миша ходил (он может ходить, несмотря на ДЦП), трубкой царапало пузырь. Постоянно шла кровь, забивало трубку, мыть ее приходилось 15-20 раз в сутки.

В мае 2013 года в Германии была проведена везикостомия по blocsom, результат был замечателен, пиелонефриты прошли. Но в июле 2013 везикостома вдруг развалилась! Стенка мочевого пузыря стала выходить через стому и полностью перекрывать отток мочи. Работало все нормально только лежа. Пиелонефриты возобновились.

Миша обратился в областную больницу Кировской области. Получил квоту СМП в НИИ урологии. НИИ урологии отказалось его брать, из-за того, что панкреатит часто обостряется, направили в многопрофильную клинику петербургской мед академии. Оттуда пришел ответ, что у них нет опыта работы с везикостомами. Направили в им. Сеченова, там сказали - не берут неврологических больных. В июле-августе 2014 областная больница города Кирова предприняла три попытки реконструкции везикостомы (заужение входных ворот) - не получается. Пока есть швы - отток замечателен лежа, сидя, стоя... Как только швы рассасываются или их снимают - стома разваливается в течение 2 суток. Отток сидя прекращается... В итоге, все так и осталось, приходится постоянно лежать. В положении лежа отток хороший, пиелонефрита нет (последняя атака декабрь 2013). Но из-за лежачего образа жизни панкреатит стал обостряться неприлично часто, около 20 приступов за полгода. Протекают приступы крайне тяжело - температура под 40, рвота, невыносимые боли. Повторяются все чаще, не смотря на строжайшую диету и прием необходимых препаратов... Сейчас они уже практически не прекращаются... При этом Миша стремительно теряет вес… В данный момент 38 кг при росте 162 см…

Гастроэнторологи, к которым мы обращались самостоятельно, говорят, что такая ситуация происходит от того, что Миша практически постоянно лежит, и пока он не вылечит свою урологию, лечить ЖКТ бесполезно. Урологи же напротив отвечают, что не будут брать к себе пациента, имеющего острое воспалительное заболевание в брюшной полости, сначала нужно лечить ЖКТ. Круг замкнулся...

Миша активный человек по жизни, очень цельная личность, целеустремленная… Для него такая ситуация крайне тяжела не только в физическом, но и в моральном плане. С его замечательными умственными способностями есть возможность работать и жить гораздо более полной жизнью (Миша по-прежнему может самостоятельно передвигаться, хорошо развит физически). Больно видеть все это и осознавать, что абсолютно ничего не можешь предпринять...

Может быть, Вы могли бы посоветовать, к кому нам обратиться? Любое многопрофильное медицинское учреждение, где Мишу готовы были бы взять на обследование и лечение. Мы будем благодарны за любой отклик!

Отправляю в письме фотографии везикостомы в положении сидя и лежа, а также документы и эпикризы для ознакомления.

С уважением, Огородникова Анна.