|
Доброго дня. Андрей, вынуждена обратиться в вашу программу с очень большой надеждой на помощь моему ребенку. Немного уйду в прошлое. В 2005г. я родила старшую дочь Милану с диагнозом двухсторонние тазобедренные вывихи. Лечением Миланы мы занимались 3,5года. Пришлось многое попробовать, чтоб избежать оперативного вмешательства, но увы, операции избежать не удалось. Когда дочка стала на ноги и я начала оформлять ее в детский садик, но нахлынула новая волна удара. В 4 годика девочке ставят диагноз рак почки. И тут мы победили благодаря врачам и нашим усилиям. Но меня всегда преследовал страх, что это нехорошее заболевание в любой момент может вернутся и я рано или поздно могу потерять дочь. Поэтому решила родить еще оного ребенка. Тоже конечно было опасение, что ребенок может родиться не здоровым, но подруги говорили, что молния в одно и тоже место два раза не бьет. Оказалось, что бьет и бьет очень больно. При беременности на первом узи мне сказали, что ребенок здоров. Но на втором узи сказали, что в голове у ребенка множественные кисты. Врач узист и заведующая центра настаивали на искусственных родах. Сказали, что ребенка я не доношу умрет еще в утробе или умрет при родах, но если останется жив то долго не проживет и будет растением. Я очень хотела этого ребенка никогда не делала абортов. Я вспомнила рассказ одной женщины, которая делала искусственные роды и когда ребенок родился его положили на подоконник умирать. Я понимала, что не смогу с этим спокойно жить. Ездила на консультации к врачам спрашивала, что можно ожидать, на сколько большой риск, что ребенок будет растением? Мнения специалистов были 50/50. Кто-то подтверждал, что все будет очень плохо кто-то говорил, что люди всю жизнь живут с кистами и живут полноценно. Ну на крайний момент кисту можно удалить. Очень было сложно принять какое- либо решение. И когда я ехала в автобусе с очередной консультации в раздумьях, что же делать, дочка в животике так сильно меня ударила, что я аж подпрыгнула и вскрикнула. И тогда я поняла, что это знак, что нельзя убивать этого ребенка, что она хочет жить. Я подумала, что мне не привыкать сталкиваться с больницами, трудностями, что есть уже в этом опыт. Старшую дочку удалось спасти и младшей поможем. Дочку родила в срок 11.09.2012года, назвали Софией, но зовем Соней. В род. доме ребенка обследовали поставили диагноз: аномалия развитие головного мозга в виде многокамерных кист, агнезии мозолистого тела. Но до трех месяцев ребенок развивался как все здоровые детки и я конечно этому была очень рада о плохом даже и не думала. Но на четвертом месяце нач начались судорги. И тут началось самое страшное. Дочка перестала улыбаться, следить за игрушками. Приступы были очень болезненные доходили до 6-10 раз в сутки. Как говорят врачи приступы оказывают такую боль какую можно сопоставить с ударами молотком по голове. Соня очень сильно кричала при приступах катились слезки. За сутки она спала всего пару часов. Ее приходилось все время качать то ли на коляске то ли на руках. Ночами часто гуляла с ней по улице там она лучше засыпала. И тут ко мне начали приходить мысли, что решившись на роды я поступила не правильно я обрекла ребенка на страдания и мучения. Я стала себя осуждать и ненавидеть. Что мною руководило? Надежда. Надежда, что все обойдется? А вот не обошлось. Мы обратились в больницу где поставили еще один диагноз: Симптоматическая эпилепсия, синдром Отахара с частыми серийными генерализованными миоклоническими приступами, грубой задержкой психомоторного развития. Были назначены противосудорожные препараты, пропив их пол года я поняла, что в остановке приступов они не помогают и в тоже время притупляют сознание. Мы решили попробовать лечение гормонами. Гормоны по началу нам помогали. Но после года лечения и они перестали помогать. Врачи настаивают в подборе иных противосудорожных препаратов. Но я читала заключение профессоров по нашему диагнозу где они пишут: синдром Отахара - недостаточно изученное заболевание. Лечение больных одна из неразрешенных в настоящее время проблем детской неврологии. Противосудорожные препараты помочь не могут. Прогноз для выздоровления неблагоприятный. Возможен летальный исход. Лечат в Германии. Мы беженцы с Донбасса и для начала как минимум у меня нет заграничного паспорта, а так же финансовой возможности его сделать. Когда решится вопрос с паспортом я не знаю. Затем нужно будет найти фонд помощи, который откликнется нам помочь. На это надо много времени. Но у нас его нет. Приступы нужно останавливать иначе мозг ребенка просто умрет. Я пытаюсь пока найти другие выходы. И как один из вариантов попробовать лечение гомеопатией и остеопатией. Мне подсказали хорошего специалиста остеопата, но опять таки нет финансовой возможности к нему обратиться. Один сеанс стоит 4000руб. как минимум 8 сеансов в месяц плюс гомеопат от 2000 до 3000руб., периодичность посещения индивидуальны. Казалось бы не большие деньги, но их нет. Я работать пойти не могу. Муж работает один на всю семью. Снимаем комнату в общежитии. Деньги с зарплаты остаются на скромное питание. Андрей я хочу через вашу программу донести до неравнодушных людей нашу сложную ситуацию в надежде, что найдутся люди, которые смогут помочь в лечении Сонечки. Кто-то финансово кто-то советом поддержит. Очень Вас прошу не оставить мое письмо без внимания.
Р.S. Андрей убедительная просьба лично к вам. Если не получится пригласить нас на программу, то вы не могли бы посодействовать нам в том плане, что в вашем окружении есть финансово обеспеченные люди, которые занимаются благотворительностью. Можно нескольким лицам донести информацию о нужде маленького ребенка в их помощи. Может кто-то откликнется. Очень прошу у вас помощи очень больно смотреть на страдания ребенка и понимать свою беспомощность. Контактный номер телефона 8925 624 84 02. С уважением Елена.
(орфография письма сохранена)
|
|
|