Обнаружили субарахноидальное кровоизлияние в мозг (КТ),Аппалическая кома,далее ИВЛ 8 дней

Здравствуйте Андрей и команда телешоу, я Елена долго не решалась Вам написать,страшно с одной стороны, так как не хочется публично показывать свою боль и слёзы,а с другой стороны-нужна Ваша помощь.Моему любимому сыну 2 года.Родился экстренным кесарево. Выписались в норме.Ровно в месяц отроду загрузился в кому.Мы из маленького городка в Челябинской области-районный центр 20-30 тыс. населения и детской реанимации у нас нет из области машину дали только на 3 сутки.температура доходила 28 гр.Челябинск-областная реанимация новорожденных. Обнаружили субарахноидальное кровоизлияние в мозг (КТ),Аппалическая кома,далее ИВЛ 8 дней.Выписали по месту жительства через 3 месяца с пищевым зондом стабильно тяжелого.Неврологи ничего не прогнозировали,сказали питаться будем через зонд и в общем уход и смена памперсов,не видит,ходить не будет, постоянные судороги и т.д.Клинический диагноз:Спонтанное субарахноидальное кровоизлияние тяжелой степени с исходом в атрофию головного мозга,синдром спастического тетрапареза,псевдобульбарный синдром.Вегетативное состояние.Микроцефалия.Симптоматическая эпилепсия.Тромбоцитопения неуточнённой этиологии.Постгеморрагическая анемия тяжелой степени.Двусторонний ангиоматоз сетчатки. Одни врачи сказали это генетика,другие, что точно не она-стечение обстоятельств , мы не знаем до сих пор.Нас обвиняли сначала, что мы сына уронили, или мыли в горячей бане. Но мне сейчас 40, мужу 42 мы ждали малыша как воздуха, мы не дули на него это счастье наше, потом врачи поняли, что нашей вины нет, стали говорить, что нам просто не повезло. Сегодня судороги практически отсутствуют, кормим из ложки от зонда ушли через месяц после выписки, до этого я всё ставила сама и уколы и зонды.. Температура нормализовалась.Выписывались абсолютно без звуков малыш двигал ручками и ножками, но не издавал ни звука,когда ставили дико болезненные уколы он просто извивался от боли и молчал-сейчас кричит, плачет.Очень подвижный, голову иногда держит хорошо- на животе. Сам не сидит, не ходит.Все анализы (ТАР-синдром,Гоше-синдром-отрицательно,генотип Лейден,мутация протромбина F2,мутация метилентетрагидрофолатредуктазы Ala222 Val -всё в норме.ЭЭГ раз в три месяца последнее-низкоамплитудный ареактивный паттерн кривой ("плоский тип ЭЭГ") . МРТ в 2013 году (МР картина гидранэнцефалии,внутренней атрофической гидроцефалии. Сегодня депакин хроносфера 500мг. в сутки (вес 14 кг.) Суксилеп капсулы 250 мг. в сутки,Кеппра сироп 420 мг. в сутки. Фенибут 0.25 3 раза в сутки.Гипатопротекторы периодически. Кровь (гемоглобин 134,эритроциты 4,5, тромбоциты 185,лейкоциты 8,5,СОЭ-2, Гематокрит 39, ЛейКОЦИТАРНАЯ ФОРМУЛА(Э-1,П-3,С-16,Л-68,М-12) За время лечения судороги почти прекратились , ребёнок более подвижный.Невролог наш местный нами не занимается, считает бесперспективным видимо, мы сами обследуемся за свой счёт полностью, все анализы и приёмы только в области (300 км.),Ищем пути помощи ребёнку наша врач советует консультацию в институте Москвы или С -Петербурга, лучше институт им. Паленова в СПетербурге,так как до сих пор неизвестна причина и если назначать препараты для развития мозга начинаются судороги или просто совпадения, а иначе мы топчемся на месте, но ЭЭГ судорожную готовность не показывает. Ребёнок перенёс немыслимое испытание и выжил мы хотим помочь ему, но не знаем как?Наш невролог говорит- мозг развивать есть чем, но что делать с судорогами, как нам все врачи говорят -мы не классические,таких не видели.Прошу Вашей помощи. Нам не средства нужны ,а обследование или консультация хорошего невролога,нейрохирурга,эпилептолога,генетика. Я написала в несколько Мед. НИИ С-Петербургп мне ответили почти все -где-то мы не по профилю,кто-то написал,что кардинального лечения такого недуга в мире нет,уход и любовь. НИИ им.Паленова запросили выслать снимки МРТ мы выслали, но годовалой давности. Они не отвечают,затем я продублировала, но пока ответа нет.Если Вы нам сможете помочь,мы будем очень благодарны.у нас малыш самый любимый ,он борец и нам сдаваться нельзя. Если специалисты скажут помочь нельзя-будем просто жить, ну а вдруг... Спасибо. Это наш Андрюша.