При рождении ей был поставлен диагноз: врожденный спинальный дизрафизм-липомиеломенингоцелена уровне L3-4-5-S1-2-3 позвонков, аномалии развития боковых масс крестца

Здравствуйте Андрей !!!! Пишет Вам Легчилина Татьяна Ильинична,проживающая в Амурской области,г.Свободный. В моей семье большое горе!!! У меня тяжело больна внучка!! При рождении ей был поставлен диагноз: врожденный спинальный дизрафизм-липомиеломенингоцелена уровне L3-4-5-S1-2-3 позвонков, аномалии развития боковых масс крестца, Spina bifida на уровне L4-5-S1-2-3 позвонков. Не буду писать грязь, о пройденных этапах и об халатном отношении врачей. Все дело в том, что ребенок погибает на глазах матери и врачей, ей требуется сложнейшая операция по удалению опухоли и восстановлению.Но любые попытки обращения за помощью,включая все клиники России и Зарубежья заканчиваются ничем.Пытались и обращаться на сайт президента,получили только отписку. Врачи Амурской области г.Благовещенска , в том числе и зам. министра, проводят только беседы о том, чтоб мы смирились с заболеванием. Мы знаем, что заболевание можно вылечить, но вся проблема в том, что мы нищие в России и мы не можем вывести ребенка на лечение. Фактически не принимаются никакие меры по лечению и реабилитации. Написать всю правду отношения врачей я не могу, да и все не напишешь, через что нам приходится идти.Ребенку 1год и 2 месяца из них 1 год он лежит в больницах и закалывается антибиотиками,у него рвота на лекарства, потому что другого лечения нам не назначают. Прошу Вас вызовите меня на передачу, я хочу на всю страну рассказать о том, как у нас лечат в Амурской области,и как нам отказывают везде,как над нами смеются врачи.Господи, помогите нам, спасите мою внучку!!!Не оставьте мой крик о помощи без внимания.Все остальное при встречи!!!!!Заранее благодарна!!! Прилагаю Вам письмо, которое мы отправляли во все уголки страны и на которое мы так и не получили ответа!!! Мои контакты: 676462 Амурская обл, г.Свободный, ул.Хабаровская, дом 44. тел: 89143835109
Добрый день!
При рождении у малышки (девочка) было мягкотканое образование в пояснично-крестцовом отделе позвоночника до 5,0см. в диаметре, в центре углубление точечное. После проведения УЗИ точный диагноз не был установлен, проведен осмотр взрослым нейрохирургом (так как детского у нас в области нет), который в свою очередь сделал заключение, что в лечении мы не нуждаемся и выписали с роддома с рекомендациями наблюдаться у хирурга, невролога и ортопеда каждые три месяца. В 3 месяца мы добились в областном центре Амурской области г. Благовещенска проведение КТ младенцу для установления диагноза. Диагноз: врожденный спинальный дизрафизм-липомиеломенингоцелена уровне L3-4-5-S1-2-3 позвонков, аномалии развития боковых масс крестца, Spina bifida на уровне L4-5-S1-2-3 позвонков. При осмотре у врачей на 3 месяца ортопед обратил внимание на снижение мышечного тонуса в ногах.
В 3 месяца, девочка развивалась как обычный ребенок, стул ежедневный, мочилась достаточно порционно, выделения с точечного углубления не наблюдалось, но данное образование росло вместе с ребенком и достигло уже 10*55мм, плотностью до 100HU. Надежды на здешних врачей не было , на каждый мой вопрос ответа я не получала, а слышала одно «посмотрим что дальше будет». Я сама связалась с врачами в других городах и результат: нас прооперировали в 3-месяца в срочном порядке в г.Новосибирске (23.04.2013г.). По приезду в Новосибирск нас в срочном порядке обследовали и установили диагноз: Доброкачественное образование пояснично-крестцового отдела позвоночного столба с вовлечением твердой мозговой оболочки, корешков и спинномозговых нервов (интра- экстрадуральное липоменингорадикулоцеле пояснично-крестцовой области). Дермоидный синус, фиксированный спинной мозг.На следующий день была назначена операция. Вид операции: Микрохирургическое удаление объемного образования пояснично-крестцового отдела позвоночника (липоменингорадукулоцеле), устранение фиксации спинного мозга с пластикой ТМО и грыжевых ворот. Остаток липомы на корешке, в связи с тем что сильно припаяно. Операция длилась 8 часов. Выписаны с улучшениями. Ребенок рос и развивался, но появились нарушения функции тазовых органов по типу задержки. Дневное недержание мочи, редкое мочеиспускание, стул нерегулярный, склонность к запорам. На протяжении 2-х месяцев после операции у ребенка начались проблемы. Повышение температуры до фебрильных цифр, беспокойство перед мочеиспусканием, снижение аппетита, потеря веса выраженная лейкоцитурия до сплошь все п/з, бактериурия.
В июне 2013г.мы ложимся в больницу на 2недели, где нам ставят диагноз: Вторичный пиелонефрит, активная фаза, острый цистит, нерогенная дисфункция мочевого пузыря. Откапывают антибиотиками 10 дней и отпускают домой.
Через месяц опять повторение тех же самых симптомов(июль 2013). Опять ложимся в больницу прокалывают антибиотиками и отпускают.
Через месяц повторение симпотомов (август2013), ложимся в больницу на целый месяц где нас откапывают антибиотиками, и ставят диагноз: Смешанный двусторонний пузырно-лоханочный рефлюкс 3 степени справа, 4 степени слева. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря. Вторичный хронический пиелонефрит, спинальный мочевой пузырь. Вторичное нарушения работы кишечника на фоне основного заболевания. Запоры. Дисбактериоз кишечника. Принято решение об операции. 24.07.2013 Восстановление мочеточников: трансуретральная пластика уретеровезикального соустья слева и справа.Выполено подведение ДАМ+1,0мл. под слизистую в области латеральной ножки левого и правого устья. Назначена ежедневная катетеризация мочевого пузыря. Постоянный прием уросептиков. Оформлена инвалидность.
В октябре 2013г. направлены на плановое лечение в неврологию. Получали Витамины группы В, карнитон, массаж общий, эл/форез с прозерином.лазер на мочевой пузырь.
Февраль 2014г. Повышение температуры до 37 градусов, неприятный запах мочи, лейкоцитурия. Проведен курс антибактериальный терапии.
Март 2014г. Плановое лечение в неврологии. В течении 3-х дней получали массаж общий, лазер на мочевой пузырь и область ануса, СМТ, прозерин подкожно. Лечение прервали, так как появилось беспокойство у ребенка, рвота, повышение температуры, болезненное мочеиспускание, выраженная лейкоцитурия до сплошь,бактериурия. Переведены в областную урологию. Проведен курс антибактериальный терапии и назначена операция: Восстановление мочеточников: эндоскопическая коррекция уретеровезикального соустья слева и справа. Рекомендации при выписке прием на ежедневной основе уросептиков, назначена ежедневная катетеризация мочевого пузыря.
Апрель 2014г. Назначено лечение по месту жительства, реабилитация по основному заболеванию. Получали прозерин внутримышечно, массаж общий, лазерное излучение на область мочевого пузыря и анаса, СМТ на область мочевого пузыря поперечно. Лечение прервали, так как появилось беспокойство у ребенка, повышение температуры до 39.5 градусов, выраженная лейкоцитурия до сплошь,бактериурия. Отправлены в срочном порядке в урологическое отделения для дальнейшего лечения.
Результат: Моему ребенку 1 год,3 месяца, ежемесячно прокалываемся антибиотиками широкого спектра действия, ежедневная катетеризация мочевого пузыря, ежедненвный прием уросептиков, медотвод по всем прививкам с рождения, ходим по замкнутому кругу. По основному заболеванию лечение не можем проводить, так как постоянно инфекция. Обращались в наше министерство здравоохранения по поводу реабилитации в более квалифицированные клиники, нам отказали в помощи.
Вопрос: Что нам делать дальше, где нам смогут помочь????
Просьба откликнуться и дать направление так называемое в жизнь совершенно еще маленькому человечку.
Заранее благодарю.
С уважением семья Легчилиных.
Контактные данные:
Мать Легчилина Маргарита Сергеевна 1980г.р , тел.89145529160
Отец Легчилин Денис Юрьевич 1976г.р., тел. 89140439550
676 400 Амурская обл. г.Свободный ул.Ленина 49, кв.6