несовершенный остеогенез

Доброго времени суток, уважаемые редакторы! Меня зовут Таисья, и в мои 29 лет у меня болезнь 70ти летних бабушек (КОКСАРТРОЗ)! Все осложнения и изменения костных тканей происходят от запущенности врожденного НЕСОВЕРЩЕННОГО ОСТЕОГЕНЕЗА (повышенная ломкость костей, глухота и т.д. не вспомню точно сколько переломов у меня было за всю жизнь). С каждым месяцем ситуация ухудшается , врачи бездействуют от отсутствия информации по моей болезни. Живем в маленьком городе (Березники, Пермский край), хороших специалистов нет! Мама с моего рождения обивала пороги больниц, затем это продолжила я . По сей день диагноз не поставлен и нет никакого лечения, ситуация с каждым днем усугубляется от бездействия врачей!!! Может вам удастся привлечь общественное внимание к моей болезни! И дело сдвинется с мертвой точки, ведь у меня двух годовалый малыш, не хочется оставлять его без мамы!!! Пожалуйста помогите !!! Заранее вам благодарна , Таисья Найманн !!!