дети с ВПС

Здраствуйте уважаемая редакция " Пусть говорят" Вот уже как пол года не могу вам написать и пожалываться )) Моя история может покажется вам бональной, но редкой в Белгородской области, а особенно в моей семье . 19.05.2013 года у меня родился сын,на второй день после рождения поему ребенку поставили страшный деагноз ВПС многочисленный , и жить осталось ему щитанные минуты ... мой ребенок пролежал в реанимации месяц, сам не дышал и не ел,после нас перевели в грудное отделение там мы пролежали еще месяц,начали оформлять документы в Институт им. Бакулева, прислали вызов аж на август, я перепугавшись от очаянности звоню в отдел писем и прошу поменять дату на близжайшее время... т.к. в Бакулева палаты платные , я обратилась за помощью к нашему губернатору Белгородской области о единовременной выплате как матери одиночке!!!! Спасибо что нам помогли нам начислили 50 тыс рублей,все это ушло на палату, т.к. такого тяжелого ребенка не одна нормальная мать не оставит одного в общей пал
ате!!!! в итоге нас приглашают в Бакулевский центр...ребенок ооочееень тяжелый!!! нас сразу не взяли, а отправили в 67 детскую больницу на переобследования. По истечении 10 ти дней мы ложимся в отделение в Бакулево и проходим обследование там!!!я сама не побоявшись пошла к профессору Киму Алексею Ивановичу с прозьбой чтобы он вел моего ребенка и сделал операцию..... В итоге нам ОТКАЗАЛИ В ОПЕРАЦИИ и отправили домой сказав что ребенок не операбельный и жить осталось ему месеца два!!!! Как я только не просила не умоляла под мою ответственность..ну возьмите пожалуйста , я подпишу бумагу , в случии чего я несу ответственность...Нет не в какую и все!!! Едти домой пусть это произойдет дома в кругу родных!!!! Разве это правильно такое сказать матери которая боится потерять своего ребенка??????!!!!!!!! В итоге мы уезжаем домой,я резко снимаю своего ребенка с кислородной маски и подписываю документ об ответствености, в больнице уже в Белгороде , помню медсестер в нашей больнице)) п
ровожали нас как на войну, вспоминаю и улыбаюсь) что на тот момент я сама думала что это в последний раз , но верила что мой малыш сильный и жить хочет , значит будет!!!!!и увожу ребенка на риск и страх домой!!! Да было очень тяжело Миша синел , но сам не ел, я взяв уроки у медсестер еще в Бакулева сама вставляла ему котетер и вливала кашу, но спустя месяца 2 , мы начали потихонечку кушать сами)) этот периуд мы пережили три приступа, спасали искуственным дыханием ! думали что все третий раз последний, вызывали скорую, но все боятся таких детей , чем помочь ??? На что пожимают плечами....
Сегодня моему Михаилу уже год и как не странно мы живем!! Но добиться повторного обследования в Институт Бакулева мы НЕ МОЖЕМ!! Категорически брать его не хотят!!! А ребенку в конце то концов операция НУЖНА СРОЧНО!! Ребенок растет все растет вместе с ним!!! Мы конечно физически отстаем, но по разуму мы еще те умнички!!! В Институт имени Бакулева посылаем письма уже пятый раз, итог = 0 !!! Что делать я уже не знаю, поэтому решила обратиться к вам за помощью обсудить и объяснить всей стране почему так холодно относятся к нашим детям!!! Я думаю что это тема будет очень интересной не только для меня и для моих близких с итогами и результатом , но и для таких же мам как и я у которых такие дети, а есть и еще хуже!!! К тому же я еще и мать одиночка, это очень тяжело когда нет мужской опоры и помощи, только мама одна поможет и подддержит!!! Очень обидно что в нашей стране не подадут руку помощи бесплатно((((
Давайте вместе разбирем этот огромнейший проблемотичный вопрос в нашей стране!!!!!!!!! И почему рождаются такие дети совершенно у нормальных здоровых людей???!!!!!!!!
Меня зовут Анастасия , мои контакты 89859671519
В файлах прекреплены фотографии первые месяца жизни Миши и Бакулевская выписка с деагнозом !!!!!