окклюзионная гидроцефалия инфекционно (ЦМВИ,ВПГ) посттравматического генеза тяжелой степени в стадии декомпенсации, мегалоцефалия, симптоматическая эпилепсия

Здравствуйте Андрей,

Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках» просит вас помочь семье Маслацовых. Ситуация катастрофическая.
10 апреля 2014 года к нам в фонд обратилась Маслацова Ольга Юрьевна, проживающая по адресу: Омская область, Черлакский район, село Большой Атмас, ул. 2 Восточная, д. 7/1 с просьбой об оказании помощи ее сыну Маслацову Роману Александровичу, 04.02.2008 года рождения.
У Романа страшный диагноз: окклюзионная гидроцефалия инфекционно (ЦМВИ,ВПГ) посттравматического генеза тяжелой степени в стадии декомпенсации, мегалоцефалия, симптоматическая эпилепсия. Сопутствующий диагноз: хронический пиелонефрит, синдром раздраженного кишечника с преобладанием запора, вторичная миокардиодистрофия.
Первую и единственную операцию мальчику делали когда ему было 6 месяцев. В течение 5, 5 лет маму с ребенком приглашали в детскую клиническую больницу на плановые обследования, делали назначения, мама выполняла все рекомендации, лечила малыша по назначениям врачей больницы и полностью им доверяла. Однако на протяжении такого долго времени улучшений у ребенка не последовало. Никаких других своевременных операций не проводилось. Ребенок находится в страшно запущенном состоянии. В настоящее время вес Ромы 34 кг, рост 119 см, окружность головы 94 см, а окружность груди 38 см. Мальчику 6 лет, он постоянно лежит на левом боку, так как остальные положения ему не удобны. Ситуация настолько критическая, что у ребенка закрываются глазки и он ручками пытается их открыть. Роман постоянно испытывает жуткие боли и страдания. Назначенные медикаменты мама приобретает за собственные средства, так как они выдаются несвоевременно или вообще не выдаются. Специализированной коляски у ребенка нет и мальчик практически не выходит на улицу. Когда они выходят на улицу, мама его держит на руках, ребенку причиняет это страдания и боль.
За все время наблюдения за ребенком врачами больницы не было проведено никаких операций. Направления в другие клиники для спасения ребенка не давались, информация о вариантах лечения ребенка в иных больницах врачами не рассматривалась, маме не разъяснялась. Врачами больницы постоянно давался запрет маме на вывоз ребенка в другие клиники, без обоснования причин.
Кроме того, в семье Маслацовых еще четверо детей: Кристина 1997 года рождения, Саша 2004 года рождения, Антон 2006 года рождения, Рома 2008 года рождения. Отец бросил их. Проживает семья в деревне, где медицинская помощь по объему ограничена.
Фонд связался с Федеральным центром нейрохирургии г. Новосибирск, где врач – нейрохирург Летягин Герман Владимирович согласился на проведение операции для Ромочки, но предварительно сказал, что нужно сделать мальчику операцию по устранению фимоза, сдать анализы. Омские врачи отказали в проведении операции Роме и по фимозу, содействия в получении квоты не оказывают, запрещают маме вывозить ребенка из района. Мама Оля вынуждена была 11.05.2014 поехать в г. Новосибирск со всеми документами в минздрав города, чтобы Рому приняли для обследования и проведения операции по устранению фимоза, а потом к врачу Летягину Г.В. за официальным приглашением на операцию.
Я позвонила лечащему врачу – нейрохирургу Омской районной больницы с целью выяснить всю ситуацию. На мой вопрос почему Роме в течение 5, 5 лет не проводилось никаких операций врач сказал, что мама к ним не обращалась с просьбой ее провести и Рома не перспективный. То есть врач сам определил судьбу ребенка, самостоятельно решил, что Рома жить не будет!!!
В разговоре с мамой я узнала, что она неоднократно обращалась в врачу за помощью в проведении операции, но на ее просьбы никто не реагировал.
Официальные письма – жалобы были отправлены фондом 15.04.2014 в Министерство здравоохранения Омской области, Министерство здравоохранения РФ, приемную Президента РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка, Уполномоченному при Губернаторе Омской области по правам ребенка. До настоящего времени ответы в фонд не поступали.
В связи с тем, что должное лечение своевременно не проводилось, направление Романа на операцию не давалось, упущено много времени и ребенок испытывает тяжелейшие мучения и страдания, фонд полагает, что жизнь ребенка находится в опасности.
Прошу вас:
1. Оказать содействие в распространении информации с целью привлечения внимания к сложившейся ситуации, помочь Роме попасть на операцию.
2. Сообщить о принятом решении в Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках». Адрес: 352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, 144 , электронная почта: solntsevladoshkakh@mail.ru.



Директор Благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках»
Ивановская Елена Алексеевна


ссылка на группу фонда http://www.odnoklassniki.ru/group52131645096127
ссылка фото ребенка http://www.odnoklassniki.ru/group52131645096127/topics/166725189
ссылка на видео о Роме http://www.odnoklassniki.ru/video/10977938111