У меня - ушиб головного мозга со сдавлением острой субдуральной гематомой в височной области, кровоизлияние, трепанация черепа

Я хотела бы рассказать историю моего сыночка…
Марк родился 27 ноября 2012 года. Это наш первый ребенок. Беременность проходила очень хорошо, без осложнений. Ни разу не лежала на сохранении. Но на 8 –ом месяце беременности мы с мужем попали в аварию. Это было 11 октября 2012 года В г. Челябинске. Произошло столкновение автомобилей, водитель автомобиля с которым мы столкнулись был в состоянии алкогольного опьянения. В результате этого дорожно – транспортного происшествия мне и мужу был причинен тяжкий вред здоровью.У меня - ушиб головного мозга со сдавлением острой субдуральной гематомой в височной области, кровоизлияние, трепанация черепа, Кома 2 степени. Срок беременности на тот момент был 31-32 недел и я была в коме почти неделю. Врачи сделали все возможное и невозможное чтобы спасти жизнь мне и моему сыну. Спасибо им за это огромное. Рядом были врачи , родители, муж который на тот момент тоже был с ушибами и сотрясением.
Когда подошло время родов, мне делали кесарево сечение. После родов нам поставили диагноз – наследственный генетический синдром Чардж ( синоним – синдром Холла Хиттнера ) . Врожденный порок развития – двухсторонняя атрезия хоан ( слева – соединительнотканная, справа – костная ). Носовые протекторы. Трахеостомия. Конюленоситель. Двухсторонний крипторхизм. Удвоение левой почки. А также – Врожденный порог сердца бледного типа – дефект межжелудочковой перегородки. Открытый артериальный проток. Легочная гипертензия 1 гр. ХСН 1 степени.
После этой аварии у меня полностью пропала память. Почти пол года я с помощью врачей и родных восстанавливала последние 6 лет своей жизни, которые полностью стерлись из моей памяти. Это страшно когда не помнишь ни учебу в институте, ни собственную свадьбу, ни даже то что ты ждешь рождение ребенка. Никому такого не пожелаешь. В такой обстановке мы растим нашего сына и боремся с болезнями. Мы не в коем случае не унываем и верим в то что все будет хорошо.
Сразу после родов Марика забрали в реанимацию. Он находился на ИСКУССТВЕННОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ ЛЕГКИХ – 7 дней. Оттуда приходили новости одна страшнее другой. Затем вместе с ним нас положили в областную больницу нашего города, где прооперировали носовые проходы. После выписки домой нам еще предстояло пройти очень много врачей и обследований. Мы оформили инвалидность на Марка, но этой пенсии конечно не хватало для полного обеспечения малыша. Для жизнеспособности Марка требовалась медтехника. Нам пришлось купить 2 аппарата для санации трахеостомы, (вес каждого около 7 кг.) А ведь его всегда надо носить с собой . Санировать приходилось по 40 – 50 раз в сутки, разные ингаляторы , катетеры для санации (которые нужно менять на каждое санирование трахеостомы) , трахеостомические трубки, которые желательно менять каждую неделю, фильтры для трахеостомы, тепловлагообменники, и многое другое, а также для обработки всех этих приборов разные антисептические средства.
Спустя полгода нас положили в областную больницу снова, хотели расширить носовые проходы, т.к. именно в этом заключалась основная проблема, что нос у Марка не дышит совсем. Операция прошла не удачно, у ребенка открылось сильное кровотечение и нас перевели в больницу по месту прописки, т.к. поднялась высокая температура и состояние ухудшилось. Там мы немного восстановились и отправились домой.
Весь первый год наблюдались у кардиолога в связи с диагнозом на сердце, на операцию нас брать отказывались, говорили что само все может восстановиться если ребенок будет хорошо набирать в весе. Но дело в том что весь первый год малыш практически не прибавлял вес, хотя кушал хорошо. В год вес Марика составлял 4,5 кг. А родился он с весом 3.5 кг. Его голос мы до сих пор не слышали, пока не уберут трахеостому, не то что говорить, даже просто звук голоса не услышим.
Но вот наконец то врачи разрешили нам сделать операцию и 10 января 2014 года была проведена операция на сердце. Спасибо врачам Федерального Кардиоцентра г. Челябинска.Теперь вес нашего малыша должен начать расти .
В областной больнице нам проверяли опять носовые проходы, сказали что даже если они попытаются расширить носовые проходы, нет гарантии на то что нос полноценно задышит. В связи с этим мы обратились в клинику в Израиле – Клиника Ихилов, Медицинский центр Тель Авив Сурасаки, Детский госпиталь Дана Дуек.
Общаясь с родителями детей с таким же диагнозом, я узнала что есть шанс на полное выздоровление. Операцию по нашему диагнозу – Двухсторонняя атрезия хоан делают в Израиле. После обращения в эту клинику, доктор Ари Диро изучив наши диагнозы по медицинским заключениям описал нам ситуацию и выставил подробный счет на лечение
1 Первый счет на операцию по коррекции атрезии хоан плюс ларингоскопию и трахеоскопию. Операция проводится под одним наркозом. Цель – полностью восстановить дыхательный просвет для дальнейшей декануляции. В счете учтены все расходы (обследование, госпитализация)
2 Второй счет – непосредственно на декануляцию (госпитализация в отделении интенсивной терапии) плюс трехнедельное амбулаторное наблюдение.
У ребенка появился шанс стать здоровым. Нам разработали план нашего лечения и выставили счет 849.230 рублей.Деньги на саму операцию уже собраны, спасибо за помощ благотворительному фонду worldvita и всем неравнодушным людям .Сейчас идет сбор денег на перелет (авиабилеты на маму и Марка), также счет на само проживание, покупку всех необходимых медикаментов, жизненно необходимые нужды для Марка и дополнительные расходы.
Наша семья состоит из 3 человек – я, мой муж и наш сын. В семье работает один муж. Мы просим помощи у всех неравнодушных людей! И с помощью Вашей передачи хотели обратиться к людям с просьбой о помощи. Заранее огромное спасибо всем тем людям кто откликнется и поможет нам!
Мой контактный телефон для связи - 89000222261