У моего ребенка Курбайтаева Андрея Александровича 28,09,2010 г.р. , Наследственное нейрометаболическое заболевание нервной системы

ПРОШУ ПОМОЩИ!!!!!!!!!!У моего ребенка Курбайтаева Андрея Александровича 28,09,2010 г.р. , Наследственное нейрометаболическое заболевание нервной системы;Множественная карбоксилазная недостаточность с поздним дебютом;НЕДОСТАТОЧНОСТЬ БИОТИНИДАЗЫ(Е72.8); Спастический тетрапрез. Симтоматическая эпилепсия, клиническая ремиссия с 27.12.2012. Задержка психомоторного развития. OS -помутнение на роговице после кератита на 4-54 часов парацентрально. Эквино-вальгусная установка стоп.Нам пожизненно требуется БИОТИН в дозе 30мг в день.Мы принимаем препарат МЕДОБИТИН, производимый компанией "Медофарм Арцнаймиттель" Германия, который невозможно приобрести в России. Мы приобретали его в Украине. В связи с ситуацией в Украине и дорогой ценой мой ребенок в ближайшее время останется без необходимого препарата, благодаря которому мой ребенок продолжает жить.Прошу Вас помочь в приобретении препарата!Минздрав Ставропрольского края ОТКАЗАЛ!!!!!!!!!!!!!!!!Запас самостоятельно приобретеных медико
ментов через месяц закончится!!!!!!!Что МНЕ ДЕЛАТЬ????!!!!!