фенилкетонурия-это не приговор,а образ жизни

здравствуйте, хочу предложить вам тему про людей с редким генетическим заболевание как фенилкетонурия. многие мамы узнав у ребенка такой диагноз замыкаются в себе.сильно переживают,как ребенок будет жить в обществе. хотя мой ребенок тоже с таким заболеванием,ему 1.5 годика, растет нормальный малыш, главное принимать постоянно лечебную смесь, соблюдать диету и контролировать уровень фенилаланина в крови. хотелось бы побольше узнать об этом заболевании,посмотреть на людей, послушать их истории, о том как они живут,что кушают,так как это безбелковая диета на всю жизнь.