|
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина.
Мою дочь зовут Юлечка она родилась 5 декабря 2007 года с весом 1600 кг, 42 сантиметра. Диагноз : врожденный порок сердца нам поставили еще когда Юлечка была у меня в животике, и врачи давали нам всего лишь 5 процентов ,на то что ребенок выживет. И из самого прекрасного времени для женщины -быть беременной, все превратилось в какой то кошмар. Врачи , обследования и бесперспективные прогнозы. Не передать как было страшно и больно! Вопреки прогнозам врачей - моя доченька родилась ЖИВАЯ! и сразу после родов ребенка увезли в ДГБ № 1, на отделение реанимации новорожденных. В это время я была и в роддоме, и как это обычно происходит в наших роддомах- врачи предложили отказаться от ребенка. Под предлогом, что я молодая и здоровенького еще себе рожу. Там меня положила в палату к 4 мамочкам со своими детьми, и мне только и оставалось - по- тихоньку сходить с ума. Выписалась из роддома на второй день, потому что не могла там находиться! В это время Юля была в больнице на отделении новорожденных. Затем нас перевели в кардиореанимацию и провели (01.02.2008) 1 операцию в возрасте 2 ух месяцев. В марте мы первый раз приехали домой, но не надолго, в конце марта 2008 Юляше стало плохо и мы опять уехала в больницу , и нам сделали(01.04.2008) 2 операцию. Состояние её улучшилось, и мы опять были дома и очень счастливы, Юлечка росла, по немногу набирала вес.И вроде бы мы стали забывать тот ужас , что происходил с нами во время беременности, И все было хорошо, но не долго. 12 июня 2008 года папа Юли умер, и мы остались вдвоем наедине со своими дигнозами и очень сомнительными перспективами. мы остались один на один с черствостью врачей и их безразличием к нам и нашей беде! Я даже не могу передать словами какая паника меня тогда охватила, я не знала смогу ли я справиться со всем одна, ведь нужны деньги и постоянный присмотр за ребенком. Первое время я вообще не очень понимала , что делать куда идти , где просить помощи. Было очень страшно, но мы справились. Юлечка подросла, и в 2 года нам поставили ещё один страшный диагноз –Детский церебральный паралич, Спастическая диплегия. Расстраиваться сил у меня не было , да и желания тоже. Я приняла решение жить с тем , что дал Бог и бороться за здоровье и права своего ребенка. В декабре 2010 нам сделали 3 операцию на сердце, и Состояние намного улучшилось, и наш кардиолог разрешил проводить реабилитацию по поводу ДЦП, тогда нам было уже 3 года , а Юля не умела даже ползать. С 2011 года мы начали реабилитацию ,постоянно ходим на массаж , лфк, посещаем дефектолога, ездим в санаторий. Сейчас Юлечке 5 лет ( а за плечами уже три операции на сердце) и она сама передвигается, ходит по стеночке, встает , садиться, сама кушает. Она вообще старается, все делать сама! Я горжусь ей , у неё есть огромное желание ходить самостоятельно, она хочет бегать. И я очень хочу обеспечить её всем необходимым. Нам давали 5 % на жизнь, а нам уже 5 лет и мы собираемся прожить долгую и счастливую жизнь, вопреки всем прогнозам врачей!
В этом 2013 году в нашей жизни произошли большие перемены, находясь в санатории с Юлей я познакомилась с женщиной которая помогла нам в решении жилищного вопроса, она такая же одинокая мама с ребенком -инвалидом. Она не мешкаясь отправила меня к юристу и настояла чтобы я боролась за права своего ребенка, хотя на тот момент мне казалось , что это не реально! Благодаря ее советам - мы с Юлей добились получения отдельной двухкомнатной квартиры! И именно тогда я поняла насколько важно нам матерям особенных детей делиться друг с другом опытом и советами, ведь кроме нас никто не знает как нам трудно делать все и лечить , и учить , и ухаживать, и бороться за права своего ребенка , и не обращать внимания на косые взгляды прохожих и пересуды соседей! Только мама особика знает КАК это нелегко, и тем не менее мы никогда не откажемся от своих детей , потому что они - это мы! В этом же году с нами произошло еще одно чудо и город выделил нам путевку на море, я не буду описывать как мы отдыхали, я хочу написать про другую мамочку , которая внесла огромный вклад в изменение выплат для мамочек сложных деток, Она организовала сообщество матерей и теперь они вместе добиваются улучшения жизни для себя и своих детишек! и это был для меня второй звоночек! Я поняла что очень хочу изменить жизнь детей инвалидов и их родителей ! Но сделать это можно только обьединившись. И обращаюсь вам в редакцию за помощью вот с каким вопросом: В нашей жизни произошло все так: Родился ребенок инвалид и нашей стране ему положена пенсия по инвалидности, и почему то в нашем государстве
ребенку инвалиду потерявшего папу не оказывают поддержку ,и в пенсионном фонде отвечают что надо выбирать либо пенсия по инвалидности либо по потере кормильца. И конечно возникает вопрос почему ? Почему такая несправедливость, ведь если был жив Юлин папа. Он бы зарабатывал деньги и нам бы все равно платили пенсию по инвалидности. Почему мы оказались в такой ситуации , живя в самой богатой стране? Учитывая широкую публику вашей телепередачи хочеться обьединить матерей с такой проблемой, а также обратить на это внимание депутатов государственной думы. Ваша передача внесла большой вклад в жизнь семей имеющих детей инвалидов, ведь с тех пор как о нас заговорили , люди стали увереннее в себе, мы перестали бояться ,требовать и говорить! Мы перестали стесняться!
Я и моя доченька очень просим вас помочь нам и таким же семьям как наша. Добиться справедливости - очень хочется, размер пенсии по потере кормильца составляет примерно 4500 рублей, как мне кажется это не такие огромные деньги, чтобы можно было лишать их ребенка- инвалида, который растет без отца. Спасибо Вашей команде за все истории про наших деток, спасибо за ваше внимание, и конечно за помощь! Берегите себя и цените каждый миг , проведенный вместе со своими близкими.
Заранее спасибо.
--
С уважением, Сидорова Екатерина.
(орфография письма сохранена)
|
|
|
