|
Здравствуйте пишу вам из города Братска. Нам очень срочно нужна помощь в спасении моей дочери. Моей Анечке 15 лет и с 3.10.2020 она глежит в реанимации по сей день с эпилептическим статусом неясного енеза. Как все началось в 2019 году моя дочь подошла ко мне и говорит, что у неё перед глазами появляется радужный шар, который мешает ей прочитать и болела сильно голова слева. Так продолжалось неделю, мы пошли по врачам. Сначала окулист, потом невролог, эндокринолог, анализы... У дочери есть проблемы со зрением, врождённый астигмотизм, но тут она сказала не по её части, отправила к неврологу. Невролог осмотрела, сказала сделать мрт головы, чтоб исключить новообразования. Пошли сделали мрт головы, сосудов головы, вен головы и глазных яблок, все без патологии. Сдали кровь на гормоны щитовидной железы, по анализам зашкаливал ттг. Пошли сделали УЗИ щитовидки, там тоже проблемы, но это скорее по родовой передалось, так как у меня и у моей мамы проблемы с щитовидной железой. Целую неделю шар так и не пропадал и болела голова, и 1.04.2019 случился генеролизованый тонико клонический приступ во сне. Мы поехали в больницу, ей назначили пить депакин хроносфера, но ребёнку было плохо, она стала тянуть слова сильно плохо ходила, ей назначили второй препарат кеппра. Через неделю нас перевели в Иркутск, там резко увеличили дозу, добавили суксилеп и ребёнок перестала спать вообще, после выписки мы пошли в Братске к психиатру, он собрал консилиум и сказал, что это на лекарства, что нам надо лечь в неврологию опять и смотреть на что такая реакция. Мы легли, ей поставили сибазон, чтоб она уснула и Аня проспала 16.5 часов, после я стала потихоньку снижать кеппру и ребёнок пришёл в себя. Мы в мае поехали к эпилептологу в Новосибирск там сделали видео ээг, прошли осмотр эпилептолога, где он сказал, что суксилеп отменить, он не к чему, депакин не выше 500 мг в суутки можно девочкам и девушкам и предложил перейти на зонегран. По приезду домой я не стала переходить на зонегран, побоялась. Мы потихоньку снизили депакин до 500 мг в сутки, суксилеп убрали. Аня жила обычной жизнью, она рисовала, ходила в художественную школу, училась, была как обычный здоровый ребёнок. И из побочек депакина лезли волосы, я снизила до 400, давала витамины и так ребёнок жил себе 1.5 года,но 16.10.2020 Аня подошла ко мне вечером и сказала, что у неё сжимается рука сама по себе. Мы записались к неврологу, на 20. Сдали кровь в инвитро и 20.10 у Ани опять случился сильный приступ. Потом рука так и сжималась сама по себе через какое то время, мы стали добавлять депакин, но без толку. Ещё была температура 37.5. Потом 26.10 мы пошли к педиатру, шли разговаривали, я поняла, что она не слышит меня. Вызвала скорую увезли в детскую так как случился приступ, забрали в реанимацию, но через несколько часов её спустили в инфекцию из-за температуры. Аня пролежала там 5 дней, её выписали, по приезду домой ей становилось хуже, она забывала слова не могла говорить, еле ходила.такое состояние у неё началось ещё в больнице за 2 дня до выписки. Я просила невролога посмотреть её, но ноль эмоций. В итоге посмотрела пришла, сказала все нормально. 3.11.у Ани зарядил приступ за приступ ом мы вызвали скорую и её забрали в реанимацию. У ребёнка начался эпистатус, температура так и держалась. То хотели пункцию сделать потом передумали, то в Иркутск отправить, то что-то у них там не получалось. Я начала бить тревогу, что делайте к-т лёгких, головы, начала звонить в минздрав, ходила к главврачу. А от них только и слышно было, что Аня не адекватно себя ведёт. У неё постоянно тряслась нога, потом все таки сделали пункцию, к-т, сказали все нормально, но ребёнок просто чах на глазах. 14. 11.2020 её все же переправили санавиацией в Иркутск в областную. Кстати забыла сказать, что три раза брали пцр на короновирус он был отрицательный. 16.11. В Иркутске подтвердился короновирус, Аню перевезли в другую больницу в ивано матренинскую, как мне сказал врач, ребёнок поступил к ним в крайне тяжёлом состоянии почти уже в коме, не могла дышать, не реагировала ни на что, даже на боль. У ребёнка был эпилептический статус. И Аню экстренно ввели в искусственную кому, чтоб мозг сохранить. У ребёнка уже была температура 38-39.подтвердилась пневмония, её подключили к ивл. Через три дня пытались выводить с комы, но начинались судороги, опять вводили и так 4 раза. Короновирус уже отрицательный. Но температура сохраняется, перевели в другую реанимацию. Врачи говорят была сильная гипоксия, тоесть мой ребёнок задыхался, были приступы а в Братске все тянули. Сейчас моя доченька не может дышать, сегодня ей сделали операцию трахиостому, эпистатус продолжается. Мне говорят, что немогут обещать ничего, что она будет прежней, что эпистатус закончится, что она будет жить. Как со здоровым ребёноком в 15 лет может такое произойти в наше время? Я прошу умоляю помощи советом или подскажут какая клиника или врача. Пожалуйста помогите, я возьму кредит пусть это платно будет, я просто хочу, чтоб моя дочь жила.
(орфография письма сохранена)
|
|
|