проблему детей с диагнозом спинально мышечная атрофия

Добрый вечер, хотелось бы озвучить проблему детей с диагнозом спинально мышечная атрофия, я волонтёр одного из таких детей, проживаем в маленьком городе, есть лекарство Золгенсма оно из США, оно помогает остановить прогрессирование этой болезни, стоит ужасно много денег 155 миллионов рублей, на данный курс доллара, и ещё смотря в какое время ввести этот укол, до 2х лет желательно, а если с рождения, то вообще болезнь себя не проявит, оно стоит космических денег, даже если мы сложимся всем Белорецком никогда не соберём столько денег, понятное дело Вам нужны скандалы, интриги, расследования. Но это же тоже своего рода проблема нашего социума, почему есть лекарство, а дети в России продолжают становиться инвалидами, Путин как то озвучил эту проблему, и все на этом. Возьмём мальчика с Чечни там их президент оказал помощь из своего фонда, сейчас он выясняет целесообразность покупки такого дорогущего лекарства, и сказал, что если действительно оно помогает то он закроет сбор остатки, это порядка 80 мл рублей. До нашего главы Республики Башкортостана никак не достучаться, в соц сетях его аккаунта убирают просьбу о помощи. До президента всея России я вообще молчу, обычная семья никогда не сможет до него достучаться. Почему родители зная что есть лекарство, обычные семье, не могут нигде взять сумму в 155 мл рублей, цена зависит от доллара, видя на своих глазах как ребёнок превращается в инвалида и зная, что есть лекарство, а государство ничем не помогает, это просто ужас и кошмар для матери! !! В нашей истории мама очень ждала ребёнка, ей ставили бесплодие, они каким то чудом родили дочь, а тут такое горе, им говорят что нет надежды и дочка в лучшем случае станет инвалидом, а в худшем просто умрёт, а лекарство существует!!! И на это лекарство собирает деньги простой народ, почему зная о такой проблеме государство не придумает, что то типо сдачи анализов на наличие этого гена у родителей, почему при рождении сразу не берут анализ на эту болезнь. Семья которой я помогаю, поздно узнали о проблеме с дочкой. Наша местная медицина, назначала просто массаж. Дотянули до такого возраста до 1,2 мес, сумма космическая, времени осталось очень мало. Люди не верят, что можно собрать такие деньжища, сбор идёт очень медленно. Да почему же так происходит то!!! Мы волонтёры всеми силами и не силами пытаемся достучаться до звёзд в соц сетях. Местные депутаты единицы кто помог. Из актёров Дмитрий Дюжев и Алексей Климушкин. Я Вас просто умоляю на коленях, прошу помочь, я понимаю, что нас много просящих. А что делать??? Остаётся только просить и мне не стыдно, мы боремся за жизнь девочки с нашего маленького города. Просмотрите пожалуйста https://instagram.com/smaylik_polina?igshid=17ywmrhrofew6 ну помогите хоть чем нибудь, окажите информационную поддержу помогите пожалуйста маленькой девочке с Башкирии с маленького г. Белорецк