Умирает 7месячный ребенок , Зарина Бадоева ! Государство не выделяет положенный препарат - СПИНОРАЗА!

Добрый день! Я волонтер и небезразличный человек к чужой беде! Ребенок увядает на глазах матери. В 2 месяца Зарине Бадоевой (г.Севастополь) поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия 1 типа! На данный момент Зарине 7 месяцев, болезнь прогрессирует! Она не умеет сидеть и держать голову, не умеет глотать еду, на кормление уходит больше 1 часа, ребенок практически не шевелится, так как нет необходимого и положенного государством лекарства — СПИНРАЗА! 

На данный момент нас принял ФОНД Страна детям ! МЫ открыли сбор на самое дорогое лекарство в мире  — укол Золгенсма! Стоимость 170 000 000 млн . руб! Помогите нам добиться положенного лекарства — СПИНРАЗА , чтобы ребенок дожил до закрытия сбора на укол Золгенсма! Помощь нужна срочно, так как дни Зарины играют против нее! Дети с таким диагнозом не доживают до 1 года! 
 
Прикрепила вам документ. В нем вы найдете всю историю  болезни Зарины

Телефоны для связи: 
Родители   +7 (978) 759-97-32   Бадоев Заурбек Эльбрусович - папа
Попова Любовь Анатольевна - мама
Мой номер (ВОЛОНТЕР Зарины Бадоевой) +7 978 702 60 18 
 
С уважением,
Юлия Серебрякова
yuliya_serebryakova_93@mail.ru

Мы – семья Бадоевых из Севастополя, нас зовут Заурбек, Любовь и Зарина, и вот наша история.
10 лет назад Любе поставили диагноз «бесплодие», все это время мы не опускали руки и всеми силами пытались побороть этот диагноз. И вот случилось чудо, после 4-х ЭКО, в 41 год жена родила долгожданного ребенка-дочь Зарину (04.10.2019). Согласно всем заключениям врачей, больше такого чуда, мы повторить не сможем.
Через 4 месяца наша жизнь разделилась на «до и после», 03.03.2020 нашему ребенку поставили диагноз СМА 1 типа. СМА – одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Если в семье есть ребенок со СМА, он должен получать паллиативную помощь, поскольку заболевание прогрессирующее и до ноября 2019 года считалось неизлечимым. Степени заболевания - очень разные: одни пациенты умирают во младенчестве, другие живут до старости. Нашему ребенку достался самый агрессивный тип.
В 2019 году американцы сделали прорыв в генной инженерии, мир увидел препарат Золгенсма. Это препарат генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинальной мышечной атрофией. Препарат Золгенсма предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания, этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм ребенка. Препарат вводится однократно внутривенно и позволяет вылечится ребенку раз и навсегда.
Проблема в этом препарате только одна – его цена, он признан самым дорогим в мире – $ 2 234 000,00 или 170 млн. рублей, но несмотря на это, в России уже есть федеральные медицинские учреждения, которые успешно провели введения препарата детям, чьи родители смогли собрать такую сумму. На сегодняшний день, начиная с декабря 2019 в России этот укол получило уже 10 детей и еще __ детей собрали больше половины суммы, а это значит, что какой бы пугающей не была цена препарата, она реально, если вы нам поможете.
В нашей стране есть лекарственный препарат Нусинерсен (Спинраза), который является единственным терапевтическим препаратом, зарегистрированным в Российской Федерации, но к сожалению этот препарат не лечит, а лишь дает поддерживающую терапия, притом колоть его надо до конца жизни. Спинраза тоже очень дорогой препарат, стоимость одно укола около 8 млн. рублей, в первый год ребёнку надо 6 таких укола, затем, поддерживающие терапия в размере 3 уколов в год. Понятно, что местные власти не хотят нагружать свой бюджет такой суммой, хотя по закону они обязаны нас им обеспечить. Все документы и заключения врачебной комиссии были направлены в адрес Правительства Севастополя еще 16.03.2020 года, о том, что надо незамедлительно закупить жизненнонеобходимый препарат. Спустя два месяца у нас на руках куча ответов из органов власти о том, что они все куда-то пишут и просят денег, хотя согласно разъяснениям Росздравнадзора, первая партия «Спинразы» еще в декабре была принята на склад и доступна для отгрузки. Но закупить его должны региональные власти за свой счёт, при наличии заключения врачебной комиссии (она у нас есть), и согласно законодательству: обеспечивать закупку лекарства для пациентов с СМА должен региональный бюджет.
Общаясь с другими родителями и изучая практику использования лекарственного препарата Нусинерсен (Спинраза) в России, мы отметили, что многие регионы уже закупили и используют данный препарат для успешного лечения СМА. Так, например, в Республике Крым с данным препаратом работают уже с прошлого года. В феврале, согласно порталу госзакупок, «Спинразу» приобретали для пациентов в Санкт-Петербурге, Рязанской, Астраханской, Челябинской, Тамбовской и Новосибирской областях, а также в Чувашии и Дагестане, в мае Тульская область закупила данный препарат на троих детей с диагнозом СМА.
Однако есть регионы, где чиновники искусственно затягивают процедуры закупки препарата с целью экономии бюджетных средств, дожидаясь пока ребенок умрет без должного лечения. Юридическая практика показывает, что в случае судебных разбирательств органы Прокуратуры и суда встают на сторону родителей в данном вопросе, иногда это происходит уже по факту смерти ребенка.
Вот этого мы боимся больше всего!!!!
Поэтому не дожидаясь ответа от властей, Мы собственными силами организовали сбор средств на сумму 170 млн. рублей на укол препарата Золгенсма, который применяется единоразово и дает возможность полного выздоровления ребенка. Нам помогает команда волонтеров по всей стране, мы создали странички в соцсетях с просьбой о помощи, некоторые медийные личности откликнулись на нашу просьбу о помощи и попросили своих подписчиков помочь нам, местными телевидениями было снято про нас 3 репортажа. Все это начиная с момента, как мы узнали о диагнозе Зарины и поняли, что за жизнь нашего единственного ребенка мы должны бороться до конца, принесло на счета дочери более 9 млн. рублей. 14.05.2020 нас взял благотворительный фонд «БФ Страна-детям» https://strana-detyam.ru/ и сбор пошел активнее, но этого все равно мало.
К сожалению, болезнь нашей дочери не ждет, по данным ВОЗ, дети с диагнозом СМА I типа, без должного лечения, только в 50 % доживают до 2-х лет. Зарине уже 7 месяцев, ребенок не держит голову, не сидит, отказывается от еды, мы вынуждены в кротчайшие сроки ставить ей зонд. Если в течении 3-х месяцев доченька не получит лечение, последствия болезни будут необратимы, что в итоге приведет к смерти.

Просим у Вас помощи, поучаствовать в сборе средств на лечение нашего ребенка. Это можно сделать на прямую по нашим реквизитам или через благотворительный фонд «БФ Страна-детям» по договору.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
ETH Этериум - 0x45A4CaF8cba91534656EF597d60BF279B8A58595
BTC Биткоин - 19yLbb4H1d5TyxA3nAn8QRkDH7qiqGesKE
DOGE coin - DLhoBrWKfZMg83UN82RKYDeUxAKdfbF3FF
С уважением, семья Бадоевых