болезнь Бехтерева, поздняя стадия, 1 группа инвалидности

Здравствуйте.
Я хочу рассказать свою историю в программу "Пусть говорят". У меня болезнь Бехтерева, поздняя стадия, 1 группа инвалидности. Мне 46 лет, проживаю в Подмосковье.
Я родилась здоровым ребёнком, как и все дети ходила сначала в детский сад, потом в школу. Всегда хотела быть учителем: дома рассаживала свои игрушки, раздавала им листочки, ручки, объясняла тему, которую до этого слышала от учителя. Потом выполняла за них задания, собирала листочки и выставляла отметки. Мне всегда это нравилось. Было интересно.
После школы я пошла в педучилище (сейчас это пед. колледж), потом был пед. институт. В институте я училась заочно и работала в школе. Вышла замуж. Когда училась в училище, стала обращать внимание на боли в ногах (оказалось, что мои т/б суставы рушатся и кости срастаются). Сначала я хромала на одну сторону, потому что правый т/б меня беспокоил. После того, как сустав перестал гнуться, левый стал разрушаться. Разрушились оба т/б и ходила я одними коленями, протирая до красноты места трения одного колена о другое. Одновременно стала болеть спина. И я начала сгибаться (кифоз). Меня направили к мануальщику. Как я выдержала 10 сеансов - не знаю.Было ужасно больно. Мне ломали спину, ноги. Всё хрустело. Это я потом узнала, что при воспалительном процессе мануальщик противопоказан. Температура 37,5 держалась довольно долго. И буквально за полгода меня согнуло. Я согнулась настолько сильно, что могла видеть только свою обувь (позвоночник перестал гнуться). Колени деформировались и периодически опухали, не давая нормально ходить и плохо разгибались. Причём страдали ещё плечевые суставы (трудно было поднимать руки и челюстные: рот открывается до сих пор на 2 см: больно его открывать и жевать пищу - обращения в ЧЛХ не дало результатов - 2 операции артролаваж и артроскопия).
И вот однажды, лёжа в больнице, я стала думать, что надо что-то делать. Я знала, что делают протезы т/б суставов, но такое понятие, как квота не было, и если делать операцию,то за свои деньги. Собрали деньги и сделали операцию. Процесс реабилитации был очень долгим, это сейчас 2 -3 месяца и люди ходят без костылей и палок. Я ходила полгода с костылями и 3 месяца с палочкой. Причём всё это время держа ногу на отведении: сидела, лежала, стояла. И делала упражнения.
Затем я узнала, что распрямить позвоночник тоже возможно. Выбрала Москву и поехала в ЦИТО, где мне сделали по квоте операцию. Операцию провёл Сергей Васильевич Колесов. Ему я очень благодарна, потому что я стала видел лица людей. Это на самом деле счастье. Но вот одеваюсь я при помощи крючков, потому что разрабатывала ноги, когда была согнута, а когда разогнулась, то оказалось, что ноги поднимаются только на 90 градусов (надо разрабатывать в течении года, потом невозможно, протез срастается). И если учесть, что спина не гнётся, то я не могу одеть ноги. Зато хожу ровно!!!!
Качество жизни улучшилось. На меня не смотрят, как на больную. Я спокойно могу выйти на улицу, а раньше стеснялась.