Синдром ди Джорджи

Здравствуйте!Пишу вам от имени всех мамочек имеющих таких же детишек,как и моя доченька.А у у моей дочки синдром ди Джорджи.Это малоизвестный синдром как для обычных людей,так и для различных врачей,хоя стоит на втором месте по частоте вречающихся после синдрома Дауна.Пожалуйста,сделайте эфир на эту тему .Прошу вас,нам нужны мнения различных специалистов,необходимо поднять вопросы по установлению инвалидности и социальной реабилитации таких детишек.Данный синдром характерен множественными пороками развития,такими как пороки сердца,пороки Челюстно лицевого скелета,ПИД и многое другое.На данный момент в нашей ассоциации около 100 человек,но я уверена,многие мамочки не знают друг о друге и остаются один на один со своими проблемами.Подалуйста,откликнитесь,нам очень нужна Ваша поддержка !
896858******8 ,Юлия