Кавернозная ангиома височной доли левого полушария головного мозга - Незлокачественная опухоль сосудов головного мозга, Кортикальная субатрофия головного мозга

Здравствуйте! Прочитайте пожалуйста это письмо как можно скорее, это крик души! Пишут вам из Башкортостана из маленького города Стерлитамак, Журавлева Елена и Журавлев Артем, мама и сын. Пишем вам от безысходности и от отчаяния. С мая 2019 пишем в Администрацию Президента РФ, Следственный комитет РФ, Генеральную прокуратуру РФ - воз и ныне там. Елене 49 лет, Артему 29 лет. Мы оба очень серьезно больны.
У Елены диагноз - "Кавернозная ангиома височной доли левого полушария головного мозга - Незлокачественная опухоль сосудов головного мозга, Кортикальная субатрофия головного мозга, киста левой верхнечелюстной пазухи". Это очень опасные заболевания, так как они могут привести к росту опухоли и может произойти кровоизлияние в мозг, эпилепсия и паралич. Помимо этого у Елены имеется еще 14 серьезных хронических заболеваний. Елена вся высохла, при росте 165 см весит 45 кг, мало ест и плохо спит, ели ноги тоскает. У нас с сыном никого нет. Развелась с мужем когда сын был двухмесячный, сын его никогда не видел и не знает, его отец никогда нам не помогал, знать ребенка не хотел, избегал алиментов, до сих пор должен около 30000 рублей. Я родилась в многодетной семье, 3-й ребенок, у меня было два старших брата. Один погиб в автокатастрофе, второй прошел Афганистан, имел правительственные награды, утонул после несчастного случая. Оба погибли в 30 лет. Мои родители всю свою жизнь работали, оба ветераны труда. Папа умер трагически в 53 года, мама умерла в 69 лет, имела диабет, 9 лет жила с трофической язвой, умерла от гангрены. Я тоже всю свою жизнь работала, старалась как могла изо всех сил, дома не сидела. Никогда не пила и не курила. По специальности и образованию библиотекарь, с 20-им стажем. Последние 4 года работала уборщицей на предприятии за маленькую зарплату, так как по специальности не могла устроиться, блата и связей не имеем. Доработалась до того что стали отказывать ноги, начались проблемы с позвоночником, появились межпозвоночные грыжи и протрузии, было трудно ходить. Из-за плохого самочуствия была вынуждена уволиться. На данный момент у меня болит голова, бывают головокружения, перепады давления, сильно мерзну, хожу дома в валенках, поэтому работать я не могу. В конце июня 2019 я ездила в г.Уфа Центр ядерной медицины "ПЭТ-Технолоджи", там делают операции опухолей лазером, без ножа. Такая оперция стоила тогда 210000 рублей. Таких огромных денег у нас нет. Операцию сделать очень хотела, чтобы не жить и не мучиться. Там мне сказали что в настоящее время операция не требуется, так как опухоль маленькая и можно навредить голове. Я делала МРТ в мае 2019, опухоль была небольшой, что с ней сейчас неизвестно. Мне с таким диагнозом надо жить без стрессов и переживаний, как сказали нейрохирург и невролог, чтобы опухоль не росла дальше, но это не реально в нашей сложившейся ситуации.
Артем имеет редкий диагноз - "Врожденный порок развития легких, системная бронходисплазия, хроническая неспицифическая пневмония. С 30 декабря 2017 года имеет постоянную субфебрильную температру (37,1—38,0 °C). Имеет еще 17 хронических заболеваний. Наши беды начались в начале 2018 года, когда Артем сильно заболел, постоянно приезжали врачи и скорые на дом. Было срочное направление на госпитализацию, но никто в больницу не ложил, даже анализы срочно не выписывали. Только после электронных писем в Минздрав РБ и Адмиистрацию Президента РФ положили в больницу. На данный момент имею головные боли, постоянную температуру, постоянно бросает то в жар то в холод, примерно раз в месяц приезжают скорые. Последний вызов был 2 января 2020. За год скинул 17 кг. Сейчас вешу 60. По профессии водитель-автомеханик, учился там так как лицей был рядом с домом, а денег на образование у нашей семьи нет. Мечтал бы работать в области кино, футбола. 5 лет отработал в охране, сейчас работать не могу. Раньше иногда употребял алкоголь и сигареты, но давно все бросил. Был неудачный брак. Сейчас веду ЗОЖ, читаю православную литературу. Мечтаю побывать на Афоне, Валааме и Израиле, также съездить в Покровский монастырь с мощами Матронушки Московской.
Мы относимся к 1-ой клинической больнице (Коммунистическая 97). Летом мы пошли в больницу чтобы оформить инвалидности. Врачи и заведующие мед.комиссии в лице: Парфенова Н.Г., Филимонова Л.А., Салаватова В.М., Нуриева З.З., Кисленко А.И. нам ничего не объяснили, так как мы в первый раз в жизни идем на инвалидность, преднамеренно ввели в заблуждение, обманули, отправили нас на комиссию МСЭ по 95-ой справке, не так как всех. Об этом мы узнали намного позже, а должен был быть посыльный лист направление на МСЭ. А по справке руководитель МСЭ Зарипов Д.Д. сказал что шанс получить инвалидность составляет 1% из 100. Сделали врачи хитро - и отказ нам не дали и по справке отправили. Заведующие больницы мстят нам за то что в январе 2018 писали в Минздрав и Президенту за их халатность и равнодушие, за то что Артема не ложили в больницу. Их травля длится уже 2 с лишним года, предвзятое и негативное отношение, нам они этого никак не могут простить. Объявили нам войну и втихушку делают свои подлые дела, строят нам козни. Одна из заведующих в глаза грубо сказала - "Мы инвалидность налево и направо не раздаем, даем только тому у кого нет глаза, руки, ноги". Одна из врачей нам прямо сказала - "Дайте взятку, если хотите без проблем получить инвалидность". А заведующая поликлинники Кисленко сказала - "Подумаешь маленькая ангиомочка, надо жить и радоваться жизни!". Как будто это прыщ или простуда, имеется у каждого! Уже хотят нас выставить психически больными, неадекватными людьми. Кем мы на самом деле не являемся. Только псле того как мы неоднократно писали и ходили на прием к главврачу больницы №1 Палтусову А.И. о том что если больница не выдаст нам направления-посыльные листы на МСЭ, как положено, то мы в противном случае обратимся в Минздрав и Прокуратуру РБ и РФ - для защиты наших Конституционных прав и интересов. Скрепя сердце посыльные листы нам выдали. И все равно в инвалидности нам отказали. Эти врачи сделали все чтобы мы ее не получили, мы ходили 3 месяца обследовались, надеялись что получим минимальную 3-ю группу. Потеряли 5 лет жизни, из-за этой нервотрепки, траты денег и здоровья. Мы не согласны с откзами МСЭ в нашем городе, поэтому нам дали талоны на освидетельствование в Главное бюро МСЭ по обжалованию 24.10.19 г. Уфа. Денег на поездку у нас нет, комиссию провели заочно, по почте прислали ответы с отказами о инвалидности. А позже прислали такие же отказы уже из Федерального бюро МСЭ г. Москва. Хотя мы туда даже вообще не обращались, это наверняка наша больница подсуетилась. Где вообще гарантия того что наше МСЭ переслали в Уфу и Москву все наши документы с диагнозами, передали честно всю информацию о нас, веры им нет никакой. Знаем людей которые пьют и курят, да еще и работают, но имеют зато инвалидность! У нас вообще нет вредных привычек, да если еще и с нашими диагнозами мы не инвалиды, то...
У Артема в легких и бронхах уже годы не прекращаются хрипы и свисты, до комиссии МСЭ его слушали 5 врачей и всего говорили об этом! А на комиссии дважды два разных врача сказали что дыхание хорошее, хрипов нет. Это все неправда, обман, им лишь бы инвалидность не давать. Живу с ингалятором беродуалом, который жизненно необходим, а стоит он 650 рублей! 8 лет назад Кисленко сказала что на балончиках он будет жить всю оставшуюся жизнь. Возможно есть даже бронхиальная астма и аллергии на что-то. Смотрят наверное на внешний вид: раз сам ходишь, глаза, уши, руки и ноги есть - значит можешь себя прокормить.
Мы не живем а выживаем. Не имеем никах доходов, кроме субсидии на оплату квартиры в размере 3111.38 руб. С весны 2019 пишем в Администрацию Президента РФ, в Следственный комитет РФ, Генеральную Прокуратуру РФ с просьбой о пощи, обратить внимание на нашу семью и проблему. Мы не ассоциальная семья, порядочные и скромные люди. В квартире все старое - мебель, телевизор, компьютер. Кушать было практически нечего. Знакомая моей покойной мамы давала и дает нам деньги в долг, жили на рожках и гречке, должны уже ей около 50000 рублей, вот только когда и чем мы ей отдадим?! От родителей у нас была 3-ая квартира, в которой мы всегда жили. По программе переселения ветхого жилья в 2010 году были вынуждены отказаться от 3-ой квартиры, взяли 2-ух - ее оплачивать дешевле, так как по квадратам меньше.
В июне 2019 писали в Московский Патриархат, Синодальный отдел по взаимоотношениям Церкви с обществом и СМИ. Они отправили по месту жительства в Отдел благотворительности и социального служения Уфимской епархии. Оттуда позвонила соцработник Хованская О.Ю. и предложила нам помощь в виде продуктового набора периодичностью 1 раз в месяц. 2 раза привозила еду нам сама, а 1 раз ездили к ней сами. 4 раза с июня по сентябрь 2019 нам давали продуктовые наборы с Православного прихода Свято-Никольского кафедрального собора. А обратились к ней в октябре - сказала что раздавать нечего. Ведь туда ходит много многодетных семей, еды на всех не хватает. Соцработник церкви дала мой мобильный номер в Юго-западный межрайонный центр «Семья», который помогает людям с трудной жизненной ситуации. Они нам не позвонили. Через месяц пришли 3 дамы, посидели на кухне 15 минут и сказали что мы еще хорошо живем. Обещали одноразовую материальную помощь, купить Артему ингалятор - обманули. Единсвенное это свели нас с Благотворительным фондом "Пища жизни Стерлитамак". Руководитель-волонтер Хосиев. Б.Т. раз в неделю привозит нам горяее питание, с июня 2019 года. У Артема износились вещи, обувь, приобрести было не на что. Летом была акция в ТЦ Аструм "Добро". Бесплатная одежда для людей попавших в трудную ситуацию. Нам об этой акции сказал Хосиев.Б.Т. Артем взял там необходимую летнюю одежду, обуви не было. За что соцработнику и волонтеру мы очень признательны.
Летом офрмляя документы на инвалидность, в Филиал ГКУ РЦСПН по г.Стерлитамаку РБ посоветовали встать на учет в ЦЗН г.Стерлитамак формально, чтобы пока проходи комиссию получать хотя бы минимальное пособие 1725 рублей на человека в месяц, на хлеб и молоко. С июля по сентябрь 2019 мы стояли там на учете, Артему чего там только не предлогали, хотя мы сразу сказали зачем мы туда встаем. Предложили даже отдаленную работу охранником в район, звонили из колонии инспектором, работу слесаря. Хотели любым способом от нас избавиться, чтобы даже не платить эти крохи.
В 2018 году мы обратились в Администрацию города Стерлитамак с просьбой выделить нам материальную помощь на покупку необходимых лекарств. Администрация нам выделила 10000 рублей. В 2019 мы обратились к ним же повторно. Снова выделили нам 10000 рублей. За что им спасибо. 4 октября 2019 мы были на приеме у Главы Администрации Куликова. В.И. Мы снова просили помощь на лекарства, хлеб-молоко и предметы первой необходимости. На прием пришла Кисленко А.И. и весь разговор свели к тому что Артема надо положить в РКБ г.Уфа на обследование в приказном порядке, так как перед Администрацией города хотели показать себя в выгодном свете. Что они добрые и заботливые врачи. 10 октября приехали аж на дом: Кисленко, Филимонова, Запрометова чтобы или уговорить меня лечь на обследование или чтобы я подписал им отказ. Домой мы их не пустили, потому что без отказа они бы не ушли. Нам Глава города обещал помочь нам купить необходимые лекартсва, если я отлежу в уфимской больнице и то кикие скажет Кисленко. 7 октября 2019 в Администрацию мы принесли список самых необходимых лекартсв, на что позже получили отказ-ответ - "Обратитесь в СОБЕЗ, кабинет №3". Мы там были еще летом, там дают деньги лишь инвалидам.
В октябре 2019 в нашу больницу приезжала врач-пульмонолог из ГБУЗ РКБ им.Г.Г.Куватова г.Уфа. На приеме врач сказала что возможно у меня имеется редкое наследственное заболевание муковисцидоз. Направили на консультацию в ГБУЗ РМГЦ г.Уфа. Наша больница обещала нас транспортировать в Уфу на их машине: Елену в РКБ на консультацию невролога и нейрохирурга, Артема в РМГЦ. Машину больница нам не предоставила, Администрация выделлила нам транспорт. Всего мы ездили в Уфу 4 раза. За что им спасибо.
Больница узнала про нашу поездку в РМГЦ, в лаборатории анализ ДНК на муковисцидоз нам обещали сделать через 21 день, а сделали лишь через 40 дней! И когда мы приехали туда за результатом сказали что эта болезнь есть, но в малых колличествах. Хотя результаты первых анализов показывали обратное. Видно постаралась наша больница. По всем симптомам эта болезнь у Артема есть. Посоветовали сдать кал на муковисцидоз, такой анализ делается только в платных клиниках. Стоит 3000 рублей, денег у нас нет. Артем бесплатно у себя в больнице за время комиссии прошел 3 рентгена легхих, КТ легких, УЗИ сердца - все идеально. Потому что это наша родная больница, веры там нет ни кому. А 28 августа 2019 года дали направление на УЗДС вен нижних конечностей, так как у меня лимфостаз 1-ой степени, опухают ноги - обещали позвонить, но направление лежит до сих пор. Про меня просто забыли. Про то чтобы отправить нас с мамой в какой-нибудь оздоровительный санаторий, а мечта побывать в Сочи - так как я легочник а там свежий, морской воздух - вообще остается только мечтать.
Администрация отправила нас в Благотворительный фонд "С миру по нитке". Артем взял там зимние вещи. Также Администрация свела нас с настоятелем Храма Ионна Предтечи протоиереем отцом Евгением. С октября 2019 получали в храме продуктовые наборы. Но что будет в этом году неизвестно. Не будут же Церкви постоянно нас кормить?!
В общем ходим по замкнутому кругу, живем без копейки денег, без средств к существованию. Мы оба ничем не лечимся, а нам это жизненно необходимо. У нас с лета лежит куча рецептов: у Елены на 5000 рублей, у Артема на 7000. Также Артему жизненно нобходим препарат Бронхомунал, который стоит 2000 рублей. Сумма для нас непосильная. Мы живем в новой квартире уже 10 лет и скоро нам придет время менять счетчики: на воду, газ, электричество, газовую плиту - это все стоит огромных денег, а для всего есть сроки и время эксплуатации. Ломаются сместители, краны холодной и горячей волы, патроны на люстрах, вызов электрика и слесаря стоят больших денег. Что же нам делать, где же что брать?! Для нас это нереально. Мы даже не малообеспеченная семья, а семья на грани нищеты и бедности. Соки, фрукты, овощи мы не видим. Получается инвалидность нам якобы не положена, мы как и все здоровые люди можем наравне хоть где и хоть кем работать, типо здоровые, а это не так. Мы никому не нужны, живем как изгои, нас еще врачи загнобили, морально нас унизили и уничтожили, все для этого сделали и рады! Горько обидно, что мы законопослушные граждане Российской Федерации получается никому не нужны. А ситуация в Стерлитамаке удручающая: заводы закрываются, люди вынуждены уезжать на вахты особенно на Север, в городе сохраняется отрицательная миграция, поэтому тут даже здоровому неблатному человеку трудно живется, что уж говорить о нас больных. Мы крещеные, верущие люди, по физической возможности ходим в храм, молимся. Пожалуйста надеемся что это письмо на ваш канал дойдет, вы его прочтете и как-то сможете нам хоть чем-то помочь. С прошедшим вас Рождеством Христовым, Новым и Старым годом! Дай Бог вам благополучия, Божьей помощи и мир вашему дому:-)
Наш адрес и телефон мамин (мне в этом году будет 30 - а у меня даже мобильника нет...)
453100, республика Башкортостан, город Стерлитамак, улица Артема, дом ---, квартира 18.
8927----