|
Здравствуйте, уважаемая редакция,
Обращаемся к вам, как к последней инстанции, к сожалению, ни государство, ни фонды, ни даже местное СМИ не хотят обращать внимания на то, что происходит...
Маленький малыш Марк, ему всего 7 месяцев, медленно умирает на глазах своих любящих родителей... Хотя есть лекарство... Хотя оно зарегистрировано в России... Хотя по закону оно должно выдаваться...
У Марка спинальная мышечная атрофии...
Ещё 3 месяца назад он умел держать головку, самостоятельно кушать, двигал руками и ногами, мог дышать самостоятельно, но болезнь отобрала все эти навыки, теперь малыш лежит и без маминой помощи ничего не может сделать. Болезнь отнимает детство и возможность полноценно существовать.. С каждым днем силы уходят, становится все хуже.
Во всем мире существует лекарство, Спинраза и стоит оно баснословных 50 000 000 ??? рублей... В США и Европе государство или страховые фонды полностью оплачивают лекарство и лечение, дети живут.. У нас же это похоже на "геноцид", лекарство есть, а малыши умирают..
Помогите малышу Марку жить! Пожалуйста, откликнитесь!
В Чувашии, где живет Марк, предлагают только паллиативное лечение.. Вы представляете какого родителям видеть, как на их глазах умирает маленький кроха.. Как он теряет силы.. И знать, что лекарство есть..
Ниже прикрепляются ссылки с историей и видео про Марка.. Оно не оставляет равнодушным.. Вы только посмотрите на эти маленькие глазки.. Которые так хотят жить?
Просим вас помочь нам, откликнуться, сделать программу про эту болезнь, про малыша Марка? пожалуйста, не тяните, у Марка на счету каждый день, каждая секунда.. К сожалению, ему становится все хуже и хуже и важно успеть ???
Видео про историю Марка:
https://vk.com/wall-185350703_209
https://vk.com/wall-185350703_244
Просим Вас, подарите Марку шанс на жизнь???
Большое вам спасибо за надежду!
Телефон для связи 89196754860 Анна Черкесова,
Или 8-937-390-64-81 Анна Пискаревам, мама Марка
С уважением / Best regards,
Anna Cherkesova
Mob. + 7 919 675 48 60
(орфография письма сохранена)
|
|
|
