Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла

Здравствуйте! Наша дочь, Семенькова Милана Станиславовна,с возрастом 1 год и 3    месяца, больна редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. Заболевание коварно тем, что со временем атрофируются (т.е. перестают работать и развиваться) все мышцы тела. Наша доченька, никогда не могла ходить, и стоять.Но могла ползать и    сидеть ,но сейчас эти качества стремительно быстро утрачиваются...И на данный момент она только сидит.Постепенно её организм слабеет и она теряет навыки. Мы были в Москве в НИКИ педиатрии им.Вильтищево..Нам дан был документ о том что,нам этот препарат нужен!!До недавнего времени, от данного заболевания не было лекарства в нашей стране, когда в других странах уже 3 года успешно лечили Спинальную мышечную атрофию препаратом Спинраза (Нусинерсен). Это лекарство останавливает прогресс болезни и восстанавливает утраченные навыки.
16 августа 2019 года и в России зарегистрировали данный препарат. Но практически всем в лечении отказывают, потому что Спинраза (Нусинерсен) не входит в стандарты лечения нервномышечного заболевания, а также затраты на приобретение препарата ложится на "плечи" регионов, так как заболевание не входит в Федеральный перечень высокозатратных нозологий, а препарат в список ЖНВЛП.Фонды отказывают,государство молчит.Говорят что занимаются вопросом а по итогу ничего!!!Ребенку хуже,а они тянут время....у нас каждая минута на счету. ?? нужен препарат ?? SPINRAZA ?? Так как Милана начала терять свои навыки, и происходит это довольно быстро.
Сумма просто огромная ... Пациент в течении года должен получить  6 инъекций, общей стоимостью в на первый год лечения.И $ за каждый последующий год, укол который будет вводится  1 раз в  4 месяца на протяжении всей жизни...Знаете сколько таких деток по России!!И каждый родитель борется с этой проблемой за своего ребёнка..А сколько деток погибают из за того ,что не предоставляется лекарство...Многим мамочкам есть ,что сказать и рассказать свои истории как Боря мы они за жизнь своего ребёнка со страшной болезньюСМА!!!!
Я слёзно прошу помощи
С Уважением мама Виктория Кашуба виктория кашуба