поставили страшный диагноз Синдром БАС (болезнь двигательного нейрона

Здравствуйте дорогая редакция.
Пишу Вам со слезами на глазах
Некоторое время назад моему мужу поставили страшный диагноз Синдром БАС (болезнь двигательного нейрона) . Почти год мы ходили по врачам,никто понять ничего не мог,что с ним происходит, сначала без причины стал прихрамывать,потом сильнее. Руки перестали слушаться, затем одна повисла,как плеть - отрофировалась.  С каждый месяцем все хуже, при этом он старался ещё работать. Врачи ничего не могли определить. Лишь одна молодая врач предположила этот страшный диагноз, затем ,когда его положили в Ивановскую больницу,диагноз подтвердили. Это неизлечимая, редкая, прогрессирующая болезнь, которая неизбежно приводит к медленной смерти. Сергея послали на комиссию МСЭ,для определения группы инвалидности,где ему дали 3
рабочую группу и послали в центр занятости. Сережа сейчас еле ходит м палочкой ,руки не действует,сам одевается с большим трудом при помощи меня. Брюки пришлось покупать на резинке. Верхнюю одежду тоже застегнуть не может. В центре занятости нам покрутили у виска и почти прогнали, сказали , что более здоровые инвалиды не могут найти работу, никакой работодатель не возьмёт себе такого работника. Мы подали заявление на повторную комиссию в главное бюро МСЭ, опять подтвердили туже 3 рабочюю группу, искать работу больному человеку не их дело,так сказали, выкинули, так сказать,на произвол судьбы. В комиссии эксперты даже не знают,что это за болезнь им главное руки,ноги есть по стандарту и все. Далее мы поехали в Москву на федеральную комиссию и опять та же история,месяц ждали результата , и опять 3 группа с пенсией в 6000 рублей. Люди!!! Где же справедливость, что нам теперь делать, я его еле дотащила в Москве до больницы, в метро он упал. Как нам жить, я работаю до изнеможения. Он на грани. Попробовали найти юриста, нам сказали ,что нам не хватит сил и денег, чтобы подать  в суд. Такое чувство, что все эти эксперты вообще не знают, что такое Синдром БАС.
Сережа сейчас почти не выходит из дома,что будет зимой я не знаю. При каких же симптомах дают 2 ую группу, когда уже двигаться совсем не сможет, а 1 ую тогда - когда???
Почему об этой болезни почти никто не знает ????? Помогите!!!! Борис, пожалуйста, расскажите с экрана телевизора об этой беде,мы ведь не одны !!!
С уважением Лилия.
8 903 ****