диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа

Письмо от:  
Наши друзья столкнулись со страшной болезнью, нашему младшему сыну Матвею 21.02.2019 года был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия 1 типа, недавно Компания Janssen официально объявила о том, что она будет партнером компании Biogen в России по выводу на рынок первого и пока единственного одобренного FDA и EMA лекарственного препарата для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) нусинерсена («Spinraza»). В данный момент препарат Матвею жизненно необходим, но к сожалению, недоступен из-за
+79833513936: неприемлемой для нашей семьи стоимости. Наш сын с каждым днем слабеет. Наш г. Рубцовск активно участвует в сборе средств Матвею, но сумма огромная 42 млн.руб. Все документы у нас есть, при необходимости все предоставим, благотворительные фонды нам отказывают. Очень надеемся на Вашу помощь, на освещение нашей проблемы в СМИ

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



  1.  #1: Оксана e-mail скрыт для вашего региона (22 марта 2019)
     
    Здравствуйте уважаемые редакторы программы "пусть говорят "Пожалуйста помогите Матвею.у малыша слабеют мышцы, на лечение Матвея надо 42 миллиона рублей .Матвей с родителями живет в маленьком городе Рубцовске Алтайского края.Всех жителей Алтайского края сплотила эта беда ,мы собираем деньги своими силами проводим благотворительные акции ,флешмобы .Нужна помощь федерального канала.Протяните руку помощи семье Чепуштановых.
     
По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
183