Диагноз у дочки Спинально мышечная атрофия тип 2, который выражается в мышечной слабости

Письмо от:  
Добрый день, уважаемый Дмитрий!

Я, Козлова Екатерина Юрьевна, являюсь матерью двух малолетних деток (6
лет и 4 года) один из которых особенный ребенок (инвалид). Воспитываю
их одна, т.к папа ушел из семьи когда узнал о диагнозе.Диагноз у дочки
Спинально мышечная атрофия тип 2, который выражается в мышечной
слабости. На умственное или психическое развитие, данное заболевание
не влияет. Мой ребенок умеет самостоятельно ПЛАВАТЬ, сидеть, стоять на
коленях, кушать, заниматься творчеством, перемещается в коляске
активного типа. Очень общительный ребенок, который уже в три года
знала как минимум К.Чуйковского Мойдодыр и Муху-цокотуху, буквы и
цифры. Когда мы отводим братика в сад, она всегда спрашивает : «мама а
когда я пойду в садик, играть в детишками, петь и танцевать?» Мое
сердце разрывается от этого, я отвечаю: «скоро моя хорошая, скоро».
Умственное развитие моего ребенка опережает сверстников. Мы регулярно
занимаемся ЛФК, массажем, плаваем в домашних условиях, что дает свой
положительный результат, дочка умеет самостоятельно ходить в воде и
непродолжительно плавать. Но нам катастрофически не хватает общения
вне стенок дома со сверстниками. Когда приходят подружки с детьми или
друзья сына, дочка пищит от радости, что кто-то разделяет ее круг
одиночества. Но это бывает крайне редко из-за занятости и конечно
этого для нее очень и очень мало.

Живем мы в г.Воскресенске Московской области. В нашем городе есть
недалеко от дома Воскресенский реабилитационный центр Преодоление для
особенных детей, расположенный по адресу г.Воскресенск ул.
Дзержинского д.12.

Никогда не могла подумать, что могу столкнуться с еще такими трудностями как:

на законных основаниях мы оформили индивидуальную программу для
реабилитации в этом центре в Раменской соц.защите МО (по месту
регистрации) для дочки в полустационарной форме. В мае 2018 года
обратились в центр за получением услуг , директор центра приняла
заявление и в устной форме мы договорились, что дочка будет посещать
центр 3 раза в неделю с 9 до 13. Дальше происходит что-то не понятное
для здравого смысла. Когда я стала связываться с директором для
уточнения деталей, мне было сказано, что посещать дочка центр должна
только присутствии законного представителя. Меня такая информация
немного подвергла в шок. Я попросила аргументировать директора такого
рода прихоти, на что получила отказ в каких-либо пояснениях. Далее она
несколько раз меняла направление ветра то в одну, то в другую
сторону. К примеру: а есть ли у вас ходунки коляски и тд, потом опять
нет только в присутствии законного представителя. Я не имею
возможности сопровождать ребенка по причине того, что воспитываю еще
малолетнего сына и помогаю пожилой матери. К тому же по логике
директора получается, что все мамочки должны сопровождать своих детей
в детские сады видимо, т.к они в силу своего возраста не могут
обеспечивать необходимые потребности (самостоятельно кушать, ходить на
горшок, одеваться, говорить). Т.е если ребенок проводит все свое время
с мамой, дома, в саду, то где социальная адаптация к обществу и
приобретение навыков самостоятельности. Все мои попытки в течение лета
решить несколько раз эту проблему самостоятельно или получить
объяснение прихотей директора в письменном виде были безуспешными.

Я вынуждена была обратиться за квалифицированной юридической
помощью.Мы написали жалобу в Администрацию, Прокуратуру г.Воскресенска
МО, Министерство соц.развития МО в Единую службу социального
сопровождения детей-инвалидов Московской области “ДАР” за помощью. В
ходе проверки обоснованности действий директора нам не дали ответа на
предмет законности действий директора, только одни отписки. По этой
причине мы вынуждены были обратиться в Воскресенский городской суд.

На первом заседании мы узнали о существовании некого локального
нормативного акта центра из которого следует, что дети, не способные к
самостоятельному передвижению принимаются на реабилитацию в
сопровождении законных представителей, что противоречит действующему
законодательству. Мне не понятно Что мешало на начальном этапе
директору предъявить данный акт и помочь разобраться в данной
ситуации. Видимо он был создан под конкретную ситуацию задним числом
для предъявления в суд. Так же данный акт ущемляет и ухудшает
положение ребенка-инвалида, противоречит действующему законодательству
т.к делает невозможным получение ребенком услуг

На втором заседании мы уточнили свои требования в части признания
данного акта незаконным, как ущемляющего права ребенка.

На третьем заседании было вынесено решение по которому в иске нам было
отказано, а действия Бариновой И.В признаны законными. В
мотивировочной части решения суда указано, что действия Бариновой И.В.
в отказе предоставления социальной услуги являются законными по
причине того, что между нами не был заключен договор. Однако суд
оставил без внимания и без исследования вопрос о законности требований
Бариновой И.В. по сопровождению ребенка-инвалида родственниками или
законными представителями и не дал никакой правовой оценке, хотя
указанный вопрос шел номером один в моих исковых требованиях.

В настоящее время мы готовим апелляционную жалобу на решение
Воскресенского городского суда.

Исходя из всего этого возникает множество вопросов, связанных с
деятельностью центра, таких как:

1. В открытой информации расположенной в интернете можно
видеть в том числе по фотографиям, что в центре находятся дети без
видимых признаков особенностей. Хочется в этом случае добавить, что за
такими детьми и так закреплены места в детских садах, а нам деваться
вообще некуда. И когда кто-либо хочет поступить в центр, должен
обязательно пройти кастинг через директора, если она даст добро, то
добро пожаловать. Сами через эти первично проходили в 2017 году.

Из всего этого очевидно, что предоставление социальных
услуг для здоровых детей по справкам как часто болеющих, оказывается в
приоритете деятельности центра, что ущемляет права ребенка-инвалида,
который не может посещать детский сад.

https://vk.com/preodolenie12

https://www.facebook.com/%D0%A0%D0%B5%D0%B0%D0%B1%D0%B8%D0%BB%D0%B8%D1%82%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%BE%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%A6%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%9F%D1%80%D0%B5%D0%BE%D0%B4%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-567095183474622/

https://twitter.com/preodolenie12

https://www.instagram.com/gkuso_mo_preodolenie/

2. За три месяца посещения январь-март 2018 центра моими детьми (дочку
водили только на занятия, а сын как часто болеющий посещал
полустационар), я заметила частую смену специалистов центра.

В общем доступе сети интернет я обнаружила негативные
отзывы работников о руководителе, которые доступны по ссылке
https://antijob.net/black_list/id107129/

В Соответствии с законодательством Баринова И.В наделена всеми
полномочиями для привлечения необходимых специалистов в тех случаях
когда в РЦ обращаются дети-инвалиды с не знакомым ей диагнозами.
Однако, по непонятным причинам она не пользуется указанными
полномочиями , может потому что тогда нужно напрягаться и осуществлять
деятельность в соответствии с целями и задачами центра?

Самое здесь главное и не объяснимое, что ни одна из гос.структур не
встала на сторону ребенка-инвалида. Все наблюдают со стороны, чем
закончится дело. Я одна осталась лицом к лицу с гос.органом, созданным
для социальной защиты отдельных категорий граждан. И мы видим, что
никакой социальной защиты попросту нет.

В данной ситуации невооруженным глазом видно, что действия гос.органов
(соц.защита г.Воскресенска и Московской области, Администрация
г.Воскресенска, прокуратура г.Воскресенска и Московской области)
направлены на БОРЬБУ с инвалидом вместо его поддержки и защиты.

Я обратилась на местное ТВ, с целью привлечения внимания
общественности к данному беспределу, чтобы мы все вместе разобрались в
этом и предотвратили появление подобных случаев. Однако и здесь я не
нашла никакой поддержки. Воскресенское СМИ так же осталось в стороне,
наблюдая за исходом дела.

Уважаемый Дмитрий , Прошу не оставаться в стороне и помочь предать
огласке и общественному мнению действия Бариновой И.В и защитить
ребенка-инвалида, поскольку госпожа Баринова И.В продолжает
использовать свое должностное положение совсем не в интересах
детей-инвалидов.

С Уважением
Екатерина Козлова
89260013995

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
183