Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз

Добрый вечер . Обращаюсь к Вам лично от своего лица , и лиц Города Курска в котором я живу. У моих знакомых болен ребенок . В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз: ? «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз».
Без лечения жизнь с таким диагнозом недолгая и протекает мучительно тяжело: страдают все слизистые, невозможно ни кушать, ни глотать; страдают ноготочки, которые разрушаются, кровоточат и болят; все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение. Иммунитет ребёнка не работает. Любой вирус - это огромная опасность! И это далеко не полный список ужасающих и тяжелейших симптомов дискератоза!
?Дискератоз - это генетическое заболевание. Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ) с последующей длительной и тяжелой реабилитацией.
Успешно такое леченое проводится в клинике Израиля. Мы нашли такие же истории, как и у нас, нашли деток с таким диагнозом. Пообщались с родителями тех, кто прошёл лечение и ещё находится на лечении в Хадассе!
В России нам так и не подобрали совместимого донора... У нашего малыша уже нет столько времени.
Собственными силами мы смогли собрать нужную сумму на поездку на консультацию в Хадассу. Известный врач, у которого очень большой, а главное, УСПЕШНЫЙ, опыт лечения генетических заболеваний, это доктор Полина Степенски. В ее практике есть уже несколько случаев лечения дискератоза. На сегодняшний день - это единственный шанс!
Сейчас состояние нашего мальчика поддерживается переливаниями компонентов крови: свои не вырабатываются... Но это лишь поддержание. И медлить никак нельзя! Разрушение организма при дискератозе происходит слишком быстро!
?Уже кровоточат ноготочки, иногда идёт кровь носиком, а любое кровотечение ОПАСНО для жизни Владика! У Владюши уже не видит один глаз. Тромбоциты теперь держатся не более двух недель!..?

Мы обращаемся ко всем, кто может нам хоть чем-то помочь! ?ДОНОР уже НАЙДЕН! Это огромное счастье, ведь в России его поиск и подбор по совместимости длятся уже почти два года!.. Если вы можете хоть чем то помочь . Я Вас умоляю , помогите ... Все нужные документы я пришлю .https://vk.com/spasitevladika_diskeratoz

Сологуб Марина sologubmarina20@gmail.com