малыш родился глубоконедоношенным, в 25 недель беременности

Добрый день!
Меня зовут Валиуллина Равиля Равилевна. Я мама ребенка, Валиуллина Салавата Василевича, 11.06.2017. Ему скоро будет 6 месяцев. Мы из Челябинска. Мой малыш родился глубоконедоношенным, в 25 недель беременности. Малыш находится в реанимации Челябинской областной больницы в отделении реанимации, состояние ребенка крайне тяжелое, находится на аппарате искуственной вентиляции легких (ИВЛ). Ребенок борется за жизнь. Из-за длительного пребывания на аппарате ИВЛ у него развилось два тяжелых заболевания - бронхолегочная дисплазия и легочная гипертензия. Если с первой болезнью врачи нашей больницы еще сталкивались, то с легочной гипертензией при бронхолегочной дисплазии нет. У них нет большего опыта в лечении таких детей. Об этом мне сказали сами врачи. Детей с диагнозом бронхолегочная дисплазия легких с легочной гипертензией немного в России. Это подчеркнули наши врачи.
Обращаюсь к вам за помощью, пройдя много дверей местных чиновников, который с 26 октября 2017 г. (дня моего первого обращения) до сих пор не сделали ничего, чтобы помогло моему малышу.
26 октября 2017 г. я отправила письмо в аппарат Президента РФ с просьбой помочь найти докторов федеральных больниц, привлечь их к лечению моего ребенка, т.к. местные врачи бессильны. Данное письмо было направлено в местный челябинский Минздрав. Спустя 30 дней ответа от нашего Минздрава не было. В письме я просила о срочной помощи, т.к. Ребенок в крайне тяжелом состоянии, невозможно было ждать 30 дней только ответа, ведь после этого еще нужно время для организации этого лечения.
1 ноября 2017 г. я была лично на приеме Минздрав Челябинской области, сказали, что ждите ответ в течение 30 дней.
9 ноября 2017 г. я обратилась за помощью к Уполномоченному по правам ребенка Челябинской области. Была у нее на личном приеме, в результате которого мне объяснили, что помощи для ребенка, скорее всего, не будет. Уполномоченный обещала позвонить, но ни звонка, ни конкретной помощи, от нее я не получила.
17 ноября 2017 г. я снова написала письмо в аппарат Президента РФ с просьбой помочь, т.к. ответа до сих пор не было, а состояние ребёнка ухудшалось. 22 ноября 2017 г. я получила ответ от Минздрава РФ, а именно от Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения, которому перенаправили мое письмо. В нем указано следующее: «Просим организовать ребенку консультацию квалифицированных специалистов, при наличии показаний направить в установленном порядке медицинские документы мальчика в профильное федеральное учреждение здравоохранения для их консультации и решения вопроса о дальнейшем лечении».
Таким образом, на бумаге написано все складно и хорошо, но помощи то так и не было никакой оказано по факту!
Видя бездействие нашего Минздрава, я в ноябре месяце, в связи с ухудшением состояния ребенка, своими силами привлекла к лечению двух врачей больниц г. Москвы - Овсянникова Дмитрия Юрьевича, специалиста в области бронхолегочной дисплазии и Кешишян Елену Соломоновну, которая специализируется по недоношенным детям.
Овсянников Д.Ю., 2 раза дал устную консультацию, что можно предпринять по лечению ребенка. Кешишян Е.С. - также. Оба врача говорят о том, что они не могут заочно давать ребенку с тяжелейшими заболеваниями какие-то рекомендации. Они должны быть симптоматичными, нужно видеть ребенка.
Врачи нашей больницы, после двухнедельных уговоров и моих слез, согласились 1 декабря 2017 г. провести видеоконференцию в доктором Кешишян Е.С., в результате был выстроен общий план лечения. Но врач Кешишян Е.С. подчеркнула, что вести его лечение будут наши доктора, т.к. заочно она не может больше ничего сделать.
Но наши врачи не сталкивались с таким заболеванием, и даже те препараты, которые дают моему ребенку, они ни разу на практике в такой дозе не давали никому. Ребенку дают сильнодействующий препарат против легочной гипертензии «Силденафил» в большой дозировке. Он запрещен в возрасте до 18 лет.
Важно, что сейчас врачи нашей больницы приписали себе в заслуги обращения к этим двум докторам из Москвы, для того, чтобы отчитаться перед Минздравом о проделанной работе. На самом деле, этих врачей нашла я, мама ребенка.
Обращаться лично от своего имени в федеральные больницы, я пробовала. Мне отказали. В частности «Российская детская клиническая больница». В эту больницу отправлен был запрос из нашей больницы - им тоже отказали. Сегодня мне позвонили из местного Минздрава и попросила забрать Проткол об отказе в госпитализации.
Моя просьба к вам заключаются, во-первых, помочь мне найти специалистов-докторов, которые работали с детьми, которые имели такой же диагноз - бронхолегочная дисплазия, осложненная легочной гипертензией. Ребенку необходимо, чтобы врач приехал и посмотрел его, чтобы лечение было оценено ни заочно, через интернет, а лично. Во-вторых, после стабилизации состояния, мне нужна помощь с госпитализацией ребенка в ту больницу, которая имеет опыт лечения таких детей.
Слезно умоляю, помогите мне! Мне уже некуда обратиться! Помогите спасти малыша!


Мои контактные данные:
Валиуллина Равиля Равилевна
Тел. 8-951-489-66-93.
Дом. тел.: 8-351-217-48-26.
Почта: olesya-valiullina@yandex.ru