Спинраза

Здрайствуйте.Пишу вам из Дагестана.Я Магомедова Марям.Я мать одиночка, ни где не работаю.Живу за счет пенсии матери на 9 тыс.У меня дочь инвалид. Диагноз СМА.Спинально мышечная отрофия.Таких детей в России уже 10 тыс.И все они умерают или инволидной коляске до смерти сидят.
Лекарст от этой болезни в России нет.
Но есть зарубежом.В Италии германии в Америке.Лечение стоит много миллионнов .У нас нет таких денег.А мой ребенок гаснет на глазах.Другого ребенка у меня нет. Я обрашаюсь к вам помошью не денгах а чтоб вы подняли вопрос о лечении детей в России.Есть такой щанс .Италянские и Американские врачи проводят испытания на детей на новых лекарств.Это лекарст называется Спинраза .Американское Федеральное управление по надзору за качеством пищевых и лекарственных препаратов (FDA) одобрило препарат Спинраза – первое в мире средство для лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА), редкого генетического заболевания, влияющего на мышечную силу и способность двигаться..Одобренно Евросоюзом.С этим испытаниями дети выздоравливаются .21 октября в России прошла конференция на котором ученые предложили лекарст и испытания на больных детей.Но Россия еще не одобрило.Одобрение препарата FDA
Food and Drug Administration
Агентство Министерства здравоохранения и социальных служб США, один из федеральных исполнительных департаментов. Управление занимается контролем качества пищевых продуктов, также, как и ожидаемое в первом квартале 2017 года его одобрение EMA (аналогичной организацией в Европе), не имеет силы на территории России, и для того, чтобы пациенты в нашей стране могли получать лечение Спинразой, необходимо одобрение препарата регулирующими органами в РФ.«Чтобы препарат стал доступен больным в России, необходимо соблюдение трех условий: первое – одобрение лекарства со стороны FDA и EMA, второе – решение компании-производителя Biogen привести его на российский рынок, третье – собственно, регистрация препарата в нашей стране.Ольга Германенко – учредитель и директор фонда «Семьи СМА» и руководитель Ассоциации пациентов со СМА»Отправила заявку Минздрав ..но и оттуда медлят.А время против моего ребенка.Мы приизиденту писали и Пескову...но и оттуда нет ответа.Ной ребенок умерает.Последняя надежда на вас.Помогите решить вопрос о разрешением лекарст России.Ни кто не застраховон от этой болезни.Помогите Я ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ СВОЮ ДОЧЬ .