не знала о таком генетическом заболевании, как туберозный склероз (тс)пока моя сестра не родила свою вторую дочь

Здравствуйте! Никогда не знала о таком генетическом заболевании, как туберозный склероз (тс)пока моя сестра не родила свою вторую дочь. Как мало врачей знают о ТС даже врач педиатр говорит " Я прочитаю о этой болезни  и Вам буду советы давать!" По статьям в интернете, продолжительность жизни у таких детей небольшая,  врачей-неврологов которые бы знали о такой болезни очень мало, может потому что таких детей не так сильно много, например в кемеровской области всего лишь моя племянница и еще один мальчик! Про болезнь Дауна знают все, а тс намного хуже. По разным группам в соц.сетях все стремятся попасть к врачу Дорофеевой  в Москве как будто она единственный врач в России, которая специализируется по этой болезни, может это так и есть. Хочется чтобы люди с помощью вашей передачи узнали про такое генетическое заболевание, и возможно врачи неврологи больше стремились познавать редкие заболевание,а не смотреть при приеме в поликлинике "гиперактивность"ребенка!
Ксения Кудрявцева