Хафизова Арина 2 года. Диагноз: Грубый парапарез нижних конечностей, склероз шейки мочевого пузыря, Нейрогенный мочевой пузырь с нарушением опорожнения

Добрый вечер!
Меня зовут Татьяна.
никогда не думала, что придется обратиться, но жизнь вынуждает. Не могу быть наблюдателем со стороны, очень переживаю за Аришу.
Помощь о которой я прошу, нужна дочери моей подруги. Мы живем в городе Новосибирске в районе Чистая Слобода, где все друг друга знают. У нас свой маленький мир, где все с уважением относяться друг к другу.
Ниже будет письмо от мамы Арины , я уверенна , что девочку можно поставить на ноги и постараюсь приложить все усилия, которые потребуются.

!!Прошу вас пожалуйста максимальный репост!!!

Я очень прошу Вас о помощи, дать возможность моей девочке встать на ноги!

Хафизова Арина 2 года. Диагноз: Грубый парапарез нижних конечностей, склероз шейки мочевого пузыря, Нейрогенный мочевой пузырь с нарушением опорожнения.

Здравствуйте. Меня зовут Ира, мы из города Новосибирска. В июне 2015 года у нас родился третий долгожданный, здоровый ребенок Ариша! Доченька была неспокойным ребенком с первых дней, позже чем положено начала переворачивалась, села , поползла, встала у опоры. Я обращалась к очень многим врачам ставили диагнозы такие как « Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, поздний восстановительный период, с-м гипервозбудимости, диссомнии,с-м двигательных нарушений, ЗТМР. Потом еще много других добавляли, лечили нас лекарствами, уколами, физио ( как оказалось потом все это было нам противопоказанно, и способствовало быстрому росту опухоли). Не смотря на лечение ребенку становилась только хуже. 28 июня 2016 года нам было сделано МРТ. И вот страшный диагноз и причины этих плачей и отставаний в развитии: «Опухоль спинного мозга размером 8 см». Земля ушла из под ног.. Было принято решение о срочной операции, но в Новосибирске её неоднократно откладывали. Боли становились только сильнее, нурофен уже не помогал, Арине ставили обезболивающие уколы, терпеть уже было невозможно , вес ребенка был в 1 год 7 кг. Но операцию откладывали и я возвращалась домой с плачущим ребенком на руках. Мы начали искать больницы и вышли на НИИ им. Бурденко в городе Москве. Через два дня были уже там. 13.07.2016 года нам сделал уникальную операцию врач Кушель Юрий Вадимович. Удалили все полностью. После операции у Арины грубы парапарез нижних конечностей и нарушение функции тазовых органов по типу задержка мочи( Арина не ходит сама в туалет). В августе в связи с парезом был перелом левого бедра, три недели на вытяжки и три недели в гипсе, это очень страшно, но эта сильная девочка все выдержала!
В августе 2016 Арине дали инвалидность. В январе 2017 Арине удалили камень в мочевом пузыре, который образовался из-за постоянно катетеризации. Не смотря на все, доча ползает, встает у опоры очень плохо, но встает. Проходили реабилитацию в Новосибирске за свой счёт, это массажи, физио, квч. Но для нее этого мало, реабилитация нужна постоянно, чтобы мышцы не атрофировались. Мы обращались в несколько клиник Израиля, где нам отказали. Остается Китай г. Юнцы где очень мощная реабилитация, не похожая на Российскую. Для начала нужно хотя бы сделать три месяца. Я очень надеюсь, что это хотя бы поможет встать Арине на ноги без опоры!
Весь этот год мы старались обойтись своими средствами, кредитами, был сбор помощи который организовала моя подруга со своими друзьями , для поездки в Москву в институт Радиологии, за что им огромное спасибо! У нас еще двое старших детей. Мы не справимся.
Я знаю что в нашей стране в мире очень много добрых людей которые не пройдут мимо и обязательно помогут!
Шансы есть, наш большой плюс - это маленький возраст, но нам нужны средства, иначе мы не справимся.
Благодаря своим старшим сестре и брату Арина растет умным, веселым, жизнерадостным ребенком. Рисует, поет, танцует, играет. Это очень больно, смотреть на своего маленького ребёнка, и понимать, что он никогда не будет как все, не пойдёт в садик, и в обычную школу. Но я прошу Вас помочь нам поставить Аришу на ноги!
Реабилитация в Китае три месяца стоит 500 000р. Все документы и счет прилагается. Начало реабилитации Июль 2017.
Вот мои данные: Ирина Геннадьевна Х. телефон 8-913-767-12-97. Номер карты СБЕРБАНКА 4276 4400 1249 8280. Номер счета карты: 40817810344052716442 Сбербанк России 8047.
Спасибо Вам большое!
Адрес моей почты olja3083@mail.ru
С уважением,Александрова Татьяна