очень редкое заболевание костей (еще ни разу я не встречала людей с подобным заболеванием и даже в инете симптомы мало похожи на мои) множественная экзастозная болезнь костей

Здравствуйте, уважаемая редакция "Пусть говорят ". Прошу Вас о помощи! Просто умоляю помогите мне! Меня зовут Оксана, мне всего лишь 25 лет. И я мечтаю встать на ноги, в прямом смысле этого слова. С детства у меня очень редкое заболевание костей (еще ни разу я не встречала людей с подобным  заболеванием и даже в инете симптомы мало похожи на мои) множественная экзастозная болезнь костей - у меня шишки на всех костях где -то больше (ее можно увидеть, пощупать), а где -то меньше (совсем не видно). И они мне совершенно никак не мешали: я ходила, бегала, полностью себя обслуживала. Но в 2009 году я почувствовала слабость, упадок сил. Сильно потеряла в весе. Стали обращаться к врачам. Но все твердили в один голос, что анализы в норме - кушайте больше. Шло время мы все также бегали по врачам, но мне становилось все хуже и хуже. Сначала стала ходить по-тихоньку маленькими шагами, затем только по стеночке, дальше мне уже требовалось сопровождение,  начались проблемы с дыханием, вес стал критичным  25 кг, ну и наконец в мае 2016 я совсем ослабла и  перестала ходить. И тогда уже мне дали направление в областную больницу, где провели обследование и выявили причину - сдавлен спинной мозг экзастозами, т.е моими шишками. Требовалась срочная операция. Из-за моего веса и ослабленного состояния был большой риск того, что организм не выдержит такой нагрузки. Но мы пошли на этот риск и, к счастью, 5 октября 2017 года  операция была проведена успешно. Далее мне сказали, что теперь нет препятствий для нормальной жизнедеятельности и все зависит от моей реабилитации. Дома я стараюсь выполнять элементарные упражнения, но этого к сожалению недостаточно. На данный момент у меня нет сил, левая ручка не работает, правая очень слабая. Ни сидеть, ни ходить я не могу. У меня не хватает сил даже,  чтобы перевернуться на бок. Живу я с мамой и отчимом в общежитии в одной комнате 12 кв. метров. Так как я сама себя не обслуживаю и нуждаюсь в постоянном уходе маме пришлось уволиться с работы. Поэтому средств на реабилитацию нет. Кроме этого и самого реабилитационного центра в нашем городе тоже нет.Мама обращалась во всевозможные инстанции с просьбой о помощи: в нашу поликлинику - к сожалению,  поликлиника никакой помощи не оказала. В областную больницу, где провели процедуры поддерживающие мой организм. В администрацию - там лишь посоветовали обратиться в комитет здравоохранения. И наконец, комитет предложил только направление в центр голубое солнечногорского р-на московской области.  Но т.к я нахожусь в тяжелом состоянии у нас нет возможности туда доехать: на поезде с тремя пересадками и мы вдвоем с мамой. И самое главное, что в этом центре нам могут предложить только поддерживающие мой организм процедуры, такие же как и в нашем городе Волгограде.Смотрела Ваши передачи, где Вы многим помогли, можно сказать с того света вернули!  Прошу, умоляю помогите мне вернуться к жизни!   Оставляю номер телефона 8-917-831-10-94