У меня проблемы с кожей. Дагноз- грибовидный микоз(Т- клеточная лимфома). Это такая гадость, онкология или около того

Здравствуйте Андрей и Все добрые люди кто с ним работает! Письмо мое крик отчаяния и последнее, куда я могу обратиться. Ситуация такая. У меня проблемы с кожей. Дагноз- грибовидный микоз(Т- клеточная лимфома). Это такая гадость, онкология или около того, и к тому же ничем не лечится! Поражение процентов 70, голова, лицо, глаза, тело, руки - живого места нет. Пока еще живы ноги. Состояние мое все время ухудшается и в голову начинают лезть нехорошие мысли, жить испытывая постоянный зуд и боль становиться просто невыносимо, тем более скоро весна и как в таком виде вообще можно будет выйти на улицу я не знаю. Теперь о главном. В декабре 2013 года в России зарегистрировали препарат "Золинза" (действующее вещество "вориностат"). Боткинская больница начала поиски пациента, которому можно было бы этот препарат предложить. В результате нашли меня одну на всю Москву. И у меня появилась надежда, что я вылечусь, что мне помогут, т. к. это лекарство как раз мой случай. Я ездила в онкологию на Каширку, потом консилиум в Боткинской, писала письмо в департамент. Мне дали добро, велели ждать. Надеялась, что к марту лекарство у меня будет. Теперь не уверена, что дождусь. Лекарство не дешевое. На курс надо две упаковки-550000 рублей.У меня таких денег нет. Последнее, что я выяснила -департамент все согласовывает, а в Боткинской вообще ничего врач не знает, главврач будет только 17 марта, раньше не обращайся, пока подпишут, пока закупят( и закупят ли). На мой вопрос как мне жить и к чему готовиться были пожаты плечи , лечить меня нечем, способов нет. Все что можно было испробовано. Традиционная химия мне не подходит, только хуже. Пожалуйста подскажите может фонд благотворительный, который сможет мне лекарство купить. Может это быстрее будет, чем ждать помощи от государства. Если бы силы оставались, то я бы подождала, боюсь не дождусь. Очень надеюсь на вашу помощь. Мне всего 49 лет , еще по моему заболеванию у меня вторая группа инвалидности. Обидно, ведь кроме
кожи больше ничего не болит, практически здорова. Почитаешь интернет, про мою болезнь и страшно делается, не знаешь чего ждать к чему готовиться! Спасибо за понимание.