в новостях за 26.05.16 показали мальчика с почти таким же диагнозом и его лечение оплатил русфонд

Здравствуйте Андрей. Я обращаюсь к вам с очень деликатной проблемой. Дело в том что я куда только не обращалась за помощью. Искала фонды для лечения сына но мне все отказали. А в новостях за 26.05.16 показали мальчика с почти таким же диагнозом и его лечение оплатил русфонд. А мне отказали. Наша проблема началась ещё будучи беременной. Мне на 8 месяце поставили диагноз ребёнку поталогия обоих почек. Меня поставили на учёт в рдкб г.Уфа. сказали как родится через 2 месяца приедете на обследование. Наблюдались в своей клинике г. Стерлитамак. Наш врач сказал живите все пройдёт. Время шло у ребёнка образовалась в паховой области уплотнение и наш хирург отправил нас в Уфу. Там мы прошли УЗИ и оказалось что ребёнок в очень сложной ситуации. На тот момент у 2х месячного ребёнка почки обе были 102. Нас направили в рдкб отделение урологии на обследование. Ребёнок стал захлебываться . после УЗИ и рентгена поставили диагноз нейрогенный гипорефлекторный мочевой пузырь, двухсторонний гидронефроз обоих почек,мегауретр, рефлюкс3-4 степени, расширение мочеточников на всем промежутке. Чтоб спасти почки и их как то разгрузить ребёнку вывели 2 стомы. Мочился он через трубку затем в поперечный памперс на протяжение 2.5 лет. Мочевой был отключен. Мы принимали медикаментозное лечение. Врач очень переживал когда все соеденят как от реагирует мочевой. В 10 месяцев нам сделали скопию рассечение клапана уретры и поставили стен. В 2.5 годаОперацию сделали. Первое время у него стоял постоянный катетор. Через 3 месяца его убрали. Я начала ставить катетор делать инстиляции с диоксидином,коларголом. Также продолжали принимать медикаментозное лечение. Улучшение не наступало. Моча вся не выходила и по этому я ставила катетор 3-4 раза в день. Оказалось что у него неправильно сформирован мочевой пузырь. С5 лет начали делать электро стимуляции,электро форезы. Но ничего не помогает. Ребёнок до сих пор на катеторе. Ему уже 8 лет. Врач невролог в рдкб предложил сокральную стимуляцию. Врач уролог говорит попробовать можно но нет гарантии что мочевой заработает. Если не получится то ребёнок до конца жизни останется на катеторе. А почки наши почти уже никакие. Ребёнок постоянно жалуется на боль. Получается замкнутый круг. Если нам поставить имплантат почки то её на долго не хватит т.к мочевой не работает. Увидила новости с мальчиком который теперь лечится в Лондоне. Они обращались тоже в Москву но им не помогли. По этому я стала искать клинику за границей. Нашла в Израиле. Но оплатить не могу. Т.к не работаю сижу по уходу за ребёнком инвалидом.писала в русфонд ответ с Израилем не работаем. Помогите пожайлуста. Спасибо