положенный срок в роддоме г. Мытищи. В 1ые сутки у нее обнаружили шум в сердце ( в период беременности все узи и скрининг

Добрый день. 12.10.2016 родила дочку Еву в положенный срок в роддоме г. Мытищи. В 1ые сутки у нее обнаружили шум в сердце ( в период беременности все узи и скрининг проходила и никаких отклонений у ребенка не было обнаружено). В роддоме предложили сделать платное узи сердца. На 2ые сутки сделали узи, диагноз « Синдром гипоплазии левых отделов сердца: атрезия митрального и аортального клапана. Гипоплазия левого желудочка, восходящей дуги аорты Открытый артериальный проток. Дефект межпредсердной перегородки». Врачи нам посочувствовали и сказали, что порок очень тяжелый и малыши часть не переносят и первого этапа операции и умирают в 1ый год жизни и в дальнейшем необходима пересадка сердца. 17.10.2016 в институте Бакулева была проведена операция « Гибридный 1 этап ( процедура Рашкинда). После операции Ева была переведена в ОПН г. Мытищи, а 16.11.16 ее выписали домой. Сами мы из города Фрязино и нашему ребенку необходимо контроль специалистов, но детского кардиолога у нас нет. К нам приходила на дом участковый врач Липская Марина Викторовна, поскольку ребенку нельзя было покидать дом к нам специалисты приходили на дом, но участковый врач была всего 2 раза ссылаясь на то, что они приходят на дом только до месяца. Я осталась один на один с нашим недугом, не понимая, что нам полагается, какая медицинская помощь. Зная какой сложный диагноз врач детской поликлиники внимания ребенку не оказывает, хотя бы раз в неделю ее осмотреть! Заведующая в курсе, но так же халатно относится. Месяц мы принимали препараты. Врачи сказали дробить таблетки в порошок и давать нужную часть. 27.10.16 были повторно на консультации Бакулева (она платная). Получается ребенок месяц был без контроля врачей. Оказалось я не правильно давала лекарства ребенку и могла просто ее убить! Как мне объяснили в Бакулева мне должны были выписать рецепт и провизор изготовить порошки по дозам. Наша врач ничего об этом и не знала. Лекарства которые были положены бесплатно, участковая врач сказала , что они дешевые , что сама куплю и не выписала мне бесплатный рецепт, хотя до 3ех лет деткам выдаются они бесплатно¸ так же выдала рецепт для провизора , но сказала что платно! Мне посчитали на 1 месяц не считая стоимости лекарств на 6000 руб.! Почему так! Т.е. это в частной аптеке такая стоимость, бесплатно сказала не положено. Это просто поделить таблетки так дорого за месяц! А ей это жизненно необходимо! Мало того, что не обнаружили порок во время беременности ( я без вредных привычек, беременность 1ая, 28 лет) и еще столкнулась с такими тратами и безразличием со стороны врачей! Про инвалидность так же сказала врач, что через год. Почему так? Потому , что мой ребенок может не дожить до года? Моя дочь заслуживает право на жизнь. Все выписки, квитанции у меня на руках. Почему такое безразличное отношение, ведь такой малыш скорее всего 1 на город, даже врач наша сказала , что с таким диагнозом не сталкивалась. 20.01.2017 у нас плановая консультация в Бакулева, тоже платная и то сказали если не станет хуже , а операция следующая планируется на начало февраля. Я понимаю, если сейчас срочно не принять меры, ее уже будет не спасти. Столько показывают случаев, что таких тяжелых малышей спасают. Обращаюсь к Вам от безысходности , не зная , что делать и как правильно помочь ребенку, каакие у нее есть права, ведь не раз показывали как спасают детей с пороком сердца