Солдатов Илюша, 12 месяцев, Россия, г. Электрогорск

Солдатов Илюша, 12 месяцев, Россия, г. Электрогорск.
Диагноз: органическое поражение ЦНС, скафоцефалия, атонический синдром, симптоматическая эпилепсия, задержка психо-моторного развития.
Здравствуйте! Никогда бы не смогла подумать, что придется снова просить о помощи для сынишки. Просто не могла поверить, что такое бывает, что еще не вся чаша испита до дна… Но это так. Тяжело болеет наш второй сынок – Илюша.
Немного напомню о нас. Мы - обычная семья, проживаем в Подмосковье. В 2009 года рождается наш первенец – Данька. Беременность нормальная, хожу, жду малыша, работаю до декрета, прекрасно себя чувствую. Как гром среди ясного неба – гипоксия в родах, ЭКС, реанимация. Ребенок тяжелый. Обследуемся, реабилитируемся (мир полон добрыми людьми – это я уже тогда увидела). Уходила спастика, но не было двигательных навыков. Прогресса особенного нет в развитии. Списывают все на сложные роды. Параллельно посещаем генетиков, но даже их мнения разделились. Одни говорили, что заболевание не генетической природы, другие – что генетика, но спонтанная, которая никогда больше не повторится. Пневмония отняла у нас нашу кроху в возрасте 3,5 лет. ВСЁ! Самого родненького, нашего малышастика нет больше с нами. Вырвали сердце…
Зализываем раны, если такое вообще возможно. Решаемся на второго ребеночка. Готовимся, посещаем генетика заранее. Вердикт – риски обычные в популяции. Анализы, скрининг, самочувствие, шевеления – все в норме. Не рискуем, делаем ПКС. Все хорошо, апгар 9/9, сутки счастья в реанимации (у меня после кесарева). На следующий день как обухом: ребенка отдать не можем, тремор и общая вялость…
На данный момент нашему зайке 12 месяцев. Головку не держит. Очень любит быть на ручках и слушает, когда с ним разговариваешь. Мы лежали с ним пару раз в реанимации (температура и судороги), обследовались в клинике Сперанского. Врачи сходятся во мнении, что генетика. Но это уже и мне понятно: два практически одинаковых ребенка…
Я смотрю на него, и мне хочется выть от бессилия. Холод по спине, что ему может быть больно, и что я могу его потерять! СНОВА…Такой животный страх.
Мы сдали дорогостоящий анализ в генетическом центре «Геномед». Он делается очень долго – 90 рабочих дней. По плану готов он должен быть в конце декабря. Но недавно пришло письмо, что срок увеличили до середины февраля 2017 года. Такими темпами я не знаю даже, сколько еще терпеть моему Илюшке, он же слабеет, идет, идет у него какой-то плохой процесс в организме…Да и не знаю я, смогут ли нам помочь в России. У нас, видимо, очень редкое заболевание.
Нужно серьезное обследование за границей. На данный момент есть счет из клиники при Хайдельбергском Университете в Германии. Сумма просто огромная для нашей семьи.
Я обращаюсь ко всем, кто может нам помочь. Помогите нам спасти ребенка! Я очень хочу верить, что ему можно помочь, просто нужно правильно установить диагноз. Илюшка, несмотря ни на что, пытается взаимодействовать с нами. Иногда пытается растянуть губки в улыбке, но тут же осекается, что-то не дает ему нормально жить и развиваться. А учиться движениям не дает сильнейший гипотонус, все мышцы очень слабые. Время идёт и оно работает против нашего малыша. Я боюсь, что наступит момент, когда уже ничего нельзя будет сделать…
Карта сбербанка: 6054 6167 3331 1653 (получатель Татьяна Васильевна Ф, бабушка)
Карта Банка Москвы (ВТБ): 5417 1576 8276 4281 (получатель Олег Вячеславович С, дедушка)
PayPal: maria.soldatowa@mail.ru
Номер мегафон для переводов: 89264484453