пишет Вам Лариса мой возраст 46 лет. Хочу попросить у Вас помощи. Уже много лет хожу по врачам и нет никаких результатов. Моя история началась с того, что в 1992 году ходила беременная живот был очень большой

Здравствуйте! пишет Вам Лариса мой возраст 46 лет. Хочу попросить у Вас помощи. Уже много лет хожу по врачам и нет никаких результатов. Моя история началась с того, что в 1992 году ходила беременная живот был очень большой,на последних сроках шла по улице домой и резко заломило ноги. С трудом дошла домой, обратила внимание на вены,они сильно надулись и я их практически не чувствовала, легла на диван и вскоре это всё прошло. Я не предала этому значения, но после родов в течении нескольких лет начала синеть грудь и разрывы на животе, обратилась к врачам, все разводили руками так как живу в посёлке где узких специалистов нет, только терапевт. Дети в то время были маленькие выехать особо не было возможности да и как то не беспокоило, но спустя 20-лет моё тело практически стало всё синее (ноги, руки,живит, грудь) обратилась к дерматологам. Меня смотрели доценты кафедры дерматовенерологии ПО Красноярского Государственного медицинского университета к.м.н.Гузей Т.Н. Поставили диагноз мраморность кожи(врождённая генерализованная флебэктазия) сказали ,что это наследственное.Хотя я знаю своих родственников до пропробабушки. Ни у кого такого не видала. Кожа не болит, единственно, что не красиво и возможно это и не связано, но в 2013 году у меня появилась новообразование на шее. Обратилась к врачу, отправили к онкологу, вырезали и сделали биопсию, поставили диагноз кавернозная гемангиома и посей день по мере образования вырезают. Первую шишку вырезали 02.07.2013 году на шее, через 9 дней появилась ещё одна на животе в течении месяца в области крестца, две на шее на том же месте где была первая гемангиома, через какое-то время над бровью и щеки, на ладони на данный момент хирурги их вырезали в период 2013 - 2016 год. В данный момент с 15.09.2016 года сижу на больничном после операции. Вырезали опять новообразование орбиты справа (диагноз клинический основной глазницы неуточнённой части) операцию сделали в КГБУЗ ККОКБ им.професора П.Г. Макарова. Еще множество очень мелких гемангиом на теле в области бёдер они поверхностные размером со спичечную головку, убираю их самостоятельно каждые 2-3 дня, так как если их не убрать, растут и уходят во внутр. После самостоятельного удаления выскакивают снова, кровь очень долго подтекает.
Обращалась к врачам (Гематолог хирург, сосудистый хирург невролог, терапевт, дерматолог, ревматолог)все врачи говорят , что с таким не сталкивались и ничем помочь не могут, онколог говорит это кавернозная гемангиома с этим ничего сделать нельзя, только вырезать и от чего они образовываются не знает, ссылается на то, что это ещё не изучено и как бороться он не знает. У меня уже всё тело в шрамах. прошу у Вас помощи не ужели совсем нет никакого выхода как это остановить. Надежда осталась только на Вас.Спасибо
Лариса Мутовина