У ребенка сильно нарушен сон! Вот уже 5-6 лет Маша стабильно не спит по ночам, у нее сильная парасомния (ночные страхи-боится засыпать и во время просыпания ей мерещаться "чудища", ночная миоклония

Здравствуйте, уважаемый Андрей Малахов! Пишу Вам с надеждой, что откликнитесь на мою беду! Я уже не знаю, куда обратиться! Все врачи разводят руками, помочь не в силах! Моя дочь Мария 9 лет учится в школе №1 им. К.К. Грота (для слепых и слабовидящих) в г.Санкт-Петербург во 2 "В" классе по программе 8 вида. Учебный процесс дается ей с большим трудом. У ребенка сильно нарушен сон! Вот уже 5-6 лет Маша стабильно не спит по ночам, у нее сильная парасомния (ночные страхи-боится засыпать и во время просыпания ей мерещаться "чудища", ночная миоклония-резко вскакивает, кричит, плачет, руки-ноги все в движении, дерется, встает с кровати или прямо на кровати, того и гляди упадет, не разбирая дороги, есть вероятность получить травмы; сама погрузиться в глубокий сон не может, только с приемом лекарств, с дозировкой как для взрослого человека. И то, лекарства помогают (сейчас пьём по 1 таб. Нитразепама-помогает, но плохо) не все или только в начале приема курса два-три дня. Дочка-инвалид по зрению, практически слепота, органическое поражение мозга поставили в 4,5 года, сейчас у ребенка энцефалопатия, внутренняя гидроцефалия, эпилепсия-не явная, но эпи-активность есть, ухудшения по ЭЭГ, задержка психо-речевого развития, нарушение походки с ротацией бедер внутрь-сильное косолапие. И это все началось не с рождения, а в 4,5 года - с косоглазия и прогрессирующей потери зрения. Потом добавилась неврология и с 6-ти лет у ребенка как бы началось обратное развитие, т.е. утрачивание навыков. Обследуемся давно, несколько лет, результатов никаких, а болезнь прогрессирует!!! За два года здоровье Маши сильно ухудшилось, практически ослепла, сон нарушен ещё больше, походка сильно ухудшилась, ходит- сильно косолапит. Мы только ради школы переехали из Пензы в Петербург. Обследуемся в МГЦ г. Санкт-Петербург, но там, все что могли бесплатно - проверили. Предполагаются по генетике - Нейрональный Цероидный Липофузциноз 2-3 тип или Митохондриальные генетические патологии. По неврологии обследовались тоже, предполагается нейродегенеративное заболевание, но это все на словах. На обычном МРТ г.м. и сосудов- резидуальные изменения, внутр. гидроцефалия, киста промежуточногоо паруса, найдены очаги глиоза. Предложили сделать ПЭТ обследование мозга. Но эти анализы -платные. Я сама не потяну. Живем на съемной квартире втроём с моей мамой в г. Санкт-Петербург, своего жилья нет, я сейчас не работаю, бегаю по врачам. Поэтому своими силами оплатить эти анализы не смогу! Ребёнок мучается, мы с мамой тоже, ни один врач нам помочь не может, лекарства не "берут", т.е. не помогают! Значит, не правильно лечим! Все наши диагнозы - это не причина, а следствие! Но следствие чего???!!! Денег на дальнейшее обследование нет, а хочется жить по-человечески, хотя бы спать по ночам! Свое здоровье и здоровье мамы тоже не железное, сил уже физических и моральных нет! Дочка-не знает усталости, во сколько бы не легла спать, как бы плохо не спала, встает очень рано, весь день потом очень возбуждённая, раздраженная, часто жалуется на головные боли в районе лба. Все чаще в носу кровь. Я очень переживаю за дочь! Ведь так и кровоизлияние в мозг может случиться! Мозг работает в усиленном режиме, ее маленький организм не отдыхает! Рано или поздно произойдет СБОЙ! Помогите, пожалуйста, Андрей! Расскажите о нас докторам и профессорам, т.к. рядовые врачи не в силах нам помочь! Может найдутся добрые люди - доктора, которые будут писать о нашем случае в своей диссертации и пр.; либо спонсоры, которые возьмутся за нас, помогут обследовать, оплатить и диагностировать болезнь! Фонды помощи детям не финансируют обследования, я узнавала. Только лечение и реабилитацию. А мы ещё не знаем от чего лечиться, потому что диагноза точного у Дочери нет! Ради Бога, помогите, дорогой и многоуважаемый Андрей Малахов!!! Мой телефон 89213560615. Очень жду Вашего звонка!
С уважением, Инна Владимировна Бакулина