в АДГБ поставили диагноз эпилепсия,назначили депакин- хроно дали направление в Красноярск КККДБ

Здравствуйте Андрей меня зовут Аня я живу в г. Абакане моей дочери четыре года зовут Диана , ребёнок успешно развивался ,ходил в д.сад в общем все было хорошо , в 2.5 года на фоне полного здоровья случился первый приступ , после месяца в АДГБ поставили диагноз эпилепсия,назначили депакин- хроно ,дали направление в Красноярск.КККДБ . После трёх месячного ожидания очереди приехали в Красноярск прошли полное обследование ,поставили диагноз:криптогенная фокальная эпилепсия с гемифасциальными,адверсивными приступами,вторично не нереализованный,приступный период. Соп:О. ринофарингит. Синдром укороченногоPQ,ДХЛЖ Плоско-вальгусная установка стоп . Приехали в Абакан, прошло почти, год ребёнку хуже, стала плохо ходить,поехали в Красноярск, после повторного обследования поставили диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия ,адверсивные моторные правостороннее ,вторично генерализованные приступы,терапевтическая резистентность. Сопутствующий диагноз: Аномалия Денди-Уолкера,смешанная заместительная гидроцефалии,киста шишковидной железы,перивентрикулярная лейкодистрофия ,регрес психо-моторного развития,вальгусная деформация коленных суставов. Вальгусные установки стоп. Диф.диагноз:метахроматическая-лейкодистрофия? Дали направление в Москву в РДКБ.11 января отправили документы в Москву ждём вызова ребенок ходит только споддержкой вчера 17.02.2014г пришел ответ ,нужно сдать анализ крови на активность фермента арилсульфатазы А (проводится в Московском генетическом научном центре РАМН.) Мне с Дианой которая не ходит нужно прилететь в Москву сдать анализы , улететь обратно в Абакан и по новой отправлять документы вместе с этими анализами по электронике в РДКБ и ждать вызова , абсурд и ещё нужно созвониться с генетическим научным центром РАМН куда мы уже второй день не можем дозвониться , и встать в очередь на сдачу анализов , а это опять время которого очень мало . Болезнь прогрессирует .Прошу помогите мне пожалуйста решить данную проблему!