АКТУАЛЬНАЯ ТЕМА ДЛЯ ПЕРЕДАЧИ (спасение жизни онкобольных зарубежом,финансирование лечения и лекарства по квоте в России)

Уважаемый Андрей Малахов!

К большому сожалению, только после тяжелейшей болезни Жанны, в нашей стране поднялся вопрос об отсутствии фондов помощи взрослым. Да, Русфонд вопреки своим правилам собрал колоссальные средства на лечение Жанны (и за это очень отрадно, так как помимо помощи Жанне на собранные средства будет оказана помощь и другим детям). В своем письме я предлагаю Вам в вашей передаче поднять ряд проблем, критических для огромного количества граждан нашей страны: зачастую врачи в России ставят крест на больных, между тем их жизни могут спасти в зарубежных странах (Израиле, Германии, Японии и др.), это признает в частности В.И.Скворцова в своем обращении благотворительным фондам, правда вот одна незадача, Скворцова пишет о возможности оказания помощи ГРАЖДАНАМ (т.е. гражданам в любом возрасте), а фонды-то принимают информацию на рассмотрение только о гражданах до 18 лет. Механизм рассмотрения мин.здравом РФ необходимости лечения зарубежом также не ясен (любая российская клиника , тем более топовая старается "хоть что-то да назначить", но не расписываться в беспомощности, но это "хоть что-то" жизнь человеку не спасет... .
Между тем лечение заграницей очень дорогостоящее, а в нашей стране по пальцам одной руки можно пересчитать фонды помощи взрослым). С этой ситуацией я лично столкнулась, когда два месяца назад узнала о тяжелой болезни моей подруги (диагноз анапластическая астроцитома-опухоль мозга III степени). В России в НИИ им. Н.Н. Бурденко нам прямым текстом сказали "Тут вариантов нет, мы знаем эту болезнь.", одним словом "ждите..." сами понимаете чего (пирзнали неоперабельной и выписали химиотерапию от безысходности, устно же сказали,что она вряд ли поможет). Но нас такой вариант не устроил (я говорю нас, потому что Таня родом из далекой сибирской глубинки, ее родители живут в селе и они попросту не могут заниматься сложными вопросами лечения их любимой дочки, родной сестре с двумя годовалыми двойняшками очень тяжело и не выбраться из дома для сбора всех документов) поэтому все дела взяли на себя множество Таниных друзей,помогают всем-рассылкой в клиники, обращениями в сми, созданием ящиков для сбора средств и др. А Таня , единственная ученица в своей школе, получившая золотую медаль, получившая два красных диплома уже в Новосибирске, начитанная, образованная и активная , она очень хочет жить! И благодаря ее железной воле и неимоверному желанию, а так же силам ей друзей нам удалось опровергнуть вердикт врачей -после месяца рассылок документов и запросов в лучшие мировые клиники, переговоров с нейрохирургами и онкологами, множества отказов ее принимать...мы нашли варианты лечения ( и что не маловажно, реальный успешный опыт клиники Давыдов при аналогичном диагнозе и размере опухоли больного). На первый этап - курс лучевой терапии на аппарате нового поколения на основе линейных ускорителей мы с помощью группы в ВК, региональных СМИ, новосибирских бизнесменов, выворачивания собственных карманов наскребли 1,5 млн.рублей . Второй этап химиотерапия , третий -операция в Германии ( мы уже получили приглашение на операцию из крупнейшей клиники Шарите ,Берлин, стоимостью 65 тыс.евро.)
О результатах курса лучевой терапии говорить еще рано (из-за отечности результаты МРТ сильно искажены, МРТ можно будет делать только через 2 месяца). Но даже по внешним признакам заметно,что состояние Танюши улучшилось -несмотря на то, что она пока еще сильно слаба (Таня не ходит без поддержки других людей) у нее стало меньше провалов в краткосрочной памяти, она стала гораздо осознаннее, вновь начала контролировать свое лечение и сопутствующие орг.вопросы, читать и писать. Я считаю, что и это уже большая наша победа.

НО, с реализацией ВТОРОГО и ТРЕТЬЕГО ЭТАПА у нас возникают существенный ПРОБЛЕМЫ.
ВТОРОЙ ЭТАП -курс химиотерапии, прописанный в Бурденко и подтвержденный в Израиле -курс Авастина+Иринотекана, данный препараты входят в перечень,предоставляемых по квотам, в Бурденко нам сказали,что его дадут по месту жительства и еще отметили,что нужно строго придерживаться прописанного курса (т.к. зачастую в регионах прокапывают что-то другое,на свое усмотрение и это значительно ухудшает результаты лечения). НО вскоре све стало ясно с незадачливыми региональными "отклонениями" - по месту жительства консилиум без веских оснований не просто отказал в выдаче (они не имеют на это право) а отказал самым изощренным образом, выписав якобы "аналоги" -т.е.более дешевые средства. НО АНАЛОГОВ АВАСТИНУ НЕ СУЩЕСТВУЕТ, это новейший препарат, не так давно вводимый в практику лечения онкозаболеваний. То есть по мимо сбора на операцию 3 млн.руб. нам теперь необходимо потратить около 400 т.р. на авастин и иринотекан, которые должно бесплатно предоставить государство!
Свидетельством чрезвычайно тяжелой ситуации с получением лекарств по квотам стала и трагическое самоубийство контр-адмирала Вячеслава Апанасенко, после того,как его супруга не смогла получить для него обезбаливающие препараты.. а подобных случаев с "рядовыми гражданами", к великому сожалению, сотни тысяч в нашей стране..
Но выдача препаратов -это лишь доля проблемы, зачастую необходимо оказание высокотехнологической помощи зарубежом, т.к. в России такой возможности нет, и ТРЕТИЙ ЭТАП плана лечения Тани - это проведение операции в Германии, на которую необходимо собрать более 3 млн.руб. ТОЛЬКО НА ВАШЕЙ ПЕРЕДАЧЕ возможно пригласить компетентных представителей Министерства здравоохранения РФ и расставить все точки над i в вопросах выдачи квот на лекарства, механизмах финансирования лечения зарубежом и АКТУАЛИЗИРОВАТЬ ВОПРОС СОЗДАНИЯ ФОНДОВ ПОМОЩИ ВЗРОСЛЫМ ЛЮДЯМ.

Я очень прошу Вас провести передачу , ПУСТЬ люди ГОВОРЯТ о вышеописанных проблемах в нашей стране, только так общими усилиями мы сможем СДВИНУТЬ ДЕЛО С МЕРТВОЙ ТОЧКИ (во всех смыслах этого словосочетания).
С нашей стороны мы , Танины друзья, Таня, родные и близкие) готовы предоставить все документы, оказать любую информационную поддержку по наработанным материалам взаимодействия сроссийскими и зарубежными клиниками, гос.органами, фондами и др. Я являюсь своего рода представителем нашей кампании по организации лечения Тани и сбору средств в Москве и готова оказать поддержку в подготовке материалов, ПРИЕХАТЬ НА ЛИЧНУЮ ВСТРЕЧУ с Вами или редакцией.
Очень прошу Вас так же оказать информационную поддержку и объявить о сборе средств на лечение Тани в вашей передачи. Если Вам известны фонды или меценаты, оказывающие поддержку взрослым, буду безмерно признательна за любую информацию о них!
СПАСИБО ВАМ ЗА УДЕЛЕННОЕ ВРЕМЯ!
Низкий поклон за то, что Вы сделали и продолжаете делать в решении проблем нашей страны и ее граждан!

p.s. Здесь вся информация о нашей кампании сбора средств на лечение http://vk.com/tany_goncharenko и наиболее актуальная информация. Так же создан сайт http://tanyagoncharenko.ru/
Друзья сняли профессиональное ВИДЕО о Тане в начале нашей кампании http://www.youtube.com/watch?v=jYIUrfrS1gk, и перед отъездом в Израиль http://vk.com/video-62274422_166833650.

публикации в СМИ:
Очерк РИА Новости http://ria.ru/nsk/20131231/987434705.html
репортаж Россия 1 http://vk.com/video-62274422_167160159
Выпуск газеты АиФ (Новосибирск) в приложении

p.p.s. МЫ НЕ СДАЕМСЯ И ВЕРИМ,ЧТО У ТАНИ ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ! ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТАНЕ и ТЫСЯЧАМ ТАКИХ ЖЕ В НАШЕЙ СТРАНЕ!

С уважением,
Марина Золотарева

Моб.: 89168347886
marina-zolot@mail.ru