ребенка инвалида с редким заболеванием:Мукополисахаридоз 4А типа

Здравствуйте глубокоуважаемый Андрей Николаевич!Пишет Вам мать ребенка инвалида с редким заболеванием:Мукополисахаридоз 4А типа.Нам очень нужна Ваша помощь!Областной Минздрав отказывает,ссылаясь на то,что это заболевание не внесено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)заболеваний и препарат,который необходим моему сыну не зарегистрирован для обращения на территории РФ.Возможно я бы и остановилась на этом,но в Ростове есть ребенок с таким же диагнозом,и она получает лечение уже год!Чем мой ребенок хуже я не могу понять?!Мы хотим обратиться в прокуратуру,но будет ли положительный результат,не известно.Решила обратиться к Вам,т.к.заболевание прогрессирует и важен каждый день.Вы помогаете многим,надеюсь удача не пройдет мимо нас.Пожалуйста помогите!С уважением,Авилова Олеся.P.S.Проживаем мы в г.Шахты Ростовская область.Тел.+79034858148