22 мая 2015 года моедочери Ольге, единственному ребенку в семье, поставили страшный диагноз: ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ. С этого дня для меня и всей моей семьи жизнь в корне изменилась

Уважаемые участники программы "ПУСТЬ ГОВОРЯТ"!
К Вам обращается Аверкиева Галина Николаевна, жительница г.Сердобска Пензенской области, мама Аверкиевой Ольги Юрьевны, 07.12.1992 года рождения.
Наша семья оказалась в безвыходной ситуации, 22 мая 2015 года моедочери Ольге, единственному ребенку в семье, поставили страшный диагноз: ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ. С этого дня для меня и всей моей семьи жизнь в корне изменилась. С того дня началась борьба за жизнь - постоянное нахождение в больнице, мучительные курсы химиотерапии и ее последствия. Учитывая неблагоприятный прогноз развития болезни, помочь ей хоть как-то справиться с болезнью может только трансплантация костного мозга от не родственного донора, что стоит огромных денег. Это будет уже вторая трансплантация. Я не передам словами все наши переживания в семье. Так же я не смогу описать все свои чувства, когда спустя 2 месяца, моему мужу – Юрию поставили диагноз м – рак легких. Эта болезнь под общим названием – рак, ворвалась в наш дом, перевернула все с ног на голову, в клочья растерзала быт и уют, и посеяла дикий страх. Теперь неугомонная борьба шла за две жизни! С Июля 2015 всей семьей мы жили в больнице. Мне пришлось бросить свою работу, ухаживая за дочерью и мужем, бегая с этажа на этаж, день за днем, на протяжении почти двух месяцев. Болезнь мужа развивалась очень стремительно. Врачи не давали никаких надежд, но молча делали свое дело. Он боролся до конца. 09.09.2015 года мужа не стало и нам с дочерью вдвоем пришлось бороться с этой страшной болезнью. С того момента, как Оля оказалась в Пензенской онкологии ей ставили очень редкую форму лейкоза – билинейную. В родном городе нас настраивали на пересадку костного мозга от неродственного донора, которого необходимо долго подбирать и оплачивать. Цена этому бесценному донору колеблется от 20000-35000 евро. По запросу из Пензенского областного онкологического диспансера операцию согласились провести в Санкт-Петербургском государственном университете им. акад. И.Н. Павлова, Клинике «НИИ детской онкологии, гематологии, трансплантологии им. Р.М. Горбачевой». В июле, после заочной консультации, специалисты Санкт-Петербурга предположительно ставят ей совсем иную форму лейкоза – острый Т-лимфобластный лейкоз. Несмотря на все выписки из Пензы, несмотря на расхождение в диагнозе, осенью 2015г. специалисты НИИ ДОГ и Т. им. Р.М. Горбачевой по своим контрольным исследованиям утверждают диагноз: острый Т-лимфобластный лейкоз. И приходят к выводу на консилиуме, что достаточно будет провести аутологичную трансплантацию. В январе 2016 года дочери провели аутологичную трансплантацию костного мозга, а это значит, что она сама для себя стала донором костного мозга. Нашей радости не было предела!!! Ведь это такой великий шанс жизни, нормально жизни!!! Но этот шанс был испорчен! А теперь снова кошмар! Пережив трансплантацию, вернувшись, домой спустя некоторое время, Оля снова оказалась в онкологии Пензы. Выяснилось, что у нее запущенный рецидив от 25 декабря, о котором мы не подозревали! Ей провели трансплантацию костного мозга в рецидив! Перед ТКМ анализы в Санкт-Петербурге не брали. Сейчас в Пензе снова ставят ту самую, редкую форму лейкоза – билинейную, а не лимфобластную, на которую опирались в г.Санкт-Петербурге. Почему все так произошло – я не понимаю. Но это уже случилось в нашей жизни. Теперь все лечение для Оли началось сначала. Снова химиотерапия и ее последствия. Она уже пережила реанимацию. Температура после первого курса химии не падает. Все показатели крови стоят на нуле. Оля нуждается в постоянном постороннем контроле, я не могу отойти от нее ни на минуту, мне снова пришлось оставить работу, которую не так давно с трудом нашла, и ухаживать за своей доченькой, у нас нет других близких родственников. Нам очень нужны денежные средства на проведение трансплантации костного мозга, пожалуйста, умоляю Вас окажите посильную материальную помощь в лечении моей Оли!!!! ОНА ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ!!!!!!!
Самое страшное нам с дочкой пришлось пережить в самой больнице в г.Санкт-Петербурге («НИИ детской онкологии, гематологии, трансплантологииим.Р.М.Горбачевой»).
Все началось с подготовки к трансплантации костного мозга. Поскольку вид трансплантации был аутологичный, от Оли требовались клетки ее же костного
мозга.
Когда у неё взяли костный мозг первый раз, оказалось не достаточно
клеток... Нам назначили очередной забор клеток через время и отправили обратно домой в г. Сердобск. Приехав снова в г.
Санкт-Петербург в назначенное время, мы узнали, что забор клеток будет
проходить из тазобедренной кости.
Этобыло что-то!!! ВОСЕМЬ ОТВЕРСТИЙ ПОД МЕСТНЫМ НАРКОЗОМ!
После забора привезли мне
доченьку в специальную палату. Я
была постоянно рядом с ней. Оле дали
время прийти в сознание и в девять часов вечера в мороз нас отпускают домой (на время пребывания в Питере мы снимали
квартиру). Дочка была очень слабенькая
после процедуры, а жили мы на другой
стороне набережной.
Пешком ночью кое-как мы добрались до дома. На утро нам
велели вернуться в больницу, чтобы сдать кровь. Не могу передать то состояние, когда смотрела своего ребенка и думала: где она
их берёт – силы и мужество!?! Откуда!?
Передавали нас от врача врачу... Ни какой вопрос не звучал
главнее, чем «где ваша квота?» Мы
уезжали из Питера и возвращались семь раз, уверенные в том, что квота оформлена,и переживать по этому поводу не придётся... Но нас "гоняли" с этажана этаж, несмотря телефон в каждом кабинете. Я покорно ходила и искала нашу квоту. С горем пополам квоту нашли, извинившись за неудобства,Оле назначали день пересадки костного мозга.
Все шло хорошо. Все по плану. Ничего и вызвать не могло моего сомнения в предстоящей операции. Ведь специалисты высокого класса не первый год занимаются своим делом. Но только немного позже, после пересадки костного мозга, врачи в
выписке напишут, что на момент операции у Оли был рецидив!!! 7 декабря на её день рождения Оля сдает недостающие
остатки стволовых клеток и нас отпускают домой отдохнуть. Организм должен набрать все утраченные силы,немного восстановиться.
И вот ВНИМАНИЕ!!! Мы уезжаем в Сердобск 11 декабря, а возвращаемся в Питер 4 января. Все это время нас не было в больнице. Но в выписке они позже пишут, что рецидив наступил 25 декабря! Как они узнали? Как такое возможно знать без сдачи анализов?!
Вопросы я им задавала. Ответ был таков - нет
медицинского образования не чего мне и объяснять. Но я мать и я имею
право на то, чтобы мне доступным языком объяснили все тонкости произошедшего!!! Ведь речь идет о жизни моей единственной дочери! Пересадка, как Вы уже понимаете, прошла в
больной организм… Это потеря самого дорогого и главного шанса!!!
Немного о халатности мед.персонала. Ночью звонок - мамочка приди
пораньше. Я чуть не умерла! Три часа
ночи «летела» не помня себя... Не выбила окна больницы только потому, что они
наверно бронированные. Забежала на 9 этаж. Вся палата в крови – постель,
туалет, все во круг!
Понимаете сколько потеряно крови... А всего-то Оле вечером забыли закрутить шейный катетер. За ночь он раскрутился, туда попал воздух и она, милая моя дочка, могла бы задохнуться
во сне! Хорошо, что ее стоны услышал мужчина из соседней палаты…
Обращаюсь ко всем неравнодушным людям, обычным простым людям, президенту, депутатам, министрам с КРИКОМ О ПОМОЩИ!