диагноз «симптоматическая генирализованная эпилепсия». Мы долго пытались выявить причину: КТ, МРТ, ВидеоЭГ мониторинг, кровь на генетику

Здравствуйте Андрей!
Меня зовут Татьяна, хочу рассказать вам историю моей давней подруги Маргарите из небольшого города Чита. С нем мы вместе работали, дружили, забеременели и родили чудесных детишек с разницей в 16 дней.
Вот ЕЁ ИСТОРИЯ.
02.06.2012 года у нас родился наш младший сынок Алёшик. Первый год был счастливым, Алексей рос, как все дети, весело отметили ему годик. В конце июня Леша перенес ветрянку, спустя еще два месяца у нас начались приступы эпилепсии, поставили диагноз «симптоматическая генирализованная эпилепсия». Мы долго пытались выявить причину: КТ, МРТ, ВидеоЭГ мониторинг, кровь на генетику, но все напрасно, но нам удалось купировать приступы до одного раза в десять дней.
Алеша смеялся, играл, активно ползал и уже начинал ходить и вот страшный удар. В конце января он заболел ОРВИ, потом пневмония и мы с отдышкой попали в реанимацию, нам было год и восемь месяцев. Началось самое страшное, которое длилось полтора месяца, Алешу подключили к аппарату ИВЛ, зондовое питание, сопор-кома1, состояние тяжелое.
Батюшка окрестил Алексея в реанимации, спустя семь дней стало лучше, Леша открыл глаза, реагировал на прикосновения, на голове, на ушках, на складках образовались кровоизлияния, которые после перешли в пролежни. Через два дня состояние ухудшилось, Алексей весь отек, была полиорганная недостаточность, работало только сердце, все было поражено: почки, печень, прекратился диурез, отек мозга, кома2, высокое давление, высокий сахар, температура не сбивалась, анемия тяжелой формы, делали переливание крови. Каждый день мы ездили в реанимацию к Лёшику и сердце выскакивало из груди, а в голове было одно, сыночек ты только живи и мы всё преодолеем вместе. У меня была одна мечта, взять Лёшеньку на руки, и прижать к себе. Бог услышал наши молитвы и Лёша выжил.
Спустя две недели Алеша открыл глазки, но ни на что не реагировал, были постоянные судороги.
Полтора месяца в реанимации и слова: - «мы вам можем только посочувствовать, однако это событие не прошло бесследно, у вашего сына пострадал головной мозг, более шестидесяти процентов, прогнозы неблагоприятные». Нам сообщили страшный диагноз: энцефалит неустановленной этиологии, ДЦП. Двойная гемеплигия. Задержка ПМР и ПРР. Частичная атрофия зрительных нервов. Симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентное течение (серийные приступы с частотой 10 раз в сутки, 50-60 раз в серии). Вегетативное состояние.
Наш мир перевернулся, ничего страшнее мы в жизни не испытывали, никогда не могли представить, что с нами может такое случиться, мы не знали, как жить дальше, как помочь Алеше, когда говорят, что сделать никто ничего не может, это ощущение страха перед будущим. Алексей борется за свою жизнь и я поняла, что тоже должна быть сильной.
Через два месяца после реанимации мы с сынишкой полетели в Санкт- Петербург в поисках клиники где нам могут помочь. Месяц мы пролежали в НИИДИ, были в Институте Головного Мозга прошли полное обследование, поиски клиники продолжались ещё три месяца. В ноябре 2014г нас пригласили на обследование в Москву ЗАО ИМТ, где и предложили лечение и реабилитацию. Мы были уже там 3 раза. В апреле 2015г там же была сделана сложная операция на головном мозге. Слава Богу динамика положительная есть улучшения, но приступы эпилепсии до конца не ушли.
Сейчас Алексею 3 года и 9 месяцев. Не смотря на то что, Алёшик превозмогая постоянную боль и неуверенность в движении продолжает радовать маму нашими маленькими победами, каждый эпилептический приступ отбрасывает его в физическом развитии на несколько шагов назад. Сейчас нас ждут в НПЦ г.Москвы на вторую операцию. Имплантация стимулятора блуждающего нерва и программирование стимулятора. Покупка стимулятора ( 1 050 000 т.р.) + операция ( 151 000 т.р) + программирование.
К сожалению, клиника платная хоть и федеральная, но квоту Министерство здравоохранения г.Читы туда не дают. Материальное положение в нашей семье тяжёлое. Сейчас Алёшик постоянно принимает дорогостоящий французский препарат Сабрил, который не зарегистрирован в перечне лекарств РФ. И поэтому доставать нам его приходиться самим за большие деньги.

P.S. Я постоянно смотрю ваши передачи и точно знаю что вы многим помогли, и ваша помощь не знает границ . Прошу вас дайте надежду и этой семье т.к. в нашем маленьком городе им таких денег на лечение не собрать.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ.