девушка, которой 35 лет и у нее мукополисахаридоз 6 типа. Когда Лена родилась, долгое время не могли определить, что за болезнь у девочки, но спустя 7 лет, когда у нее родился брат Александр с такими же симптомами, установили диагноз – мукополисахаридоз

Письмо от: Альвинка alyafre[скрыто]ya.ru  
Здравствуйте команда «пусть говорят».
Меня зовут Альвина, я из г.Симферополь, Крым. Пишу вам, так мне не дает покоя семья моих знакомых Сидоровых, вот в чем проблема:
В этой семье, есть девушка, которой 35 лет и у нее мукополисахаридоз 6 типа. Когда Лена родилась, долгое время не могли определить, что за болезнь у девочки, но спустя 7 лет, когда у нее родился брат Александр с такими же симптомами, установили диагноз – мукополисахаридоз. В раннем возрасте поставили диагноз мукополисахаридоз 4 типа, и годами врачи переписывали это диагноз писав одно и тоже, смотря на запись предыдущего врача. К сожалению в 2005 году Александра не стало, но Лена жива и она нуждается в помощи. Эту семью я знаю примерно два года, и с тех пор мы боремся за ее жизнь. Мама Людмила посвятила всю жизнь, ухаживая за детьми, отец работал не покладая рук, чтобы семья имела средства на существования, но в сентябре 2015 года случилось, то, что никто не ожидал – инсульт у отца, и сейчас он лежит парализованный на одну сторону и тоже нуждается в угоде и помощи.
Лена должна была проходить комиссию, чтобы ей начислили добавку к пенсии, так как пенсия очень маленькая, но так как в этот момент отец заболел – все затормозилось, так как мать все время с отцом. Общими усилиями мы хотели оформить Лену в больницу для профилактики, так как здоровье ухудшается – отдышка, давление, она теряет слух и зрение. Но перед нами закрывали двери и не хотели принимать в клиники, не находя толком причины отказа. Мы доходили до нач.меда, и не одного, и почти через скандалы – Лену приняли в одно из отделений кардиологии, где ее, по закону, продержали 10 дней, немного подлечили сердце и отпустили домой. Больше нам отказывают в помощи. Мы нашли генетика и взяли анализ ДНК на определения типа мукополисахаридоза, так как в Украине и Киеве это не делали, а только в Москве. Генетики отправили анализ, и почти через месяц пришло подтверждение – мукополисахаридоз не 4 типа, а уже 6, и к сожалению лечения в Крыму нет, а только 1 и 2 типа. Мы в тупике.
Если вызывает участкового врача, они могут не прийти, спустя неделю прийти и ничего не сделать, то же касается отца, терапевты бывает отказываются приходить и отказывать помочь отцу, а у него уже начались пролежни, гнойные. В больницу на реабилитацию отца тоже не берут, так как берут спустя 3 месяца после инсульта, хотя прошло уже больше времени, но нам сказали, что теперь берут только тех, кто потенциально может пойти, а ему что делать? Умирать? А сейчас говорят, больница на ремонте… ну как так?
Мать Людмила просто падает от упадка сил, она подорвала спину. Она спит по 3 часа в сутки, так как постоянно возле больного мужа, она иногда не может приготовить кушать, да что там, иногда не может помочь дочери сходить в туалет или ее покупать. Они давно не были на свежем воздухе.
Мы решили найти сиделку, чтобы хоть один день в неделю Людмила могла отдыхать и проводить время с Леной. Но и сиделка - это дорого, так как пенсия у Людмилы и у Лены маленькие, а отец Евгений не получает пенсии, ведь сейчас только мы занимается оформлением инвалидности, спустя пол года по закону.
В общем ситуация не очень приятная.
Я прошу помощи: помогите Лене, я знаю, что в Москве ей могут помочь, хотя бы подлечить….
Помогите также оформить в больницу отца или чтобы государство занялось этим вопросом.
Мы звонили на горячую линию Аксенова, и пожаловались на местную поликлинику, после этого врачи очень обозлены на нас и ругают нас, зачем мы это сделали, и даже после этого нет ни помощи, ни поддержки.
Андрей, помогите нам. Если не дай Бог и мать сляжет, так как организм на исходе, что делать тогда? Сколько мы может, мы помогает, продуктами, лекарствами, и молитвами, и чем можем. Но это все, что в наших силах. Прошу вас помочь – со здоровьем. Я знаю, что нет безвыходных ситуаций, как минимум есть два выхода – вход и выход!
Очень жду ответа!
Пусть Вас Бог благословит за все те добрые дела, которые вы делаете!
Молимся об решении этой ситуации.
Знакомая семьи Альвина

(орфография письма сохранена)

 
 
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
303