|
Здравствуйте команда «пусть говорят». Меня зовут Альвина, я из г.Симферополь, Крым. Пишу вам, так мне не дает покоя семья моих знакомых Сидоровых, вот в чем проблема: В этой семье, есть девушка, которой 35 лет и у нее мукополисахаридоз 6 типа. Когда Лена родилась, долгое время не могли определить, что за болезнь у девочки, но спустя 7 лет, когда у нее родился брат Александр с такими же симптомами, установили диагноз – мукополисахаридоз. В раннем возрасте поставили диагноз мукополисахаридоз 4 типа, и годами врачи переписывали это диагноз писав одно и тоже, смотря на запись предыдущего врача. К сожалению в 2005 году Александра не стало, но Лена жива и она нуждается в помощи. Эту семью я знаю примерно два года, и с тех пор мы боремся за ее жизнь. Мама Людмила посвятила всю жизнь, ухаживая за детьми, отец работал не покладая рук, чтобы семья имела средства на существования, но в сентябре 2015 года случилось, то, что никто не ожидал – инсульт у отца, и сейчас он лежит парализованный на одну сторону и тоже нуждается в угоде и помощи. Лена должна была проходить комиссию, чтобы ей начислили добавку к пенсии, так как пенсия очень маленькая, но так как в этот момент отец заболел – все затормозилось, так как мать все время с отцом. Общими усилиями мы хотели оформить Лену в больницу для профилактики, так как здоровье ухудшается – отдышка, давление, она теряет слух и зрение. Но перед нами закрывали двери и не хотели принимать в клиники, не находя толком причины отказа. Мы доходили до нач.меда, и не одного, и почти через скандалы – Лену приняли в одно из отделений кардиологии, где ее, по закону, продержали 10 дней, немного подлечили сердце и отпустили домой. Больше нам отказывают в помощи. Мы нашли генетика и взяли анализ ДНК на определения типа мукополисахаридоза, так как в Украине и Киеве это не делали, а только в Москве. Генетики отправили анализ, и почти через месяц пришло подтверждение – мукополисахаридоз не 4 типа, а уже 6, и к сожалению лечения в Крыму нет, а только 1 и 2 типа. Мы в тупике. Если вызывает участкового врача, они могут не прийти, спустя неделю прийти и ничего не сделать, то же касается отца, терапевты бывает отказываются приходить и отказывать помочь отцу, а у него уже начались пролежни, гнойные. В больницу на реабилитацию отца тоже не берут, так как берут спустя 3 месяца после инсульта, хотя прошло уже больше времени, но нам сказали, что теперь берут только тех, кто потенциально может пойти, а ему что делать? Умирать? А сейчас говорят, больница на ремонте… ну как так? Мать Людмила просто падает от упадка сил, она подорвала спину. Она спит по 3 часа в сутки, так как постоянно возле больного мужа, она иногда не может приготовить кушать, да что там, иногда не может помочь дочери сходить в туалет или ее покупать. Они давно не были на свежем воздухе. Мы решили найти сиделку, чтобы хоть один день в неделю Людмила могла отдыхать и проводить время с Леной. Но и сиделка - это дорого, так как пенсия у Людмилы и у Лены маленькие, а отец Евгений не получает пенсии, ведь сейчас только мы занимается оформлением инвалидности, спустя пол года по закону. В общем ситуация не очень приятная. Я прошу помощи: помогите Лене, я знаю, что в Москве ей могут помочь, хотя бы подлечить…. Помогите также оформить в больницу отца или чтобы государство занялось этим вопросом. Мы звонили на горячую линию Аксенова, и пожаловались на местную поликлинику, после этого врачи очень обозлены на нас и ругают нас, зачем мы это сделали, и даже после этого нет ни помощи, ни поддержки. Андрей, помогите нам. Если не дай Бог и мать сляжет, так как организм на исходе, что делать тогда? Сколько мы может, мы помогает, продуктами, лекарствами, и молитвами, и чем можем. Но это все, что в наших силах. Прошу вас помочь – со здоровьем. Я знаю, что нет безвыходных ситуаций, как минимум есть два выхода – вход и выход! Очень жду ответа! Пусть Вас Бог благословит за все те добрые дела, которые вы делаете! Молимся об решении этой ситуации. Знакомая семьи Альвина
(орфография письма сохранена)
|
|
|