смертельный диагноз - остеопетроз или Мраморная болезнь. При этой болезни у детей происходит разрастание костной ткани, пропадает слух, зрение, болезнь может привести к летальному исходу в раннем возрасте

Эльвира Шарипова https://vk.com/id131796235
Даниил Потапов, 2г. 6 мес. В марте 2016 ему поставили смертельный диагноз - остеопетроз или Мраморная болезнь. При этой болезни у детей происходит разрастание костной ткани, пропадает слух, зрение, болезнь может привести к летальному исходу в раннем возрасте. Единственный шанс на выздоровление - это ТКМ (трансплантация костного мозга).
В России эта болезнь достаточно не исследована. Даню согласились взять на лечение в израильской клинике Хадасса, у них большой опыт выздоровления детей после ТКМ при остеопетрозе. Но, к сожалению, стоимость этой операции очень высока, клиника выставила счет на 264 511.76$ Для родителей эта сумма неподъемная...
Вся жизнь Данечки - это сплошные испытания и борьба за каждый прожитый день. Даниил родился на сроке 35 недель. Было сделано экстренное кесарево сечение.
С 1.5 мес наблюдался у гематолога, у окулиста - с рождения. Когда Даниилу исполнилось 7 месяцев, ему сделали шунтирование головного мозга. Через полгода малыш перенес еще одну операцию - иссечение водянки правого яичка.
В тот момент казалось, что это самое тяжелое испытание в жизни Дани. Пока в марте 2016 не поставили этот страшный диагноз – смертельный мрамор. Помогите спасти Даниила, он очень хочет жить!