злокачественная опухоль: нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами во все кости скелета и костный мозг. После 2 блоков химиотерапии

"Достучаться до небес": история удивительной четырехлетней девочки из небольшого Сибирского города, которая со своей мамой борется за жизнь. Дашенька родилась 3 июля 2011 года вторым ребёнком в семье и совершенно здоровой! В июле 2014 года заболела. Сначала поставили диагноз ОРЗ, артрит, потом пиелонефрит, затем поехали в областной центр в Иркутск, где выяснили, что у Даши злокачественная опухоль: нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами во все кости скелета и костный мозг. После 2 блоков химиотерапии Дашу направили на лечение в Москву в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, где продолжили химиотерапию, затем провели операцию по удалению опухоли, ТКМ стволовых клеток. После проведенного лечения Даша вошла в ремиссию и была выписана. Летом 2015 года Даша вернулась домой и наблюдалась у участкового педиатра. В сентябре было проведено контрольное обследование, которое показало, что все хорошо. Но в декабре 2015 года у Даши начал болеть живот. Мама с девочкой сразу поехали в областную больницу, где подтвердились самые худшие опасения- у Даши случился рецидив с метастазами в кости таза. Их отправили в Москву. Там провели обследование, которое показало метастазы во все кости скелета, лимфоузлы и костный мозг. В России рецидив нейробластомы не лечат. Даше выдали заключительный эпикриз и отправили по месту жительства для продолжения паллиативной терапии, «доживать». Но даже поддерживающая химия дала результат, опухоль начала уменьшатся, прошли боли, девочка себя нормально чувствует, играет, поет, занимается творчеством...
Глядя на Дашеньку совсем не хочется верить, что она смертельно больна…Ей всего 4: каждый день новое открытие, смешные детские высказывания, размышления… Многие не верят в излечение Дашеньки: очень серьезный диагноз. Но откуда же берется тот небольшой процент людей, когда при эффективном правильном лечении болезнь отступает, когда, казалось бы, уже смысла бороться нет? Наверное, только так, неутомимой борьбой с системой, множественными обращениями, мощной верой матери, большой надеждой родных, поддержкой знакомых и просто неравнодушных к чужой беде людей. А может этот процент был бы выше, если бы вопрос не стоял в деньгах…

В университетской клинике города Грайфсвальд в Германии предложили противорецидивную терапию и выставили огромный счёт, первый этап 241 000 Евро, второй- 382 250 Евро, третий - 143 000 Евро. Это непосильная сумма для простого человека. Мама Даши растит дочек одна, с мужем сейчас находится в разводе. Отец девочки платит лишь алименты меньше 3 тыс. руб. Был организован сбор, пришли на помощь волонтеры, жители города, местные СМИ. Общими усилиями удалось собрать 3 млн. руб. за 1,5 месяца. Неравнодушные люди приносят деньги лично, переводят на счета, приходят поиграть с Дашенькой, дарят подарки. Поступали большие суммы от одних рук, так неизвестным человеком были пожертвованы 150 тысяч рублей. Уже проделана большая работа: многочисленные обращения в Фонды, на телевидение, в официальной группе Даши в соц сетях жителями города устроены благотворительные продажи, лотереи, производились сборы на городских мероприятиях. Много людей, так и я, которые до этой беды даже не знали Дашеньку пришли на помощь. Но нам эту сумму одним не осилить.
Почти все фонды, в том числе самые крупные фонды страны отказали. Русфонд с 2016 года закрыл программу лечения онкологии детей за границей, хотя именно он оплачивал лечение многих деток в этой немецкой клинике. Так, например, сейчас в ремиссии Аня Сахарова, Арина Грицкова, Маша Карпач, Максим Смирнов. И это только имена детей, о которых знает сама мама Даши и с родителями некоторых из них поддерживает отношения. Этим детям в России тоже могли предложить только поддерживающую терапию, то есть "ставили крест" на их жизни. Почему же Русфонд прекратил свою деятельность лечения детей за рубежом, ведь у него большие ресурсы? Фонды ссылаются на дороговизну лечения онкологии за границей, кризис... Но сколько же деток на ремиссии сейчас, благодаря былым заслугам фондов. С кризисом все болезни не пропали... Нельзя оставлять деток умирать, нельзя отпустить руки матерям...

Дашу курируют 2 фонда: "Солнце в ладошках", "Свет". Эти фонды ведут сейчас сборы в рамках 500 тыс. руб, что конечно недостаточно, чтобы закрыть весь сбор, однако, мы им очень благодарны!

Существует государственная услуга по направлению граждан на лечение за пределы Российской Федерации за счет бюджетных средств. Об этом гласит Приказ Минздравсоцразвития России от 19.12.2011 N1571н "Об утверждении Административного регламента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации по предоставлению государственной услуги по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределы территории Российской Федерации за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета". Сложность состоит в оформлении данной государственной услуги. Требуются в выписном эпикризе рекомендации о необходимости диагностики и/или лечения за пределами территории Российской Федерации, выданных на основании заключения врачебной комиссии федерального медицинского учреждения, что делает невозможным воспользоваться данной услугой государства, ведь такие рекомендации получить не просто. Страну волнует этот вопрос, ведь если есть данная государственная программа, то значит каждый год средства на нее закладываются в бюджете. Кому же удается воспользоваться данной льготой государства? Почему все сделано так, чтобы никто ее не получил.

Сумма на лечение, конечно, кажется нереальной, но вот ответ одного из фондов: «Не пугайтесь этих астрономических сумм в счетах клиники. Поверьте, это лишь предварительно выставленные немецкими врачами числа, они так всегда делают, как бы по максимуму. Сейчас, главное, собрать средства на первый этап и положить их на депозит клиники. Возможно, второго и третьего этапов лечения вообще не будет, как показывает наш опыт взаимодействия с родителями, проходящими лечение в этой клинике». Мы ещё верим в страну, точнее в людей. Пожалуйста, помогите нам «достучаться до небес».