генетический диагноз «Мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Болезнь неизлечимая, летальный исход до 8 лет

Здравствуйте Андрей! Пишет Вам семья из Приморского края!! С красивейшего места курортного райончика Шмаковки))) Вроде жили и не жаловались…И с бедами справляться сами научились и с чиновниками нашими и с государством «любимым». Но видимо пришло время и силы на исходе и крик души семьи, у которой ситуация СОС.
А начну я с самого начала...с 2009 года!!! Когда беда постучалась в дом. Мы молодая семья, у нас трое детишек… Жили на съемной квартирке. Супруг работал, добытчиком был. Я в декретном отпуске…Младшенькая доченька родилась, Мирославушка - третий ребеночек. Старшенькой Анне 9 лет., средненькому Ярославушке было 2 годика, когда прозвучал страшный генетический диагноз «Мукополисахаридоз, синдром Гурлер». Болезнь неизлечимая, летальный исход до 8 лет. (про таких деток рассказывали на вашей передаче). Но мы не захотели смириться с такой данностью… оставили слезы и истерики и стали бороться за жизнь нашего ребеночка. Узнали, что таким деткам делают трансплантацию костного мозга… нашли клинику в Санкт-Петербурге, которая согласилась принять нашего сына (после 2-х лет раньше не делали ТКМ с таким диагнозом, пологая что это не поможет, но наш сын теперь пример всем…мы живем и развиваемся. И это наша победа). Но Минздрав Приморского края стал оказывать нам в Квоте почему-то в кл. Р.М. Горбачевой, апеллируя тем, что квоты выделяются только в Москву…но Москва уже на тот момент не делала ТКМ деткам с таким диагнозом после 2-х лет. Тупик. Слезы. Безысходность. Так как отказ пришел не только в Квоте, но и в ферментно-заместительной терапии, которая очень нужна таким малышам, чтоб остановить процессы деградации. Но и здесь мы не сложили руки. Стали писать нашему Президенту, в Высокотехнологический Минздрав, чиновникам и т.д. Получили Квоту. Маленькая, но Победа! Шанс, что сынок будет жить. Стали люди помогать нам, всем Приморским краем собирать деньги на поиски донора за границей и на доставку трансплантанта... (сами знаете Андрей с последней передачи, когда собирали Жени на ТКМ сколько стоит это все) Но и это у нас получилось! Плюс еще одна победа!!! С помощью многих добрых людей у нас появилась и ферментно-заместительная терапия «Альдуразим», стали капаться. Оставив своих девочек в Приморском крае на бабушек, мы улетели с супругом и нашим мальчиком в Санкт-Петербург в клинику на Трансплантацию костного мозга,год жили там, боролись за сына. В 2011 году 21 февраля врачами кл. Р.М. Горбачевой была успешна проведена ТКМ ребенку с генетическим заболеванием Мукополисахаридоз после 3-х лет...Победа!!! Спасибо огромное им!!! Низкий поклон!!! Мы прилетели домой!!! Наш сын живой!! Девочки с нами!! Жизнь налаживается!!! Вроде…И то что летать надо было каждые три месяца на обследование в Питер. Мы тоже все решили… но то что ребенок такой один в Приморском крае оказалось такой проблемой…Больницы наши не знали, как вести себя…не умели работать ни с пробирками по забору крови, ни с линиями, которые были установлены у мальчугана для капания…ну и это мы все решили сами…просто научились это делать вместо медсестер… Встала проблема с жильем, так как сыну нужна была отдельная комната от девочек стали писать чиновникам о получении квартиры, встали на очередь , подали документы…по всем стандартам должны нам предоставить жилье. Многодетная семья, супруг участник боевых действий в Чеченской республике, сын ребенок инвалид перенесший трансплантацию костного мозга….по всем параметрам мы имеем право на получение жилья. И что вы думаете Андрей…????
По истечению времени, нам отказали во вторичном жилье, написав, что таких программ уже не существует и ваша семья не попадает в ту программу, которая запущенна на данный момент «специалисты на селе». Ждите ожидайте… Это просто смешно…Обидно до слез…По съемным квартирам мы метаться уже не могли, так как постоянный ремонт в те квартиры, которые мы заезжали делать тоже не могли…все стало упираться в деньги. Посидев и обсудив, мы с супругом и эту проблему решили сами…Взяли ипотеку и приобрели трех комнатную квартиру для своей семьи!!!И машину в кредит, так как ребенок особый, ходит плохо, больница находится в 20 км от нас, а краевая в 300 км. Скорую не дождешься, быстрее сами привезти…Были случаи, знаем уже. Не стали ныть и просить. Сил не хватало. Дети важнее…

Но сейчас неразрешимая проблема встает у нас (((И нам посоветовали написать Вам Андрей! Может вы как-то разрешите нашу проблему. Мы долго не решались, но сейчас просто крик души… В последнее время у Ярославушки стало ухудшаться самочувствие, появилась жидкость в гидроперекарде, сыпь по телу, отек ...Связались с нашими врачами с клиники Р.М.Горбачевой, они попросили прилететь на обследование. Раньше можно было оформить СМП талон, занять деньги на перелет, слетать, а после приезда обратно домой, предоставить в соответствующие органы билеты и стоимость на ребенка и сопровождающего обратно ВОЗВРАЩАЛАСЬ. А мы отдавали долг… Но с 2015 года законы поменялись в нашей стране и усугубили положения для таких родителей ка мы… Летать за свой счет, у нас нет таких денег. Для того, чтобы полететь в марте на обследование, мы взяли кредит… А сейчас врачи просят опять прилететь в конце мая (((Ребенка лечить надо, и мы это понимаем и делаем все возможное и не возможное от нас, но денег взять негде, так как на ипотеку и кредит распределяется весь наш доход, ну и детей кормить и одевать тоже нужно .С прошлого года моего супруга сократили на предприятии, которому он отдал 12 лет…но мы не отчаялись, открыли свою ООО…занимаемся предпринимательством…И все вроде было хорошо, но то что у нашего мальчика прогрессирует Иммунная РТПХа встало проблемой для всей нашей семьи. Врачи, которые по месту жительства, отказывают нам в помощи, говоря, что такому ребенку нужно специализированные клиники, что они не знают, что с нами делать и как помочь. Выход мы видим только один, уехать с Приморья туда, где нас не бросят на произвол судьбы. Мы выставили на продажу все свое имущество…квартиру со свей мебелью, быт.техникой, машину…Гасим ипотеку и кредиты...и все…летим … Но куда???В неизвестность тоже страшно. Своего угла в Санкт-Петербурге у нас нет. А ждать 10 лет, чтоб встать на получение как многодетные или как участник боевых действий или как ребенок после ТКМ тоже нет времени…Жилье нужно сейчас, так как Все льготы, причитающиеся нам, уйдут в неизвестность. Мы просто не сможем ими воспользоваться. Младшей Мирославушке в этом году в первый класс, Ярославу тоже нужно обучаться, он очень любознательный, ему нужно специализированное учреждение, которого у нас здесь в районе нет (((То, что супруг отдал долг родине это тоже забылось всеми… Переезжать нужно срочно, скитаться по съемным квартирам с таким особым ребёнком в чужом городе, который сейчас на иммуносупрессии, со сниженным иммунитетом в стадии риска опасно. …начинать все с нуля мы не боимся, боимся просто потерять нашего сына, за которого боремся 7 лет…просто из-за того, что все больше и больше таких родителей с особыми детьми загоняют в страшные условия существования!!! Вот это обидно!!! Вот это несправедливо!!!
Мы просим вас Андрей, помогите нам!!! Мы никогда ни о чем просто так не просили, всего добивались сами, но это крик души!!! Мы боремся за право жить!!! У нас здесь было все, но ради жизни своего мальчика мы переезжаем, а не просто по своей прихоти!!! И не жалость хотим вызвать, а просто помощь, которую мы за столько лет заслужили надеемся!!! Угол, где продолжится борьба за жизнь нашего Ярослава!
Спасибо огромное! Низкий поклон от всех нас!! С ув. Семья Кичапины