|
Здравствуйте, Андрей. Моему маленькому сыну нужна помощь в поиске медицинских учреждений и людей, врачей, занимающихся нашей болезнью. Сын родился 1 апреля 2015 года, дошенный, с нормальным весом, беременность первая, протекала без осложнений. Грешу на роддом и у нас с ним уже полгода идем судебный процесс, который затянется еще месяца на четыре как минимум. При родах было однократное обвитие пуповины и в результате ребенок родился с асфиксией. Месяц сын был в реанимации на АИВЛ, потом начал дышать и еще два месяца мы лежали с ним в интенсивной терапии. Когда нас выписали сразу было написано, что реабилитационный потенциал низкий, но я не оставляю надежду. Сейчас нам 1 год, диагнозы совсем неутешительные: фокальная эпилепсия, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, атрофия зрительного нерва. Поврежден у сына только мозг, все остальные органы в порядке. Самое ужасное из этого всего, что сын уже год не глотает и мы никак своими силами не можем справится с этим, едим все это время через зонд, из-за этого он очень плохо набирает вес, как бы мы не старались его кормить ничего не помогает. Я долгое время не хотела обращаться за помощью в СМИ, лечимся регулярно в нашей краевой больнице и ездим на платные консультации к различным специалистам. Но прошел уже год, а я никак не могу найти место, где хотя бы попробовали научить моего малыша глотать. Писала во многие места и в России, и в Китай, и в Германию. В основном везде ответ, что нужно купировать приступы эпилепсии. А они у нас не купируются никак. Руки у нас не опускаются, но как помочь ребенку я просто уже не знаю. Может быть кто-то из гостей студии, Ваших консультантов, знает какие-то клиники в России или за рубежом, где нам смогли бы помочь. Я готова предоставить всю необходимую для этого информацию, прислать видео или фото ребенка. Я не прошу денег, мне просто нужно чтобы меня куда-то направили, чтобы мне знать как действовать дальше для спасения жизни моего малыша.
(орфография письма сохранена)
|
|
|
